24 juni 2021 – Home sweet home

We zijn weer thuis. Thuis bij onze Tieske. Opa liep net de straat in met Ties toen wij de straat in reden. Hij was onhoudbaar! Zo lief! Tja, hoe voelt het? Thuis is de beste plek op aarde. En alleen daarom al is het fijn. Maar ook onze privacy is weer terug, we liggen weer naast elkaar in plaats van twee meter uit elkaar.

Helaas is de koorts onverminderd aanwezig, dus ergens in mijn lijf gaat er iets niet goed. Laten we hopen dat deze 7 dagen behandelen genoeg was. Ze wilden niet langer behandelen als dat echt nodig is, omdat ze bang zijn voor resistentie. En of dit genoeg was, dat horen we volgende week als de uitslag van de kweek binnen is.

Wat als het niet lang genoeg behandeld is, vroeg ik de arts? Dan weten ze het niet, en moeten ze heel hard na gaan denken over de opties. Niet bepaald geruststellend maar goed, dit is ook weer niet het grootste drama in de wereld.

De koorts is voor mijn Addison niet goed en dat is ook de mokerslag. Zonder die Addison was er niet zo’n probleem maar door de koorts heb ik hogere dosissen hydrocortison nodig. Ik slik hydrocortison, dat is een vergelijkbaar medicijn als prednison, het valt in dezelfde groep en is het medicijn wat ik krijg om het tekort aan stresshormoon aan te vullen. Stresshormoon heb je nodig bij ziekte en stress. En dus slik ik nu een redelijk hoge dosis, heb al een aantal keer hele hoge dosissen gehad via injectie, pillen en via een bolus via het infuus, en dat heb ik gemerkt in mijn kledingmaten. Ik voel me een plofkip en ben in mijn leven nog nooit zo zwaar geweest. Maar goed, ik adem en ik praat dus dat is belangrijker. En ik heb weer de hele ochtend geslapen als Doornroosje 😂.

Er zijn namelijk echt ergere dingen. Lotgenoten die vechten voor hun leven, vechten om hun crowdfunding rond te krijgen, vechten in het ziekenhuis tegen die nare pijnen, de beperkingen die zo’n ongelooflijk zware en grote operatie met zich meebrengt en de veelvoorkomende misselijkheid. Dat is bij veel mensen aanwezig, want dat doet hevige pijn en zware medicatie met een mens; misselijkmakend is het.

Mijn lieve vriendin Celeste die daar ligt, net haar tweede operatie heeft gehad binnen twee maanden. Maar mijn hemel, wat is ze sterk en knap! Ik loop over van trots! Ze gaat als een speer, echt ongelooflijk. Waar ze de vorige keer alleen maar zieker en zieker werd, wordt ze nu met de dag mooier! Wat hou ik van haar! Ze doet het fantastisch en is zo dapper!

Daan, een prachtige jongen van 14 jaar, die daar ligt na ook zijn tweede loodzware operatie waarbij hij tot halverwege zijn rug is vastgezet omdat hij er zo slecht aan toe was en er geen andere keuze was. Zijn fantastische, oersterke moeder die haar kind bijstaat, terwijl Daan zijn vader weer terug moest naar Nederland omdat ze nou eenmaal nog meer kinderen hebben.

Isis , mooie lieve dappere Isis die haar moeder, mijn geweldige vriendin Chantal, al twee keer deze operatie heeft zien ondergaan, is daar zelf voor onderzoeken en moet ook geopereerd worden. Chantal heb ik ontmoet toen ik in Spanje was en dat is een vriendschap voor het leven!

Dat, dat zijn dingen die erger zijn voor mij. Zo werkt dat in mijn hoofd; er zijn altijd ergere dingen! Dit zijn dingen die mij bezighouden. En gelukkig sta ik met alledrie (de twee supermama’s en Celeste) in goed contact. Ik heb diepe bewondering voor hen allemaal. En samen proberen we elkaar te ondersteunen, samen staan we sterk.

Zet ‘m op lieve helden van me!

Liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content