1 november 2021 – Haaaaai, ik doe het nog!

Ja, ik doe het nog, amper kan ik zeggen maar ik doe het nog 😉.

Afgelopen week was heftig, om maar meteen met de deur in huis te vallen. Ik moest aan de slag met de Minerva brace, je weet wel, dat martelwerktuig dat ik voor mijn verjaardag “kreeg”. Met dit martelwerktuig moest er het een en ander duidelijk worden, nou dat is volgens mij wel gelukt, alleen laat ik het aan de neurochirurg over om daar een officieel oordeel over te vellen, dus daarover later meer want mijn dagboek hierover is zojuist in het Engels -jawel- verstuurd.

Maar het was heftig, zwaar, pittig, k*t -sorry maar echt, geloof me het is gewoon k*t, daar is geen ander woord voor. Ik ben afgepeigerd. Het was pittig maar ook bijzonder. Ik zal jullie daar binnenkort eens meer over vertellen.

Mijn dagen zijn momenteel al erg kort omdat ik ’s nachts zo slecht slaap.

Afgelopen week had ik een nacht waarin mijn saturatie elke keer daalde tot 85%. Dit is te laag, want een gezond persoon van mijn leeftijd moet hoger zitten. Ik had het zwaar met ademen. Stijn hoorde het en heeft me als een havik in de gaten liggen houden met de zaklamp op mijn saturatiemeter om mijn vinger. En zodoende zag hij ook dat ik elke keer als ik in slaap viel afzakte tot 85% en dan wakker schrok en weer opklom tot 92%. Zo ging dat uur na uur, Stijn lag niet rustig en ik sliep natuurlijk ook niet.

Gelukkig ging het de nacht erna beter en komt de afspraak voor thuisbeademing in zicht, daarover dadelijk meer

Afijn, doordat ik zo weinig slaap in de nacht, door het zuurstoftekort, door de enorme pijn in mijn achterhoofd, door de vreselijke pijn in mijn rug, val ik elke ochtend als een blok in slaap in mijn stoel, na mijn ontbijt. En zo slaap ik weer twee uur en is de helft van de dag voorbij.
De andere helft van de dag was ik bezig met de Minerva. Mijn week ziet er belachelijk uit eigenlijk.

Afgelopen vrijdag had ik een katheterwissel. Dit is altijd een energievreter voor mij, omdat het enkele reis een uur en een kwartier rijden is naar het ziekenhuis (Veldhoven, de beste uroloog die ik me kan wensen en de verpleegkundigen zijn daar ook echt helemaal geweldig!), de katheterwissel spanningen meebrengt en op zijn zachts gezegd zeer onplezierig is. Maar het is gelukt en ik ben weer naar een maatje kleiner gegaan (kindermaatje) en tot nog toe is dat een goede zet want ik heb echt minder pijn in mijn blaas!

Vandaag moest ik naar de reumatoloog. Onderzoeken volgen en over een paar weken weer contact. Ik had echt een ongelooflijk fijne arts. De eerste arts die openlijk erkende dat mijn pijngrens wel erg hoog moest liggen. Erkenning is zo fijn en dan besef ik weer hoe veel erkenning ik gemist heb in mijn leven bij artsen en zorgverleners.

Morgen heb ik een endo- en gastroscopie van mijn darmen, galblaas, lever en darmen in het Radboud.

Woensdag heb ik vrij.

Donderdag moet ik naar het UMC in Maastricht voor het Centrum voor Thuisbeademing. Eindelijk! Want dat is wat beide neurochirurgen benadrukten: dat moet heel snel geregeld worden om je klachten die daarna overblijven, in kaart te brengen en daarover een duidelijk plan te maken.

Dus, wij gaan deze week even afmaken, daarna even een aantal dagen vakantie houden in eigen huis, wat betekent niks doen en dan ben ik vast ergens weer een keer bij jullie terug voor een update over alles!

Fijne week allemaal en bedankt voor het lezen!

Liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content