11 juni 2021 – Update

Mijn gezondheidssituatie ging vorige week met de afbouw van de medicatie weer hard achteruit. Vorige week woensdag morgen stond ik voor het eerst in maanden zonder misselijkheid op. Maar al snel was ik weer zo misselijk dat ik mijn Addison weer voelde opspelen. Daarna werd ik dus weer erg duizelig en moest ik plat liggen. Na een misselijkheidstablet zakte het uiteindelijk iets en heb ik voor het eerst in maanden een fijne ochtend gehad met mijn lieve zus, die ik al veel te lang niet meer gezien had.

Daarna ging het ’s middags weer bergafwaarts. De koorts liep weer op. 2 graden hoger dan ik normaal zit. De middag en de avond waren niet best. Hele middag geslapen.’s Nachts de hele nacht geslapen, zonder maar een minuut wakker te hebben gelegen. Klinkt heerlijk, ook voor mij, na al die jaren slapeloosheid. Maar voor mij is dit ook een teken dat het niet goed gaat.

Slaperigheid, voor mij betekent dit diep slapen, moeilijk wakker worden, is een symptoom van Addison, net als misselijkheid bijvoorbeeld.

Donderdagmorgen ontbeten. Aan tafel gepoogd weer wat te knutselen maar al snel merkte ik dat het niet ging. Mijn kracht was weer gezakt naar het dieptepunt. Ook met lopen merkte ik dat en had ik weer ondersteuning nodig van Stijn. Ik heb van kwart voor 11 tot omstreeks half 4 geslapen met meerdere wegrakingen.

Stijn heeft de endocrinoloog net gesproken en samen zijn zij overeengekomen dat ik weer omhoog ga met mijn hydrocortison.Na ophoging van de hydrocortison gaat het gelukkig beter. Ik heb minder ondersteuning nodig bij het lopen, maar ik blijf wel duizelig. Daar moet dus nog een oorzaak voor gevonden worden. Misschien dat ik door de hydrocortison op langere termijn stabieler en minder duizelig ga worden. Het lichaam heeft even nodig om aan de hydrocortison te wennen, dus het kan even duren voor het gewenste resultaat behaald wordt. Ik heb momenteel weinig tot geen emotionel stress en dit gaat me eigenlijk best goed af. De lijfelijke stress is er nog wel. Ik blijf koorts houden. Dit is voor Addison een behoorlijke trigger. Dus ergens in mijn lijf zit het niet goed, maar waar is de grote vraag. Hier gaat de endocrinoloog zich opnieuw over buigen. Goede nieuws is dat mijn leverwaarden weer zijn gezakt. Dit betekent dat er een echo gemaakt kan worden van mijn galblaas en de rest van mijn buik. Tijdens de echo wordt er ook gecontroleerd op galstenen. Galstenen en Addison gaan niet zo goed samen en een Addisoncrisis ligt al snel om de hoek. Eigenlijk alles waarbij het lichaam in protest gaat, is een trigger voor Addison. En dat is voor mijn lijf best een uitdaging!

Momenteel gaat het met ups en downs. Begin van de week had ik weer een minder momentje. Dit is voor Stijn ook minder fijn. Ik slaap dan heel diep en ben zeer moeilijk wakker te krijgen. Ik had bezoek gehad en kennelijk is dit ook al een trigger.

Ik voel me gevangen in in lijf, waarvan mijn brein zoveel meer wil en kan, maar mijn lijf me daarin al jaren beperkt. Ik kan iedereen vertellen dat dit echt intens verdrietig is, vooral nadat ik de zware beproeving van een crowdfunding en die enorme nekoperatie van 14 uur heb ondergaan.

Ik heb gister mijn vaccinatie gehaald. En uiteraard gaf mijn lijf daar wel een heftige reactie op. Gelukkig is alles goed gegaan met wat meer medicatie maar ik was wel echt behoorlijk ziek. Zat weer tegen een addisoncrisis aan. Koorts nam natuurlijk nog meer toe dan ik al weken heb, daarnaast had ik enorme last van flushing (knalrood en heet hoofd, los van de koorts) en dat vind Addison niet leuk 🙈. Maar het is gelukt. Ik ben de dag doorgekomen en de vaccinatie zit erin.

Nu hoop ik dat ik me door de hogere dosis hydrocortison weer wat beter ga voelen, ik inderdaad soms weer naar buiten kan met Stijn en Ties, zoals vorige week dinsdag. En dat ik mijn brein weer vrij kan laten, los kan laten, om te doen waar ik al jaren van droom: leven!

Liefs,

Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content