1 juni 2021 – Het zwaard van Democles

Het duurde even, maar dan heb je ook wat. Ik bedoel dus; dan heb je ook wat te lezen. Want wat er in de afgelopen paar weken hier is gebeurd, maken de meeste mensen in een mensenleven niet mee. Ik zal proberen het zo chronologisch mogelijk te beschrijven, het is veel, dus ik probeer het kort te houden, maar dat is niet mijn sterkste punt.

Jullie hebben kunnen lezen in het bericht van Kumudini dat ik gelukkig geen gekke dingen in mijn borst had. Het waren onschuldige knobbels. Dit was mijn vierde keer mammapoli en ik kan niemand aanraden dat ooit te doen, en al helemaal geen vier keer. Maar ik heb in ieder geval het geluk dat het onschuldig is, en dat kan helaas niet iedereen zeggen die daar komt. Zoals jullie hebben kunnen lezen in het bericht van Kumudini, heb ik daarna een addisoncrisis gehad; https://www.hersenletsel-uitleg.nl/…/hypo…/addisoncrisis.

Daarna is onze rollercoaster weer als een razende begonnen met rijden, met meerdere loopings en kurkentrekkers achter elkaar door. We hebben gewoon geen kans gehad bij te komen. Oké, ik jok, een kans en dat was ons weekendje weg in eigen huis met Pinksteren. Dat was, sinds lange tijd echt een fijn, rustig, ontspannen weekend. Op de laatste dag na, met weer een addisoncrisis, maar die vergeten we dan even.

Tijdens deze crisis hadden wij nog geen noodmedicatie in huis, dus heeft Stijn de endocrinoloog gebeld. Die heeft onze huisarts gebeld en die kwam met spoed via de achterdeur binnen (hij kent de weg inmiddels). Hij had geen hydrocortison (de gebruikelijke corticosteroïden die gebruikt worden hiervoor) maar dexametason (welke in dezelfde groep corticosteroïden valt). Helaas stopte dit mijn crisis maar kreeg ik een voor mij typische MCAS reactie eroverheen. Alleen dit keer ging mijn saturatie naar 82. De huisarts heeft met twee verschillende apparaten saturatie gemeten, maar helaas steeg hij niet dus heeft hij in overleg met het Radboud een spoedambulance laten komen.

Ik ben opgenomen en bijna totaal doorgelicht wat betreft interne (geen cortisoltest want die stond gepland en dat vereist wat meer voorbereiding). Ik bleef maar mompelen dat ik een MCAS reactie had, een heftigere dan eerdere (ik kon bijvoorbeeld mijn ogen niet openen, was geheel verlamd en mijn saturatie bleef laag). Maar MCAS is zelfs voor het Radboud een brug te ver. Ik mocht niet naar huis, want mijn saturatie bleef laag, onder zuurstof. En toen, toen werd ik anderhalf uur later toch ontslagen. Ik werd ontslagen terwijl ik flauwviel, letterlijk. Wij begrepen er niks van. Ze konden het ons ook niet uitleggen, behalve dan dat ze het niet wisten en dat ze niet wisten wat ze nog konden doen en me zouden doorsturen naar de longarts. Dus zodoende gebeurde er weer, wat ons als jaren gebeurt; we stonden er weer alleen voor.

Dit is niet wat we voor ogen hadden toen ik de operatie aan mijn nek onderging. We dachten het gevonden te hebben, en het ging ook lange tijd echt stukken beter (achteraf gezien omdat ik al hydrocortison slikte). Maar nu, nu was het op, voor ons beiden dit keer. Stijn hees mij in de rolstoel, moest mij vasthouden dat ik er niet uit zou kukelen en reden naar huis.

Het gebrek aan medicatie, zorgde de dag erna weer voor een addisoncrisis en Stijn belde dit keer niet de artsen maar een goede vriendin, die Addison heeft. Zij sleepte Stijn erdoorheen en vertelde hem wat hij moest doen. En prompt zat ik een kwartier/twintig minuten later weer rechtop, te bellen (iets wat ik nooit doe omdat het me teveel energie kost) en te eten tegelijk. Mijn ouders wisten niet wat ze zagen, zo hadden ze mij in geen jaren gezien en zo heb ik me in geen jaren gevoeld. Eindelijk proefde ik weer wat van de oude Anne. En zo kregen we nieuwe hoop…

Daarna kwam ik de dagen moeizaam door. Ik was zo ongelooflijk ziek, maar maakte er het beste van en maakte en pakte cadeaus in op de meest speciale manieren, zie foto van een voorbeeld, voor lotgenoten, familie en vrienden. Er is niks zo leuk en fijn als geven in het leven.

Ik mocht een vrij lage dosis hydrocortison blijven slikken tot 24 uur voor de test. Het was te weinig maar ik moest het er mee doen want ik had nog steeds geen officiële diagnose.

