16 november 2020 – Annes eerste blog sinds de operatie

Daar ben ik weer; mijn eerste blog sinds de operatie πŸ₯³.
Om te beginnen wil ik even echt nogmaals benoemen hoe vreselijk dankbaar ik ben voor de vele steunreacties 🧑. Wauw, ik ben echt onder de indruk. Ik wilde dit blog zelf eens schrijven, omdat schrijven gewoon mijn ding is. En omdat dit ook mijn manier van verwerken is. Iets wat ik de laatste weken niet tot amper heb kunnen doen; verwerken. Zoals jullie mij kennen, ben ik iemand die graag positief is, met humor schrijft, de humor erin houdt en dat houdt me dan ook op de been. Ook hier zal ik dat weer eens gaan proberen, maar of het lukt; we shall see πŸ™ˆ.
Afgelopen woensdag had ik een consult bij dr. Gilete. Een afsluitend consult, die iedereen krijgt als afsluiting van deze bijzonder, heftige periode. Dr. Gilete is een arts die luistert naar zijn patiΓ«nten, iets wat nieuw voor me is. Maar ook van grapjes houdt en deze ook goed oppikt. Toen hij mij zag zitten in de wachtkamer (hier zijn mondkapjes verplicht) was het eerste wat hij vroeg; β€œtubefeeding?”. Ik moest lachen, want ik vertelde hem dat deze weg was. Hij sprong letterlijk een klein gaatje in de lucht 🀣. Binnen in zijn kantoor, vroeg hij het weer en ik liet mijn mondkapje zakken en hij was echt zo blij. Ik ook want dit was mijn grootste wens. Ik vertelde dat ik het afgelopen jaar menig familiemaal door mijn neus geboord heb zien worden, letterlijk dan haha πŸ˜‰. Dat ik er soms buiten bij kon liggen op een bank maar steeds vaker tussendoor moest rusten op mijn bed. Hij liet me beloven dat ik bij de eerste familieaangelegenheid met buiten eten, hem een foto zou sturen van mij aan het familiemaal. Mijn antwoord daarop was dat hij dan wel minstens een half jaar geduld zou moeten hebben want in Nederland is het koud πŸ₯Ά, brrr…. Daar kon hij dan wel weer op lachen. Dus het wordt een foto binnen, als het maar eten is.
Toen hij vroeg hoe het ging, vertelde ik dat ik veel pijn had in mijn hoofd sinds de infectie. Hij vroeg me het gebied aan te wijzen, en dat deed ik zo goed als ik kon, maar wat is dat moeilijk. Enerzijds omdat de pijn uitwaaiert over een grotere spot, anderzijds omdat ik in Nederland zo vaak te horen kreeg dat dit dus echt niet kon, die pijn die ik omschreef dus die angst blijft erin zitten al is dit natuurlijk heel anders. Maar nog voordat ik mijn hand weghaalde van het gebied waar het pijn doet, drukte hij zonder enige twijfel op een plek op mijn hoofd (ver boven de operatiewond) en ja hoor, meteen bullzeye 🎯 ! Auw! Jemig, dacht ik; hoe dan. Amy kon mijn gedachte lezen en zei me; β€˜He is really good with nerves hah πŸ€£β€?. Hahah, uh JAAA! Ook direct erna drukte hij in een lager gebied op een plek. Weer bullzeye 🎯. Dus toen besloot hij injecties te zetten onder mijn huid in de zenuwen daar direct onder. Prima, dacht ik, doe iets asjeblieft want mijn nachten zijn niet best. Overdag trek ik dat wel, de pijn, maar slapen moet ik gewoon echt doen, om bij te trekken.
