18 februari 2021 – Prutswerk van de bovenste plank!

Allereerst wat een ongelooflijke stumpers zitten daar op de planning bij het Máxima MC. Ongelooflijk gewoon! En dat terwijl we vorig jaar zo goed geholpen en gehoord zijn, nu praatten wij tegen dovenmansoren.
Ik heb weken terug aangegeven dat het geen optie is dat ik vroeg in de ochtend of laat in de middag gepland wordt met de ok.
Vroeg: wij moeten 70 min rijden ,15 lopen vanaf parkeerplaats.
Laat: hele dag niet eten is voor mijn bloeddruk geen goed idee en voor mijn bloedsuiker (die door de dunnevezelneuropathie nogal wil schommelen) ook geen goed idee, dus risico dat ik hondsberoerd de ok op ga. Gewoon geen goed idee. Daarbij heb ik de laatste weken nogal wat behoorlijk allergische MCAS reacties gehad, waarbij mijn saturatie daalde (ook de dagen erna nog regelmatig lage saturatie), mijn tong dik werd en ik niet meer in staat was te bewegen. Een paar voorbeelden, van de velen die ik nog meer heb. De kans dat ik door de sedatie niet goed reageer en dus langer nodig heb om daarvan bij te komen, is aanwezig, met dank aan mijn EDS en MCAS.

Drie keer raden hoe laat ik me mocht melden?

Ik mocht me om 7:00 uur melden! Dat zou betekenen dat wij om 5:30 uur zouden moeten vertrekken thuis met alles wat ik nodig heb (is nogal een gesleep met rolstoel, reistopper, koffer, medicatie, etc.). Dat is echt middenin de nacht!
Andere optie: 16:15 uur. WTF! Hebben die nou echt niet geluisterd? Nee dus en dat deden ze gewoon ook echt niet meer. Er was niks meer aan te doen, omdat ze de hele ok voor mij moeten ombouwen. Want, nou komt de grap van alles, ik er tussen gepland moest worden. HOEZO? 4 weken terug heeft de uroloog (geweldig mens trouwens, serieus) aangegeven dat ik binnen 6 weken geholpen moest worden. In mijn rekensom kom ik dan toch echt uit op nog 2 weken respijt. Maar nee, het moest ineens morgen! En dus werd er geen rekening met mij gehouden.
Na lang lullen kreeg ik de optie volgende week donderdag, nou is dat ook geen optie, aangezien ik de dag ervoor een halve dag aanwezig moet zijn op het pijncentrum. Een plek waar ik al vierenhalve maand op wacht. Dit wordt voor mij een loodzware beproeving. En dan de dag erna een ok, is nog een slechter idee.

Wij hebben de klachtenfunctionaris gesproken, die heeft zijn best nog gedaan maar ik gaf het al weinig kans, want als het mij niet lukt, lukt het hem ook niet (niet vervelend bedoeld maar lullen kan ik wel). Er werd gewoon niks gedaan met mijn argumenten. Op de optie volgende week donderdag stelde hij voor om het pijncentrum te verplaatsen, nadat ik al gezegd had dat ik daar al vierenhalve maand op wacht! Echt, toen stortte ik even in, emotioneel. Dit was de druppel….

Hoe is het in hemelsnaam mogelijk dat ze met iemand die zo doodziek is (want met alle respect; dat ben ik nog steeds) een dag vooraf gaan plannen?
We hebben nog voorgesteld om vanavond opgenomen te worden; NOPE, geen optie!
Dus nu moet ik mogelijk morgen een nachtje langer blijven, alleen omdat ik niet op een normaal tijdsstip in de ochtend gepland kon worden. Een normaal tijdstip rond 10 uur bijvoorbeeld, waarbij ik nog steeds voor mij vroeg moet vertrekken thuis, maar niet midden in de nacht.

We gaan het weer meemaken, maar happy? Nee dat ben ik nu niet met het MMC!

Fijne avond, lieve groet,
Anne

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content