14 april 2021 – Hoe het nu gaat?

Even een klein stapje terug, na de laatste weken. Die waren op zijn zachtst gezegd redelijk rampzalig, ondanks dat ik toch nog de film kon lanceren. Gelukkig had ik die al zo ver af, ik wachtte alleen op wat administratieve dingen, dus had ik de tijd om me hondsberoerd te voelen. Ik had allergische reactie na allergische reactie.
Het begon in december al met antibiotica. Dat heeft zich de afgelopen weken voortgezet op drie verschillende antibioticum.
Daarnaast moet ik wat opbiechten, uhm tja, een guilty pleasure, een verslaving. Ik at (ik schrijf dit niet, jullie lezen dit niet, het is nooit gezegd en geschreven, deal?), ik at elke avond chocolade. EL-KE A-VOND! Ooh, als ik dit nu schrijf dan vervloek ik mezelf. Want ik ben er van gegroeid en ik reageerde ik er niet al te best op, bleek nadat ik al flink verslaafd was. Elke ochtend stond ik beroerd op, misselijk. Kon steeds minder eten in de ochtend (had ik dat ’s avonds maar gehad destijds, had me een hoop vetjes gescheeld). En kreeg van mijn vriendinnen terug dat ze me vaak met dubbele tong hoorde praten in spraakberichtjes, alsof ik ladderzat was.
Ik stond op, kwam beneden, deed een poging wat te ontbijten, ging op de stoel liggen en sliep verder. Ik kon met geen mogelijkheid wakker blijven. Middageten ging dan meestal iets beter. Daarna was ik nog steeds een vaatdoek. Dit alles werd van kwaad tot erger tot ik met Pasen hele dagen sliep. En ik in de avond, toen ik weer wat opknapte, de link legde met chocolade. Dus ik stopte met de chocolade en de dag erna was ik al een totaal ander mens. Ik bloeide even op. Maar….

Ondertussen had ik nog steeds, inmiddels al zo’n anderhalve maand, een blaasontsteking waar ik echt last van heb. Bij een Kaatje Katheter hoort een blaasontsteking, het is normaal. Tot je er last van krijgt, dan moet het behandeld worden. Maar dat is knap lastig als ik overal allergisch op reageer.
Nou ik had inmiddels dag en nacht het gevoel dat er een onderzoekstation zijn tentenkamp had opgeslagen op mijn zuidpool en mijn een naald aan t prikken was op zoek naar leven. Nou ik kan je vertellen, er was ineens leven op mijn zuidpool. Ik kreeg weer een andere antibiotica en toen ging het finaal mis. Mijn lijf gaf er de brui aan; overgeven, zo kotsmisselijk dat ik weer op het volledige medicatieschema met de ondansetron (zware misselijkheidskuren) van voor de operatie zat inclusief het flauwvallen…

Door de medicatie kreeg ik ineens veel meer zenuwpijn, ik werd ziek van de pijn, lag nachten wakker van de pijn in mijn achterhoofd. Een pijn die ik in mijn hele leven nog niet heb gehad. Een continue combinatie van zenuwpijn met het gevoel dat ik vier bakstenen had opgegeten en die zich achter in mijn hoofd hadden genesteld en dat er dus duidelijk ruimte te kort was.
Volgens het pijncentrum is er sprake van een soort allergische reactie van mijn lijf op de opiaten. Nou verdraag ik geen opiaten, maar methadon wordt meestal wel verdragen door mensen met een overgevoeligheid voor opiaten. Dat dachten wij ook even, maar goed, sinds het gebruik (vlak na de operatie) heb ik zenuwpijn. Dus mogelijk is de medicatie de reden van de zenuwpijn, want dat kan bij deze aandoening en bij mensen met deze ‘allergie’ uit zich dat in erger wordende klachten. Nu wil ik het liefst morgen stoppen maar dat kan niet want ik moet voorzichtig afbouwen. Dus daarvoor gaan we naar een speciale arts die me daarbij gaat helpen.

Afijn, ik ben nu met de laatste orale optie van antibiotica bezig, als dit niks doet of ik reageer allergisch (wat nu onwaarschijnlijk is op dag 3 dus ik heb goede hoop), blijft er alleen een infuus over.
En ik en infusen gaan niet zo goed samen haha, zoals we nog weten uit Spanje (9 infusen voor antibiotica in 24 uur). Dus dit gaat gewoon lukken en binnenkort ben ik verlost van dat ellendige tentenkamp daaronder.

De film gaf me gelukkig af en toe weer een gelukzalig gevoel, een beetje kracht toen ik me zo slecht voelde. En nu, nu voel ik me al een paar dagen een stukje beter. Het lijkt dat mijn zenuwstelsel weer iets tot rust is gekomen en ik moet mezelf vooral rustig houden, omdat bij te veel inspanning ik echt heel ziek word en de pijn direct weer enorm verergerd.

Aanstaande donderdag hebben wij keukentafelgesprek met de gemeente over een andere rolstoel en aanpassingen in huis. Ik kan bijvoorbeeld niet mijn rolstoel het huis in door de deurposten en draaien, dus moet ik de stoel eerst inklappen en dat uitklappen. Vervolgens kan ik niet bij het toilet of traplift komen met mijn rolstoel, waardoor ik nu nog steeds niet lang alleen thuis kan zijn. En douchen met de thuiszorg? Tja, dat is helemaal bijzonder, haar noordelijk gebergte komt regelmatig heel dicht in mijn buurt, doordat de badkamer te klein is. Gelukkig vinden we elkaar aardig. Maar dit is een ander verhaal, voor een andere keer! Wensen jullie mij, en mijn tentenkamp geluk? De vorige gesprekken met de gemeente liepen uit op veel verdriet (weet je nog dat ik de traplift niet kreeg?) en dat is juist wat ik nu niet kan gebruiken. Ik hang aan een zijdedraadje met mijn pijn maar ik maak daar wel weer een stevig touw van!

Fijne dag, liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content