Β 
Hoe gaat het nu dan met me? Ik heb helaas meer pijn gekregen πŸ™ˆ. Ook verder over mijn achterhoofd. Het voelt alsof iemand mega hard aan mijn haren trekt (maar dan echt mega hard), maar daarbij eigenlijk ook mijn hersenen eruit probeert te trekken via de haarvaatjes 🀯. Zoiets. Plastisch omschreven, maar misschien wel begrijpelijk voor de meesten. Daarnaast voel ik met enige regelmaat messteken in mijn hoofd πŸ₯΅. En ik kan je vertellen dat dit echt zeer doet. Ik durf van mezelf inmiddels best te zeggen dat ik pijn gewend ben, dat mijn pijngrens denk ik behoorlijk hoog ligt, maar deze pijn verlamt soms. In de nachten lig ik regelmatig te kermen, hoor ik van Stijn.
Overdag probeer ik toch bijna elke dag wat te ondernemen, mijn bed uit te komen. Ik eet altijd op een stoel, goed ingepakt in de kussens zodat ik niet omkukel 🀣. Met nekkraag om natuurlijk. Maar buiten dat proberen we ook naar buiten te gaan met de rolstoel. Eergisteren zijn we met een taxi naar een stadspark gegaan en hebben we daar rondgelopen (ik werd gerold door mijn privΓ©chauffeur). Ook probeerde ik daar stukjes te lopen achter de rolstoel. Mijn benen zijn gelukkig al wat meer steady dan in het ziekenhuis, maar nog steeds slapjes. Maar, ik loop. Al word ik dan wel ingehaald weer door een oma met wandelstok; waar is nou dat stukje menselijkheid gebleven he? En waarom bleef ze niet gewoon achter mij aan strompelen? Nee hoor, mevrouw de oma πŸ‘΅ haalde me met een rotgang in, en ik strompelde gewoon door πŸ˜‚.
En daar gaat het om 🧑.
Daarna moet ik echt uren plat liggen in bed en slapen, want het is ongelooflijk inspannend voor me. Maar wat geniet ik enorm van dit soort hoogtepunten, waarbij ik de kanaries hoor zingen 🎢 , kan er geen genoeg van krijgen, en ik ze zie vliegen, dit keer in het echt 🀣!
Gisteren zijn we op bezoek geweest bij Teknon, de afdeling waar ik bijna 4 weken lag. Ik had dit afgesproken met Martina, een van mijn favoriete verpleegsters. Ik had nog geen afscheid kunnen nemen van Patricia. Patricia was bij mij toen toen dr. Gilete de nietjes verwijderde en de ontsteking (zonder enige verdoving) begon te zoeken met een tang en een naald in mijn wond. Geen aanrader trouwens πŸ™ˆ. Zij was er ook toen ik doordraaide op de antipsychoticum en hield mijn hand vast. Ze bleef me maar aaien en me geruststellen. Een bijzondere vrouw die mijn afscheid verdiende. En waarvan ik haar nog even wat toe wilde wensen over haar oma. Dus toen we aankwamen, keek Karin om. Ook een van mijn lievelings, degene die mijn haren als Pippi Langkous invlocht. Ze keek om, keek nog eens om, keek weer om. Keek vervolgens naar Stijn, toen nogmaals naar mij en stormde op me af om mij een knuffel te geven 🧑. Ze had me niet herkend met mijn make-up op haha. Ook Monica kwam knuffelen, Martina natuurlijk en Patricia ook. Het was fijn. Omdat het zondag was, was het rustig. Fijn voor mij, want bij thuiskomst was ik helemaal kapot en heb ik weer twee uur diep geslapen 😴.
Het gaat dus helaas nog niet zoals het moet gaan. Ik heb veel zenuwpijn in mijn hoofd 🀯, waarvan ik je kan zeggen dat dit een pijn is die je niemand toewenst. Al wens ik overigens niemand pijn toe hoor πŸ™ˆ! Maar het is enerzijds frustrerend, want toen ik op mijn verjaardag ontslagen werd uit het ziekenhuis, had ik geen pijn. Toen ik uiteindelijk op zaterdagochtend met alle toeters en bellen naar het ziekenhuis werd gereden in de ambulance πŸš‘ , was de pijn onhoudbaar waardoor ik flauw bleef vallen. Het bleek de infectie te zijn. Sindsdien is er geen dag meer geweest waarin ik geen pijn meer heb gehad. Helaas.
