23 december 2020 – Update neurochirurg UMC Radboud

Om te beginnen wil ik zeggen dat het een verademing is om te merken dat er in Nederland ook artsen bestaan die geïnteresseerd zijn in mijn casuïstiek 🙏🏻.
Het was een fijn, verhelderend gesprek. Ze had, aan de hand van alle gegevens uit Barcelona, mijn casuïstiek al uitgebreid bestudeerd samen met een collega neurochirurg, want ze zijn erg geïnteresseerd in mijn casus en soortgelijke casussen.

Gezien mijn klachten nu, met name de wegrakingen, wil ze uitsluiten dat er een nieuwe ontsteking zit 🙈. Want als de ontsteking op het materiaal slaat, dan moet dat materiaal verwijderd worden, met alle gevolgen van dien. Dus er is bloed 🩸 geprikt, ondanks dat er bij de eerste ontsteking in Barcelona geen ontstekingswaarden te zien waren in mijn bloed, evenals dat ik geen koorts had. Ondanks dat ik geen ontstekingswaarden in mijn bloed had in Spanje, was er wel een bacterie gevonden via een directe kweek van de wond en daarvoor kreeg ik eerst twee weken antibiotica via het infuus en slik ik nu tot het einde van het jaar 2 keer per dag antibiotica 🙈.
Geen ontstekingswaarden én geen koorts hebben is beiden erg vreemd bij een ontsteking, maar goh, ik ben gewoon een beetje vreemd. En ik heb Ehlers Danlos Syndroom en MCAS, wat er wellicht ook voor zorgt dat ik een beetje vreemd in elkaar steek. Daarnaast krijg ik nu ook een MRI met contrast, rekening houdend met mijn MCAS, om er zeker van te zijn dat er geen ontsteking zit én om mijn fusie nu te beoordelen.

Ze noemde mijn casus trouwens zeer ingewikkeld. Ah joh 😂.

Verder wil ze dat er uitgebreid onderzoek gedaan wordt naar meerdere neurologische aandoeningen en spierziektes, waarvoor ik naar een neuroloog gestuurd wordt. Onder andere tethered cord zal onderzocht worden. Het tethered cord syndroom is een aandoening waarbij het ruggenmerg vast zit aan structuren onder in de rug waardoor het onderste stukje van het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. En vaak bij een cervicale fusie zoals ik die heb gehad, zie je dat deze klachten verergeren omdat het ruggenmerg dan zowel boven als onder vastzit en niet meer kan bewegen.
Verder wil ze een tiental andere aandoeningen die zij zo kon bedenken uitsluiten, maar dit vooral ook bij de diagnosticus laten; de neuroloog. Ik word nu dus, als het goed is, echt eens 100% doorgelicht op meerdere aandoeningen. Maar durf nog niet te vroeg te juichen.

Daarnaast wil ze dat ik naar een revalidatiearts ga. Wat betreft mijn nek mag er vrijwel niks qua revalidatie, met dat stuk wordt ook rekening gehouden.
De revalidatiearts zal samen met mij kijken naar hoe ik het maximale uit mijn lijf kan halen. Er wordt dus samen met mij gekeken hoe ik met mijn ingewikkelde lijf, het maximale uit het leven kan halen, zonder nog meer kapot te maken. Dat klinkt hoopvol maar ook hier durf ik nog niet te hard te juichen.

Wat ik hier nu allemaal van vind? Poeh, spannend 😳 is het eerste wat in me opkomt. Want ik ben bang dat mijn huidige diagnoses opnieuw aangevochten worden door de nieuwe artsen, ondanks dat dit harde diagnoses zijn die volgens internationale criteria gesteld zijn, de angst is er toch. Maar dit heb ik ook kenbaar gemaakt, dus ik hoop dat de artsen hier rekening mee willen houden. Vertrouwen hebben is het enige wat ik nu kan 🧡. Verder vind ik het fijn dat deze arts geïnteresseerd is in mijn casuïstiek en deze wil bestuderen en opvolgen, want wie weet opent het deuren in de (nabije) toekomst voor mijn lotgenoten 🙏🏻.

Ik heb er een rustig vredig gevoel over nu, met een beetje spanning voor wat er komen gaat. Voor mij, want mijn hemel, hoeveel artsen heb ik in mijn leven al geraadpleegd in Nederland en hoevaak ben ik al weggestuurd met een briefje dat ik een goede psycholoog moest zoeken 😡? Heel erg vaak inderdaad en dat terwijl ik die psycholoog al lang had natuurlijk 😝.

Maar ik voel ook een beetje spanning voor mijn lotgenoten, want ik gun iedereen een arts in Nederland, eigenlijk meerdere artsen in Nederland, die deze operatie kunnen uitvoeren bij deze aandoening. En dus hoop ik dat ze naast Leiden, op meerdere plekken deze operatie gaan doen, zodat niemand maar dan ook niemand meer hoeft te crowdfunden want hoe liefdevol 🥰 het voor mij voelde, hoe vreselijk stressvol en verdrietig het voor andere lotgenoten is waarbij het benodigde bedrag maar niet wil stijgen en waardoor zij maanden, soms jaren aan een stuk bezig zijn met crowdfunding 😢. Daar word ik echt heel verdrietig van.

Ik leen mijn casus graag uit aan ambitieuze neurochirurgen die hiervan willen leren, want wie weet wat eruit groeit.

Want uit de grond van je hart 🧡, groeit altijd iets moois.

Liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content