11 november 2020 – Operatieverslag

Gisteren zijn Anne en Stijn bij Dr. Gilete en Amy geweest en hebben ze uitleg gekregen van het zeer uitgebreide operatieverslag. We gaan proberen dit zo kort en duidelijk mogelijk uit te leggen.
Dr. Gilete heeft met zijn team van meerdere neurochirurgen de twee bovenste nekwervels recht gezet omdat deze een stuk naar achteren waren geschoven en met titanium beugels en schroeven aan de schedel bevestigd 🛠. Daarbij hebben ze ook de schedel iets gelicht ten opzichte van de wervels. Bij de wervels C4 t/m C6 zijn de hernia’s weggehaald en ook deze zijn door middel van titanium beugels, schroeven 🔩 en donorbot aan elkaar vastgezet, dus gefuseerd.   Dit gedeelte van de operatie was grotendeels al bekend voordat Anne en Stijn naar Barcelona gingen en is een operatie die ze daar met regelmaat uitvoeren.
Daarna kwam het spannende en bijzondere gedeelte van de operatie. Bij Anne zijn er wat zeer uitzonderlijke dingen vastgesteld. Haar nekwervel C1 bestond namelijk uit twee delen, deze was letterlijk door midden gebroken. Zie afbeelding. Dit hebben ze door middel van de bovengenoemde beugels en schroeven en het gebruik van donorbot vastgezet. Het is de bedoeling dat het donorbot vergroeit met de C1, waardoor deze weer één geheel wordt. Dr. Gilete en zijn team hadden dit nog nooit gezien en vooralsnog lijkt dit de enige bekende casus in de medische wetenschap, want na research is er nog geen enkele andere vergelijkbare casus gevonden. Naar verwachting heeft Anne dit al sinds haar geboorte en mogelijk -maar dat vraagt meer research- staat dit in verband met het MRKH-syndroom, waar Anne ook mee geboren is (een aandoening waarbij haar baarmoeder mist en er een stuk inwendige vagina niet is aangelegd).
Doordat de C1 uit twee delen bestond was Anne haar nek zo flexibel dat ze haar hoofd zover naar achteren kon bewegen dat ze direct buiten westen raakte als ze in de extensie (naar achteren bewoog) maar waardoor ze ook niet meer op het beeld paste (de röntgen). Haar dubbele C1, de tweeling zoals lieve lotgenoot en vriendin Chantal haar C1 noemde, draaide twee verschillende richtingen op. Zo draaide de ene helft linksom en de andere helft rechtsom. Een twistende C1 dus 🕺🏾. Typisch passend bij Anne haar jeugd want er werd vroeger wat ‘afgetwist’ bij Anne thuis op de muziek van Elvis Prestley 💃🏻. Je kan je voorstellen wat een gruwelijke pijn dit moet hebben veroorzaakt haar hele leven lang. En toch heeft ze hier 40 jaar meegelopen omdat geen enkele arts ooit een CT-scan heeft willen maken. Bizar en verdrietig tegelijk.
Ook bleek na onderzoek dat beide hoofdaders die naar de hersenen lopen, de jugular veins, bijna dicht geknepen waren. Daaromheen heeft het lichaam ter compensatie een hoop kleine adertjes gemaakt, wat tijdens de operatie voor wat meer bloeding heeft gezorgd 🩸 en er daardoor een bloedtransfusie nodig bleek. De hoofdaders hebben ze weer vrijgemaakt door het bot om de aders heen weg te boren (de zogenoemde decompressie). En in Anne haar geval, hebben ze zelfs een groot deel van het bot weg moeten halen, omdat er anders nog steeds niet genoeg ruimte was voor de jugular vein om een normale bloedtoevoer naar de hersenen te reguleren. Het weghalen van het bot bleken ze ook nog nooit eerder gedaan te hebben.
Na onderzoek bleek ook, dat door het verzakken van de kleine hersenen, de bloedsomloop in dit deel van de hersenen niet goed was. Dit staat overigens los van de verdrukking van de jugular veins zoals we hierboven beschreven. Daarom hebben ze ook hier een decompressie uitgevoerd door het gat van de schedel ter hoogte van de kleine hersenen wat groter te maken. Hierdoor krijgen de aders meer ruimte wat de bloedtoevoer weer verbetert. Decompressies voert dr. Gilete bij voorkeur liever niet uit, gezien de kans op complicaties. Bij Anne bleek er niet zoveel keuze te zijn bij zowel de jugular veins als de kleine hersenen. Ondanks dat haar verzakking van de kleine hersenen ruim buiten de normale marges viel maar lang niet zo extreem was als bij andere lotgenoten, viel het rauw op haar dak dat deze toch een decompressie nodig had.
Ze kregen in korte tijd (op vrijdag 9 oktober) zoveel slecht nieuws te horen en op dinsdag 13 oktober werd ze geopereerd . In vier dagen tijd was er veel te verwerken 😔, als er al sprake van verwerking is in zo’n korte tijd. Het was een operatie van ongeveer 14 uur die erg uitzonderlijk was en behoorlijk lang geduurd heeft, vertelde dr. Gilete. Stijn werd om 19:00 uur gebeld dat het nog wel even ging duren. Het waren zenuwslopende uren voor Stijn en het thuisfront. Anne werd op de ICU veel vroeger wakker dan de bedoeling was, waardoor ze een behoorlijk lange tijd met de beademingsbuis in haar mond heeft liggen wachten. Ze wist dat dit kon gebeuren, bij ongeveer 10% van de patiënten, waardoor ze gelukkig rustig kon blijven 😇. Fijn was het niet maar een trauma heeft ze er ook zeker niet aan overgehouden. Gelukkig maar. Ze hebben tijdens de operatie dingen gedaan die ze niet eerder uitgevoerd hadden.
Dr. Gilete wil de casus van Anne graag publiceren omdat hij denkt en vindt dat de medische wereld van deze situatie moet horen. Anne is uniek, dat is wederom gebleken 🙈🤣.
Anne zal minimaal 6 maanden tot een jaar een harde nekkraag moeten dragen bij alles wat ze doet, behalve bij liggen dan mag ze een zachte kraag dragen. Zelfs als ze naar het toilet moet, haar handen gaat wassen of tandenpoetsen moet ze een harde nekkraag dragen. Tijdens het eten, lopen, zitten en ga zo maar door. Nou kan Anne (en haar lotgenoten) jullie vertellen dat tandenpoetsen of eten met een nekkraag best een uitdaging is 🙈. Maar alles went en heeft tijd nodig. Bij Anne is dit van groot belang zodat haar C1 ook echt de kans krijgt om vast te groeien en de tweeling voor eens en altijd van het toneel verdwijnt.
Tot de volgende update 🙂!
Namens Anne en Stijn,
🧡 -Jantine-
       

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content