22 juni 2021 – Fout voor het goud!

Nee we zijn niet thuis, maar Ties was op bezoek bij ons in het Radboud. Goud dus. Maar eerst fout!

Wij hebben vanaf het begin van deze opname, vorige week woensdag, gezegd dat de blaasontsteking na de vorige opname in april met 7 dagen antibiotica via het infuus, niet weg is geweest. Nu wilden ze me gisteren, ondanks de hoge koorts naar huis sturen na 5 dagen antibiotica via het infuus. Mijn basistemperatuur is altijd erg laag. Gelukkig is die hier ook ooit gemeten; 35,8. Nu blijf ik continu schommelen tussen 37,6 en 38,8. Dat is 2,5 tot 3 graden hoger dan normaal. Dus een persoon met een normale temperatuur van 37 graden zou nu 39,5/40 graden koorts hebben. Dus 5 dagen behandelen is een beetje een gekke berekening als je het ons vraagt.

Maar we hadden eerst in de ochtend een gesprek met mijn eigen endocrinoloog die toevallig ‘chef afdeling’ was. Kwam dat goed uit. Zij heeft echt het beste met ons voor. Ze was lief, zag ons verdriet en onze onmacht dat we niet begrepen werden want ook het MCAS stuk blijft een onbegrepen stuk en gelukkig erkende zij dat gister ook. We zijn nu aan het zoeken naar een arts die daar wel kennis van heeft.

Ze kwam voordat ze naar huis ging om 18:00 uur, nog speciaal langs om gedag te zeggen en om te melden dat ze morgen, vandaag dus, weer langs zou komen. En dat er woensdag opnieuw geëvalueerd wordt. Heel lief en dat gaf ons weer een beetje vertrouwen. Gistermiddag hadden we even een punt van discussie. Wij bleven zeggen dat de bacterie en dus de ontsteking nooit weg is geweest, zij hadden daar niks van vernomen vanuit het andere ziekenhuis en vonden het niet aannemelijk. Maar wilden het nog wel navragen.En niet veel later kwam de arts-assistent terug met de mededeling: ‘U had gelijk, de bacterie is niet weggeweest’. Nou is gelijk krijgen altijd heerlijk natuurlijk 😂 maar in dit geval is dit wel echt heel fijn want het heeft onze geloofwaardigheid vergroot en dat was ook direct te merken in de vervolgstappen. De behandeling is verlengd tot morgen (dus sowieso 7 dagen).
Vandaag was mijn eigen arts er weer en ze gaan morgen weer herevalueren en als mijn temperatuur dan nog steeds te hoog is, wordt het mogelijk weer verlengd. Want het is natuurlijk best aannemelijk dat het behandelen van 7 dagen nu ook niet genoeg is, gezien de toename van de ontsteking (afgaand op de waarden van toen en van nu die bijna verdriedubbeld zijn) en dat hebben we ook besproken. Tot zover het stukje ‘fout’.

Op naar goud!
Vandaag weer even iets ongelooflijk fijns, en tegelijkertijd ook weer erg moeilijk. Mijn ouders kwamen op weg naar mijn zus om op te passen langs Nijmegen en hebben dus even een tas kleding meegebracht. En ze hadden Tiekse bij zich. Hij mag mee spelen met mijn nichtjes, wat hij en zij geweldig vinden (de foto met de hoed is van papa’s verjaardag, Ties laat zich graag aankleden door de meiden en gaat er dan ook nog even uitgebreid voor zitten). En daardoor hadden wij dus een hele fijne hereniging met ons hondenkind. En wat was dat heerlijk. Hij mag me nooit kussen, maar vandaag, vandaag mocht hij even alles. Lekker pedagogisch onverantwoord.

Ik mis hem zo vreselijk. Hij ons ook want hij was echt zo blij en lief. En heel rustig met en bij mij, hij voelde wederom dat het niet goed zat. Maar wat heeft dat knulletje veel liefde in zich.

Toen mijn ouders wegreden en wij daar nog stonden om hen uit te zwaaien voor de deur van het ziekenhuis, keek hij ons vanaf de achterbank helemaal na tot zij uit beeld verdwenen. En toen, toen kwamen de tranen bij mij. Ik vind het vreselijk hem voor de zoveelste keer te moeten missen dit jaar. Gelukkig zijn opa en oma (mijn ouders) heel dol met hem en hij met hen, dus hij heeft een fantastische plek daar. Maar wat was het heerlijk om even herenigd te zijn.

Zodra ik meer weet, en de puf heb, schrijf ik weer wat want helaas kost dit me echt een bult energie die ik eigenlijk niet heb. Het is dat ik schrijven zo heerlijk vind en dit gouden moment zo graag wilde delen met jullie!

Wij hebben zo ons eerste gesprek met een verpleegkundig specialist over de ziekte van Addison en wat we wanneer moeten doen, waar we op moeten letten en wat aandachtspunten zijn. Ook weer spannend en intensief denk ik, maar in mijn situatie broodnodig.

Bedankt iedereen, voor jullie interesse, steun, liefde en alle andere lieve reacties. Ik probeer ze echt allemaal te lezen!

Heel veel liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content