17 november 2021 – Mijn ‘met de billen bloot’ blog

Wanneer mensen denken aan PTSS, dan denken zij vaak aan soldaten die lijden aan ervaringen uit een oorlogsgebied. Maar er is nog een andere oorlog gaande. Er is een chronisch slagveld overal ter wereld, vol met beschadigde, gewonde en stervende mensen die jarenlang niet zijn geloofd, zijn genegeerd en niet de juiste zorg kregen omdat zij niet geloofd werden terwijl zij dat wel verdienden en nodig hadden.

Er zijn zoveel mensen die lijden aan PTSS van de jaren dat zij gevochten hebben zonder juiste bronnen, zonder leger achter hen en zonder witte vlag. Het is tijd om deze oorlog te stoppen!

Lara Bloom

De president en CEO van de Engelse Ehlers-Danlos Society.

***

Dit dus. Ik heb ernstige PTSS doordat ik jarenlang gevochten heb voor mijn gelijk, om gehoord te worden en om überhaupt gezien te worden.

Het begon al jong, want met EDS wordt je geboren en ook ik. Ik had veel lichamelijke problemen maar alles werd afgeschoven op groeipijnen, tussen de oren of genegeerd.

Later, in de pubertijd, toen ik niet ging menstrueren, kwam ik geregeld bij een gynaecoloog. Dit is voor een pubermeisje überhaupt al vreselijk. Nou ik kan jullie vertellen dat wat daar met mij gebeurd is, verder gaat dan vreselijk. Ik heb het jaren later, toen ik meeschreef aan een boek, pas een naam kunnen geven. Ik ben anaal verkracht door een arts, als meisje van 17 jaar. Dat is wat er met mij gebeurd is.

En ja, ik besef me dat wat ik nu schrijf heftig is, maar dat was het ook. Ik ga hier nu niet helemaal uitweiden over die periode, maar het staat wel beschreven voor hen die het willen lezen: https://derollendeblogger.nl/ongewenst-kinderloos/

Toen ik dus ernstigere problemen kreeg, waarmee ik echt niet meer verder door kon hobbelen, zocht ik artsen die misschien wel naar mij wilden luisteren. Maar ik werd niet gezien, niet gehoord en al helemaal niet geloofd. Een van de toppunten was een arts die bij binnenkomst eerst begon over mijn (ik citeer) ’fancy rolstoel’. Even voor de duidelijkheid: ik heb de meest verkochte rolstoel in Nederland, namelijk een Quicky. Daarna vroeg ze waarom ik eigenlijk in een rolstoel zat. Ze wilden mijn lijst met symptomen (twee hele A4-tjes) niet lezen, ik moest de drie belangrijkste er maar uitfilteren. Ik had het gevoel alsof ik op een examen terecht kwam, want hoe kon ik in hemelsnaam van alle symptomen de belangrijkste er ineens uitfilteren, zonder na te kunnen denken.

En uiteindelijk was haar conclusie, na een uur praten en fysieke onderzoeken, dat er met mij fysiek niks mis was.Mijn lichaam en geest werkte niet zo goed samen, was haar conclusie. Ik had ook zeker geen dunnevezelneuropathie. Dat kon zij met haar röntgenogen namelijk zo zien. Nou, ik heb wel dunnevezelneuropathie, EDS, MCAS, de ziekte van Addison en, last but zeker not least, ik had een nogal gebroken nek. Een NOGAL gebroken nek. Een wokkelnek met mijn slappe banden. Maar nee, mijn geest en lichaam werkte niet goed samen en daarvoor moest ik naar een hele goede psycholoog.

Huilend, ziek van verdriet, van de stress en spanning, zijn we huiswaarts gegaan. Verloren in een strijd die niet te winnen was.

En hiervoor ga ook ik dus in traumatherapie. Start, om precies te zijn, morgen.

Ik kan het ook niet meer uitstellen. Mijn lichaam reageert inmiddels zo intens op afspraken met nieuwe artsen dat ik in een week drie nieuwe artsen zou zien en twee daarvan kreeg ik een heftige addisonreactie, waarvan ik bij een ervan in een crisis belandde. Ik had bij beiden reacties behoorlijk wat extra hydrocortison (vorm van prednison) nodig om niet nog zieker te worden.

Ik moet eraan gaan werken want ik zal in mijn leven vaker naar een arts moeten. Helaas en ik moet voorkomen dat ik elke keer zoveel extra medicatie nodig heb.

Ik heb ook afgelopen tijd weer gemerkt hoe arrogant artsen kunnen zijn en hoe artsen door totale onkunde een patiënt, ik in dit geval, een schuldgevoel kunnen aanpraten, wat eigenlijk een heftige medische aandoening blijkt te zijn.

Ter illustratie:

Mijn longarts in het Raboud zei dat mijn ademhalingsproblemen met name echt kwamen door mijn gewichtstoename. En nu kom ik op een punt wat heel gevoelig ligt bij mij; mijn gewichtstoename. Ik ben sinds de start met de hydrocortison 25 kg aangekomen. En geloof me, dat vind ik om te janken!

De longarts vond het nodig om te benoemen dat mijn overgewicht hier toch echt wel de oorzaak van is. Als ik af zou vallen zou het probleem wel overgaan. Maar goed, omdat ik nu in deze situatie zit, heeft hij mij doorgestuurd.

Ik wist natuurlijk al meteen dat dit een EDS grapje is, want ik voel het, ik voel dat ik overdag ook moeite heb met ademen. En toen ik onlangs bij de longarts in het UMC Maastricht kwam, bevestigde zij dat ik gelijk had. Het zijn mijn ademhalingsspieren die te zwak zijn, want dat konden zij uit de testen die zij hebben gedaan die dag aflezen. Overgewicht is niet helpend maar zeker niet de oorzaak!

Moet je nagaan wat een arts met zo’n uitspraken kan aanrichten. Het is zo beschadigend.

Mijn eigen MDL-arts die ik zojuist aan de telefoon had -ze is terug van vakantie- benoemde dat mijn gewichtstoename zeker te wijten is aan de hydrocortison en dat ik daarin niet te streng voor mezelf moet zijn. Wat was dat ook even fijn om te horen. Ik ga het proberen!

Morgen start ik met het verwerken van de vele trauma’s die ik heb opgelopen in mijn eigen strijd met artsen (ik vind oorlog persoonlijk te heftig, maar begrijp het vergelijk heel goed). Het klinkt gek, maar ik heb bijna er zin in. Ik weet dat dit me heel erg veel energie gaat kosten, energie die ik eigenlijk niet heb, want ik kom vrijwel niet meer buiten, kan fysiek niet veel meer aan, daarover heel binnenkort meer. Maar ik weet ook dat ik dit moet doen om verder te komen, mezelf energie te besparen op de lange termijn.

Ik ga voor de witte vlag!

Liefs, Anne