1 september 2021 – Vogelvrij

Het is even geleden dat ik geblogd heb. Ik miste het enorm, maar was vooral even met mezelf bezig. En nu, nu ben ik weer klaar voor de wereld en voor jullie! Excuus voor mijn lange afwezigheid.

Met mama gaat het naar omstandigheden goed. Mama is een held! Een doorzetter en een voorbeeld voor heel veel mensen, durf ik te zeggen!

Over hoe het er verder uit gaat zien kan ik nog niets zeggen omdat we nog niks weten. En omdat ik mama’s privacy graag respecteer, dit is immers mijn blog, niet mama’s blog, laat ik het verder hierbij.

Maar ik heb genoeg over mezelf te vertellen, dus vervelen zullen jullie je niet!

Ik heb steeds meer goede momenten.Maar ik begin eerst even met de mindere momenten, zodat we dit blog positief kunnen afsluiten. Tussendoor zijn er helaas dus ook echt nog momenten dat het niet goed gaat.Ik heb helaas nog steeds elke dag verhoging tot koorts. Dit is nog geen dag minder en ik slik dagelijks paracetamol om de koorts een beetje onder controle te houden, maar helaas blijft deze er doorheen komen. Maar waarschijnlijk minder dan wanneer ik niks slik.

Ik heb een poos terug mijn schouder geluxeerd in de nacht, lang leve EDS. Dit was echt vreselijk pijnlijk. Ik lag letterlijk te bibberen van de pijn. Sindsdien is mijn schouder een lastpost, het trekt door naar mijn polsen en handen. De banden mijn schouder zijn behoorlijk opgerekt en doen dus echt veel pijn. Daarvoor slik ik diclofenac omdat ik helaas niks meer mag slikken, bij wat ik al aan een bult medicatie slik, tenzij ik nog slaperiger wil worden overdag, want dat is helaas de bijwerking van de medicatie die ik wel verdraag en de pijn eventueel onder controle zou kunnen krijgen. En dat wil ik niet dus dan maar pijn. Verder heb ik open wondjes op mijn hoofd, wat een ontsteking blijkt en mogelijk wondroos is. Dus daarop smeert Stijn antibioticazalf en dat lijkt te helpen. Dus hopelijk is dat snel weg!

Mijn bloed laat zien dat er ergens toch echt een infectie zit maar waar weten we nog niet. Ik krijg een maag- en darmonderzoek, dus hopelijk weten we daarna meer.Ik heb erg veel last van reflux, waardoor ik vaak bijna moet spugen en meer misselijk ben.De momenten dat het echt niet goed gaat met me, zijn dagen dat ik ook niet veel kan, en vooral veel liggen, rusten en slapen.Maar genoeg geklaagd, want ik kan nog wel even doorgaan haha maar er is ook genoeg leuks te vertellen.

Ik mocht thuis oefenen zonder nekkraag van de neurochirurg. In het begin ging dat lastig, alsof mijn hoofd te zwaar was voor mijn nek en ik steeds voorover wilde klappen. Maar steeds vaker merkte ik dat ik langer zonder kraag kon zitten, soms zelfs hele dagen. De koorts helpt daar ook een handje bij haha, want mijn nek was soms zeiknat door het transpireren dus dan doe je zo’n bloedhete kraag vanzelf af. Nu kan ik, als ik een goede dag heb, goed zitten zonder kraag. Ook lopen zonder kraag gaat goed dan. Ik heb natuurlijk geëxperimenteerd met hoever ik nog kan bewegen en dat valt me niet tegen. Het is niet veel, maar meer dan ik had verwacht. Het voelt ook niet eng, vind ik. Er zit gewoon een rem op; tot zover en niet verder. Uiteraard draag ik mijn kraag wel in de auto en rolstoel en als ik moe ben. Maar het is echt al heel fijn dat ik steeds vaker zonder kan!

Ik heb afgelopen weken verloren tijd ingehaald. Vriendinnen Suus en Erna zijn weer op bezoek geweest. Dit keer lag ik niet in het ziekenhuis. Al ging het de dagen ervoor weer zo slecht, hogere koorts zodat we dachten dat de duivel ermee speelde dat Suus en Erna niet langs mochten komen of zo. Maar de duivel heeft verloren! We hebben een heerlijke tijd gehad met z’n viertjes. We hebben in onze tuin gezeten, we zijn uiteten geweest en hebben de dag erna weer samen geluncht. Echt te gek dat dit kon! Ook zijn Stijn en ik gister spontaan uiteten geweest. Gewoon omdat het kon!

En nu komt de grote verrassing! We zijn dit weekend 11 jaar getrouwd en lijkt een soort vloek op onze trouwdag te rusten want toen we trouwden was ik ziek en misten we ons hele feest. Ik, het feestbeest van de feestbeesten destijds, moest op mijn eigen trouwfeest afhaken. De jaren erna hebben we het amper kunnen vieren omdat er altijd wat was met mijn gezondheid. Maar dit jaar gaat het anders. Stijn en ik gaan aankomend weekend een lang weekend naar zee! Voor het eerst in hele lange tijd gaan wij samen weg. We hebben een aangepast appartement geboekt waar alles rolstoeltoegankelijk is, waar ik zittend kan douchen, waar ik kan liggen op een hooglaagbed en Tiekse mag zelfs mee. Vrijdag gaan wij onze trouwdag vieren, door naar zee te rijden en samen een minivakantie te gaan houden! Omdat het kan!

Ik vind het spannend maar vooral heel leuk! We kijken daar hoe het gaat en pakken de momenten die we kunnen pakken en daar zijn we nu al dankbaar voor!

We hebben zaterdag een elektrische strandrolstoel gehuurd en gaan echt maximaal genieten!Wat zal Tieske door het dolle zijn om weer op het strand te kunnen spelen en wat zal ik dankbaar zijn als ik met mijn voeten in de branding sta en onze lieve Tieske zie genieten. Ik zal wat tranen laten want ik heb de voorgaande keren, jaren terug, vooral vanaf de achterkant van het strand toegekeken hoe Tieske blij op het strand speelde met Stijn, wat ik al heerlijk vond om te zien. Nu kan ik zelf mee met de rolstoel. Nu kan ik zelf de zee aanraken, nu kan ik met Ties spelen en nu kan ik met Stijn samen door de branding rollen en genieten. Wij kunnen niet wachten tot ik me weer echt eens vogelvrij voel!

Ondertussen ben ik bezig met een nieuw logo voor mijn blog. Ik ben zelf iets aan het ontworpen, super spannend maar ik ben best tevreden eerlijk gezegd. Deze zal ik zeer binnenkort onthullen.

Tot heel snel weer lieve allemaal,
Liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content