Ondertussen heb ik verschillende crissisen gehad, waaronder gisteren weer een, en ben ik voor een tweede keer opgehaald met de spoedambulance omdat ik verdacht werd van een hartinfarct. Gelukkig kan ik dit specialisme van mijn lijstje halen, met mijn hart is niks mis. Helaas heb ik wel extreem verhoogde leverwaarden en een poliep in mijn galblaas, welke weer opgevolgd moet worden of dit geen ernstiger karakter heeft. Er spelen dus helaas nog meer dingen en dat wordt gezien en daar gaan ze verder onderzoek naar doen.

Inmiddels is via een test duidelijk vastgesteld dat ik Addison heb en maak ik vrijwel geen stresshormoon (cortisol) aan. Dit maakte mij zo ziek al die tijd. En het verklaart veel. Het flauwvallen en het misselijk zijn bijvoorbeeld. Niet al het flauwvallen wordt hieraan gewijd, dat moet verder onderzocht worden. Ikzelf denk dat het met medicatie te maken kan hebben en ga een genetische test op eigen kosten laten uitvoeren, zodat ik dit allemaal te weten kom.

Er gloort weer wat licht aan het einde van de tunnel. Alleen is het leven met Addison in mijn lijf op dit moment echt een ramp. Ik hobbel letterlijk van crisis naar crisis en ik hoop dat ik met hogere dosis medicatie nu stabiel word. Daarbij moet ik elke vorm van mentale stress vermijden nu. En dat wordt een ongelooflijke uitdaging. Voor ieder mens, maar met onze rugzak uiteraard zal iedereen begrijpen. Maar helaas is ook fysieke stress, zoals ziekte en koorts, een trigger voor een crisis. En tja, jullie kennen mijn lijf inmiddels denk ik net zo goed als ik.

We worden nu goed geholpen. Serieus genomen. Mijn endocrinoloog, die helaas vrij was toen ik opgenomen en weer ontslagen werd, is een kanjer. Zij ziet en hoort mij. De artsen afgelopen weekend hebben mij ook serieus genomen. Ik ben uitgebreid onderzocht en getest op zeer uitgebreide ziektebeelden, want zij zien ook dat er iets vreselijk misgaat in mijn lijf en hebben dat gelukkig nu ook erkend. In mijn endocrinoloog heb ik het volste vertrouwen, daar ben ik oprecht gerust onder. De rest van de artsen? Die moeten het vertrouwen nog verdienen, na al die jaren van weggestuurd worden, want dat, dat is oprecht een van de ergste dingen die wij hebben meegemaakt. Het betekent dus ook dat ik daarom zo’n tijd afwezig was, want ik vermeed social media; geen stress! En schrijven lukte gewoon niet. Ik hield mezelf net bij elkaar. Ik weet niet hoe de toekomst gaat zijn, maar we gaan het zien.

Zodra ik eraan toe ben, ik meer kan, kom ik terug met een nieuw bericht en nieuwe informatie. Maar ik mag, en dat is me net benadrukt, absoluut geen enkele stress hebben. Dus ik probeer daarom social media te vermijden, omdat ik helaas ook daar soms echt stress ervaar door bijvoorbeeld de complottheoriën over Covid. Covid, waar wij mijn liefste schoonvader door verloren. Die complotten zijn een trigger voor mij. Iedereen mag uiteraard denken wat hij of zij wil, maar ik word er verdrietig en onrustig van. Dus dat is een van mijn keuzes, voor mezelf.

Ik wil benadrukken dat mijn huidige ziekte niks, maar dan ook echt niks met mijn nek te maken heeft. Binnenkort mag ik voor de 6 maanden post-operatief foto’s en scans laten maken. Dit is door mijn ziek zijn een beetje opgeschoven, helaas. En hopelijk krijgen we daaruit dan een keer goed nieuws, dat zou toch wel echt heel fijn, maar niet vanzelfsprekend zijn! Waarom niet vanzelfsprekend? Omdat bij mensen met EDS en zo’n instabiele nek er helaas vaker instabiliteit kan ontstaan op lagere levels en er sprake kan zijn van tethered cord. Ik heb een geluk bij een ongeluk, ik heb twee fusies waardoor ik bijna een lange fusie heb en dus mijn enige twee niet gefuseerde nekwervels mijn ‘gevaar’ vormen voor instabiliteit. Het zou wel heel toevallig zijn. Verder kan het ook in de rug ontstaan, maar dat is minder voorkomend.

Dit is een hele nare samenloop van omstandigheden met een timing van lik mijn vestje. Ik had dit vermoedelijk al in Spanje, wat het flauwvallen verklaart, want mijn lijf was immers in grote stress door de pijn, de ontsteking en de ziekenhuisopnames. De operatie heb ik overleefd doordat ik hoge dosissen hydrocortison kreeg in verband met een (achteraf juiste) MCAS verdenking (dezelfde medicatie als voor Addison; mijn geluk bij een ongeluk) want zonder die hoge dosis hydrocortison had ik het echt niet overleefd.

Ik mag inmiddels met recht zeggen dat ik ziektes verzamel, ik ben inmiddels de tel kwijt, al had ik liever een eierdoppenverzameling gehad, maar goed.

Ik wil iedereen uit de grond van mijn hart bedanken voor jullie steun en liefde, dat doet me echt heel erg goed. Dankjewel lieve volgers, jullie zijn me heel dierbaar!

Liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content