Natuurlijk had ik me deze operatie voorgesteld als loodzwaar, als eentje die gruwelijk veel pijn zou gaan doen, waarvan het herstel jaren zou duren. Maar nee, ik had me deze zenuwpijn in mijn hoofd niet voorgesteld. Dit hoort ook niet. Het kan maar ik heb gewoon puur pech door die infectie die ik had.
En toch zou ik de operatie weer doen, dit keer met wat meer zenuwen en onzekerheid dan de eerste keer, maar ik zou het weer doen. Want, wauw, wat heb ik sprongen gemaakt en wat maak ik ze nog steeds 🧑.
Ik eet, iets te veel helaas 🀣, ik geniet van het eten zoals ik dat jaren terug kon en ben weer die Bourgondiër die ik altijd was. Ik mis het kabeltje in mijn neus en keel absoluut niet 😁. Ik ben dus ook niet meer misselijk, iets wat ik de laatste jaren chronisch was. Ik kreeg daar zelfs mega zware medicatie voor die ingezet wordt bij mensen met chemokuren. En zelfs daardoorheen werd ik misselijk en kon ik spugen.
Ik loop, kleine stukjes, maar ik loop. Ik kan tegen licht. Ik kan tegen lawaai. Ik kan er zelfs tegen als er twee gesprekken door elkaar lopen in een kleine ruimte. Ik kan langer zitten, nu maximaal anderhalf uur (dit is per dag wel verschillend) zonder ziek te worden en weg te raken of nog meer pijn te krijgen dan ik al heb.
Ik slaap, meestal zonder wakker te worden. Zelfs overdag. Dat lukte thuis al jaren niet meer. Al gooit de zenuwpijn nu roet in het eten. Maar los van de zenuwpijn, dus voor de infectie, sliep ik de hele nacht door. Dat is zo nieuw voor mij. Ik begrijp nu pas wat het fenomeen β€˜in slaap vallen’ betekent, want ik β€˜val’ echt letterlijk in slaap. Een gek maar gruwelijk fijn en heerlijk gevoel. Ik hoop dit weer terug te krijgen 🧑.
Ik kijk nieuwe series, nog niet zo vaak, want dan val ik toch maar in slaap haha, maar ik kijk ze wel en pik het op, iets wat me voor de operatie al jaren niet meer lukte. Zoals je leest, zijn er echt ongelooflijke verbeteringen opgetreden. Ik ben mega tevreden hierover, ondanks dat ik kamp met echt heel veel pijn.
Dr. Gilete is mijn redder, mijn held! Hij heeft dingen gevonden die in Nederland weggewuifd werden als psychische klachten. Hij en zijn team van (ik geloof 7) neurochirurgen hebben mij mijn leven teruggegeven. Ik heb nog een lange weg te gaan, met veel hobbels, terugslagen, teleurstellingen en nieuwe hoogtepunten. Waar en wanneer ik zal stoppen met β€˜groeien’ kan niemand zeggen, maar ik weet wel dat het aan mij niet zal liggen, want ik groei door tot ik niet meer kan (en dan doel ik hopelijk niet op mijn bourgondische aanleg πŸ™ˆπŸ˜‚).
Uit de grond van je 🧑, groeit altijd wat moois! Dat klopt als een bus!
Kleine aanvulling paar uur later: ik heb na het schrijven van dit blog achter de laptop (voor het eerst aan tafel) weer anderhalf uur geslapen. Helaas met veel pijn. Maar ik sliep wel πŸ˜‰.
Bedankt voor het lezen en een fijne dag.
Liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content