23 februari 2021 – Hoe is het gegaan?

Hoe is het gegaan?
GOED! Op de afdeling waren ze ontzettend lief, zorgzaam, grappig en betrokken. Ik was pas om 17:15 uur aan de beurt, lag al vanaf 14:00 uur te wachten en had in de ochtend om 7:30 uur voor het laatst gegeten (wat je eten kan noemen haha, twee beschuitjes).
Ik werd rond 16:30 uur wel echt flauw, begon het echt ijskoud te krijgen en wilde helemaal plat liggen. Dat was voor Stijn het signaal; dit gaat niet goed!
De verpleging zag het ook, ik voelde het ook en gaf het al een half uurtje voorzichtig aan dat ik me niet zo goed voelde. De afdeling belde naar de anesthesist en van hem mocht ik wel eten. De verpleging wist genoeg en zei dat de ingreep dan sowieso niet meer ging gebeuren en hij zei dat het te druk was dus dat het niet meer doorging. Ondertussen gaven ze niet op en belden ze de OK nog een keer. Daar heeft dr. Nanlohy mij er nog tussen gezet, want anders was ik echt pas laat in de avond aan de beurt, omdat er spoedgevallen waren geweest.

Ze waren verbaasd dat ik geen glucose-infuus had gehad, nee omdat ik überhaupt nog geen infuus had. Dat doen ze doorgaans op de pre-op. Maar op de afdeling wilden zij mij geen infuus prikken, omdat dit bij mij een ramp is. Mijn record ligt in Spanje: 9 infusen in 24 uur. Waarbij ik iets had waar ze me voor wakker maakte midden in de nacht. Bed nat, ik denk wat voel ik toch? Bleek mijn ader het infuus op mijn hand eruit geduwd te hebben, naald was letterlijk krom (het is dat het midden in de nacht was, Stijn sliep, het donker was en mijn hand bezet was door de verpleging anders had ik een foto gemaakt). Maar de naald was KROM! Echt bizar! Ze hebben met z’n drieën staan te kijken; hoe dan?

Afijn, Veldhoven.
Uiteindelijk hebben ze mij ertussen gezet, ging het infuus wonder boven wonder er in één keer in (de verpleegkundige was ook blij hahaha) en was ik om 18:30 uur weer terug op de kamer met een berenhonger. Dus kreeg ik mijn maaltje: worteltjes, tilapiafilet en aardappelpuree. Ik heb nog nooit zo lekker gegeten! En oké, het toetje, het toetje was echt werelds: chocoladebavarois. Zo lekker!

Op de afdeling begon de verpleegkundige overigens zelf over het belachelijke tijdstip waarop ze mij gepland hadden, zo laat op de dag. Ze hadden in de computer ook gezien dat ik eigenlijk om 7:00 uur moest en ook daarover waren ze behoorlijk verbolgen. Ze begrepen er niks van. Dat ze iemand zoals ik niet halverwege de ochtend/begin van de middag hadden gepland. Hèhè, mensen die ons begrepen zonder dat we er zelf over hoefden te beginnen. Die bevestiging was wel fijn en gaf me nog meer moed er toch een klachtenmail over te gaan sturen, want dit heeft niks met corona te maken, maar met plannen en begrijpend lezen en luisteren. De patiënt zien en de patiënt horen. En dat alles kunnen aanvoelen.

Die klachtenmail, die komt er! De klachtenfunctionaris heeft ons dat ook echt aanbevolen, want begreep ons uiteindelijk volkomen. Hij bood zijn excuses later nog aan dat hij wellicht wat gehaast was (mij niet liet uitpraten dus), omdat hij hoorde dat dit over een dag later ging en dat als hij nog wat wilde bereiken, hij haast moest maken. Maar het mocht niet baten.

Ach ja, ik heb het overleefd, dat ik het belangrijkste…

Na een uurtje ongeveer naar huis, want ik was er daar wel klaar mee. En lekker in mijn eigen bedje geslapen. Het gaat goed. Ik heb wel wat last, maar ik besef me elke dag steeds meer wat voor horroroperatie ik heb gehad in Spanje, echt beyond hardcore was dat wel, dat dit soort kleine ingrepen dan letterlijk niks meer voorstellen. Een lieve lotgenoot die onlangs geopereerd is, sprak een bericht in afgelopen week: Lieve Anne, ik besef me nu pas hoe zwaar jij het hebt gehad, dit is echt ongelooflijk zwaar. Ik begrijp nu jouw verdriet, want dit is echt niet zomaar wat. En ze heeft gelijk, langzaam maar zeker komt bij mij het besef wat ik heb doorgemaakt. De operatie; hoe ongelooflijk zwaar en verschrikkelijk dat proces is. 14 uur heb ik op de tafel gelegen, 14 uur! En dan zijn er stukken bot verwijderd, stukken bot aan elkaar gemaakt, mijn nek aan elkaar gezet, stukken kraakbeen vervangen… Ik heb een hardcore-operatie doorstaan, met een bloedtransfusie omdat mijn aderen zo’n ongelooflijke gekke weg hadden afgelegd dat ik teveel bloed verloor tijdens de operatie. Maar ik ben daar doorheen gekomen en dat maakt dat dit soort kleine ingrepen ineens niks meer voorstellen denk ik, ik weet het niet… Maar dat is mijn logica.

