17 juni 2021 – Met spoed opgenomen

Hey lieve allemaal,

Ik ben weer met spoed opgenomen in het Radboud gisteravond, op advies van de internist.De blaasontsteking die ik in april had, is nooit weggeweest, ook niet na de intraveneuze behandeling (infuus) in het ziekenhuis van 7 dagen. Daarna heeft het doorgesudderd en gebeurde er zoveel dat we het zelf niet bij konden houden.

Natuurlijk deel ik eerst even een fijn berichtje met jullie. Mijn liefste vader was jarig vorige week. Zijn grootste wens? Dat ik op zijn verjaardag kon komen, want dat was alweer een jaartje of meer geleden… Zo lief he? En dus heb ik die week gespaard, en gespaard. Energie welteverstaan. Ik stond redelijk goed op die dag en heb gerust. Daarna heb ik mezelf in de steigers gezet, zie bijgevoegde foto. Wat make-up wel niet kan doen he? Toveren noem ik dat haha… Mijn haren zitten vanzelf zo, met dank aan mijn lieve kapster!

De verjaardag is gelukt, en hoe! Ik heb het ruim 2 uur volgehouden, met mijn nichtjes (die ik al zolang niet gezien had en zo vreselijk gemist heb), mijn zus en zwager en mijn lieve ouders en man. Het was fijn! Gezellig, als vanouds! Gewoon ontspannen en dat hadden we nodig! Mijn ouders ook.

Daarna, daarna moest ik een hoge prijs betalen. Moet ik een hoge prijs betalen. Maar dit was anders ook gebeurd, want de ontsteking zat er al voor het weekend!

Ik ben dus gister weer acuut opgenomen in het Radboud met (zeer waarschijnlijk) een nierbekkenontsteking.

Gister hebben we wederom een orale versie van antibiotica geprobeerd, dit keer een drankje. Maar ook hier reageerde ik totaal verkeerd gereageerd heb op (flauwvallen, continu slapen) en mijn Addison speelde gisteren ook hoog op, dus was een opname onvermijdelijk.

Ik had al veel medicatie gehad voor de Addison, op advies van de endocrinoloog. En ondanks de hoge dosis medicatie (hydrocortison, is een lichtere versie van prednison) bleef ik op het randje van een crisis balanceren. Omdat dit niet verantwoord is in de thuissituatie, in combinatie met mijn MCAS en de ontsteking (koorts, algehele malaise), is opname nu de enige optie. Ook omdat ik dus zo heftig reageer op de antibiotica. In het ziekenhuis hebben ze me meer onder controle.

En dus lig er er weer, op dezelfde afdeling als een paar weken terug, waar ik ineens, out of the blue ontslagen werd omdat ik geen Addison had volgens hen. De redenatie van de artsen destijds: ik reageerde niet op de dexametason, en had daarom geen Addison. Ik bleef maar herhalen, zo zwak als ik me voelde, dat ik niet goed reageerde op de dexametason omdat ik een MCAS reactie had op de dexametason. Maar dat werd niet gehoord, niet aangenomen of een gebrek aan kennis. Want MCAS blijft een groot mysterie. Maar ik herken mijn MCAS reacties echt als geen ander. Ik weet wat ik voel en wat er gebeurt. Stijn ook. En ik heb dus wel Addison, zeer duidelijk uit de test gekomen, geen twijfel over mogelijk.

Ze vroegen me net of er ook een arts in het Radboud de diagnose MCAS had gesteld?Ik; “Nee! En dat gaat ook niet gebeuren want er bestaat nog steeds geen consensus over de diagnostiek van MCAS in Nederland en ik ga deze diagnose niet van mijn diagnosekaart laten vegen. Deze diagnose is gesteld door een arts in Spanje, die niets anders doet dan EDS patiënten en MCAS patiënten diagnosticeren. Een zeer kundig arts”. Ik had ook afwijkende bloedwaarden, dus voor haar en voor mij is dit een duidelijke zaak. En dat leken ze te begrijpen hier. Al gaf ik ze ook weinig keuze haha.

Ik heb gister een dosis prednison gehad om de nacht te dekken in verband met mijn Addison en MCAS en vandaag slik ik een dubbele dosis hydrocortison. Ik ben gister meteen behandeld met antibiotica. Normaliter moet dit tien dagen via het infuus maar dat is een lange ziekenhuisopname. Een lange ziekenhuisopname is voor zowel MCAS als Addison niet goed, gezien de stress die dat op kan leveren. Ik ben wel wat gewend, dus ik geloof het wel, maar ik ga mee in wat zij willen.

Ze willen dus proberen om tussentijds orale antibiotica toe te dienen (die ik nog niet heb gehad) om te kijken of dat werkt, zodat ik eerder naar huis kan. En omdat dit niet mijn laatste urineweginfectie is, gezien mijn vermoedelijk neurogene blaas (een blaas die door neurologische symptomen zijn functionaliteit deels verliest), willen ze eerst alle niet invasieve opties geprobeerd hebben, voor ik naar een invasieve optie als een centrale lijn of picclijn ga. Dat zou wel betekenen dat ik in de thuissituatie antibiotica kan krijgen, dat is beter dan elke keer een lange ziekenhuisopname. Daar kleven ook veel nadelen aan, als infecties en zelfs sepsis, dus dat is de laatste optie. Ik ben zeer lastig te prikken. Soms zelf onder echogeleiding en zeer zelden in een keer. Mijn aderen liggen diep, zijn erg dun. In Spanje heb ik het record van 9 infusen in 24 uur verbroken haha…. Ik heb een genmutatie op een zeer zeldzame vorm van EDS (Ehlers Danlos Syndrome) welke nog niet voldoende beschreven is. Ze zijn nog onderzoek aan het doen. In Amerika doen ze uitgebreid onderzoek naar EDS en van daaruit heb ik ook de genetische test terug gehad met deze mutatie. Zodra er ooit meer over bekend is, krijg ik daar bericht over. Dat kan misschien nog wel jaren duren…

Ik krijg de aankomende dagen dus orale antibiotica in het ziekenhuis, om te kijken wat er gebeurt. En zodat de artsen kunnen zien wat het met mij doet. En dat vind ik mega spannend, iets met trauma’s en niet geloofd worden in het verleden. Misschien, dat hoop ik, doet de hydrocortison nu iets en krijg ik minder heftige reacties (hydrocortison werkt ook voor MCAS), al heeft dat gister ook niet gewerkt, want toen had ik ook al een dubbele dosis hydrocortison gehad. Dus misschien is het ijdele hoop, maar goed, hoop doet leven! Ik vertrouw op de artsen. Ze nemen me serieus. Er zijn in mijn bloed zelfs hogere ontstekingswaarden gevonden (voor het eerst, jeuhj!) en mijn urine laat duidelijke bacteriegroei en ontstekingen zien. De koorts was gister weer lekker hoog. Dus ja, ik word nu serieus genomen, ze luisteren en nemen alles in overweging, ten goede van mij. Daar moet, daar wil ik op vertrouwen, hoe moeilijk ik dat ook vind na alles wat er ons is overkomen de laatste jaren. Ik vertrouw!

Tot de volgende update, ik blijf nog steeds op de achtergrond, om stress te vermijden, vooral nu. Ik moet me richten op mijn lijf en mijn herstel. Maar ik heb Jantine en Kumudini die bijspringen waar kan en daarvoor ben ik zo intens dankbaar!

Liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content