Ik huil veel de laatste tijd. Als ik lotgenoten van de nekgroep hoor, als ik foto’s en filmpjes via WhatsApp ontvang van lotgenoten in Spanje, als ik verhalen hoor. Er komen langzaam maar zeker dingen naar boven die ik weg had gestopt. Dat mijn rechterarm bijvoorbeeld de eerste paar dagen niks deed na de operatie in Spanje. Die was kapot, uit, verlamd. Stijn had daar ongelooflijk veel zorgen over. Ik weet nu weer dat ik daar weinig bij voelde, omdat ik letterlijk aan het overleven was. Want dat is het; overleven na zo’n operatie. En toen ik na een paar dagen ‘per ongeluk’ ineens met die rechterarm (mijn voorkeursarm) aan mijn neus krapte, zei Stijn; “Anne, zie ik dat nou goed? Til jij nou zomaar jouw rechterarm op?”. En ik deed het weer, en weer en weer. En Stijn? Die maakte een dansje door de kamer. Ik wist het afgelopen week ineens weer…

Het huilen hoort erbij, het verlicht mijn ziel (wat klinkt dat zweverig), het heelt mijn wonden, mijn emotionele wonden. Het ruimt mijn geest op. En het hoort erbij. Want mijn lieve lotgenoot had gelijk; het is loodzwaar! Maar het is wel te doen en kijk eens wat ik nu doe? Zitten en schrijven! Wie had dat 5 maanden geleden gedacht?

Ik ben trots, blij, gelukkig, soms heel intens verdrietig over wat mijn lijf mij allemaal aan doet, want wat is het veel, op zo’n moment wil ik opgeven, maar goed, dat bestaat niet, dus ik kom er wel.
Ik heb steun van de liefste mensen op de wereld, veel lotgenoten, zowel neklotgenoten als dunnevezelneuropathielotgenoten. Ik zou ze niet meer willen en kunnen missen want het zijn nu echt vriendinnen geworden!
Ik heb vriendinnen, die ik al zoveel jaar heb dat ik me niet meer kan voorstellen dat ik ze niet meer heb.
Ik heb Jantine, die ik via mijn blog ken, omdat haar vriendin mijn blog volgde. En wat ben ik dankbaar voor zo iemand in mijn leven. Tinus kent geen haat, geen afschuw, geen kwaad (ik heb het nog nooit gezien of gevoeld bij haar). Tinus is altijd begripvol, liefdevol, behulpzaam. Waren er maar meer Tinussen op de wereld, want wat zag de wereld er dan mooi uit, met unicorns, troetelbeertjes, snorkels, smurfen en kaboutertjes.
En, die vriendin van Tinus, die is inmiddels mijn zielsmaatje. Het klinkt zweverig, maar het is zo. We delen alles met elkaar, het hoeft soms niet eens, want we weten het van elkaar.
En dan is daar nog mijn tante. Mijn tante die soms niet meer weet wat ze moet zeggen, maar wel altijd in mijn buurt is, ook als woont ze niet om de hoek. Ze is er voor mij, altijd! En zo’n tante, zo’n tante gun ik iedereen want ze mijn surrogaatmama zeg ik wel eens gekscherend. Maar het is wel zo, want ze is mijn vraagbaak en mijn steun en toeverlaat! Zonder haar, was ik nergens!

Ik, ik heb Stijn, mijn ouders, tante, familie, ik heb vriendinnen en vrienden, ik heb lotgenoten in alle kleuren, maten en leeftijden die vriendinnen zijn geworden en daarmee mag ik me gelukkig prijzen!

Morgen gaan wij naar het pijncentrum voor een MDO (MultiDisciplinairOverleg) met een pijnarts, pijnverpleegkundige en een pijnpsycholoog. Na bijna 5 maanden wachten kunnen we nu ein-de-lijk terecht! Hopelijk kunnen zij mij gaan helpen met mijn zenuwpijn in mijn hoofd!

Duimen jullie weer voor een goede afloop?

Liefs,
Anne

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content