24 september 2021 – Dé open brief aan alle artsen in Nederland

Deze brief schreef ik alweer twee jaar geleden. Intussen weten we dat al die artsen die mij wegstuurden, het zo gruwelijk mis hadden.

Ik had mijn nek gebroken op een manier die zelden voorkomt. Ik had mijn bovenste nekwervel door en door gebroken . Van voor naar achter. Dit komt vrijwel nooit voor. In combinatie met de erfelijke bindweefselaandoening Ehler Danlos (EDS) is dit een wokkel in je nek die continu alle kanten op draait waardoor mijn zenuwbanen en hoofdaders ernstig verdrukt werden. En door EDS had ik ook een instabiele wervelkolom, verzakte hersenen en hersenstamcompressie. Geen wonder dat mijn zenuwstelsel zo ongelooflijk ontregelt was en is. Maar geen enkele arts in Nederland zag mij, behalve die ene arts in Spanje; Dr. Gilete. Daarvoor ben ik zo dankbaar. Hij zag mij, hoorde mij en geloofde mij , maar ook zoveel van mijn lotgenoten

Ik deel de brief nog een keer, want hoe kan het toch zo ongelooflijk mis gaan in Nederland als niet past in een standaard malletje? Of in mijn geval: als er gewoonweg niet geluisterd werd, want een CT scan had aangetoond dat ik niet gek was maar gewoon heel, heel erg ziek!

_______________________

Beste arts,

Ik schrijf u deze brief vanuit het diepste van mijn ziel, van mijn zijn en van mijn kunnen. Ik schrijf u deze brief omdat ik u een inkijkje wil geven in mijn belevingen en mijn ervaringen met u, als arts en als zorgverlener.

U, die na uw opleiding tot arts de eed van Hippocrates heeft gezworen en waarin u plechtig beloofde uw medemens te helpen, de patiënt voorop te stellen en zijn opvattingen eerbiedig te behandelen. U beloofde te luisteren naar patiënten.

Ik schrijf u deze brief omdat ik helaas geen van alle opgestelde punten die ik hierboven beschreef uit de artseneed, heb ervaren.
U deed alsof u luisterde, maar eigenlijk had u al een opinie. U vroeg zich openlijk af waarom ik in mijn rolstoel zat. Daarmee liet u mij blijken dat u geen idee heeft wat er in mijn medisch dossier staat. Dat ik al lijd aan een zeldzame progressieve spierziekte die gepaard gaat met ernstige zenuwklachten, wist u kennelijk niet.
U vroeg naar mijn ervaringen en mijn opvattingen, maar deze schoof u net zo makkelijk weer aan de kant, want uw handleiding zei wat anders.
U deed alsof u luisterde, maar in uw samenvatting van ons gesprek bleek dit helaas niet zo te zijn. Ik hoorde met name uw bevindingen, maar nergens hoorde ik mijn eigen bevindingen, als patiënt. Blijkbaar wegen deze niet mee in uw overwegingen. Dit gaat toch volledig voorbij aan de eed die u ooit gezworen heeft?

Ik gaf u aan waar mijn lijf pijn doet. Misschien had ik het uit moeten schreeuwen van de pijn. Misschien had u me dan wel serieus genomen. Maar u vergeet hierbij dat ik mijn hele leven al fikse pijnen lijdt. Het maakt je harder zeggen ze wel eens, nou dat klopt. Ik piep niet zo snel.

Ik gaf u aan waar andere artsen mij wegstuurden omdat deze pijn niet in hun straatje past, waardoor ik bij u terecht kwam. Ik smeekte u om hulp, om gehoord te worden, om erkenning te krijgen. Ik smeekte u om naar mij als patiënt te kijken. Ik smeekte u om uw vooringenomenheid opzij te schuiven. Ik smeekte u. Maar u duwde mij weer weg. U kon met uw (röntgen)ogen al zien dat er met mij niets aan de hand was. U kon mij vertellen dat er geen enkele aanleiding was voor verder onderzoek.

En zo stond ik weer buiten en stond ik er weer helemaal alleen voor. U keek naar uw boekje, naar uw eigen handleiding. Daar paste ik blijkbaar niet in. En dus stuurde u mij weer weg. Zonder mij verder te helpen. En daarmee gaf u mij geen erkenning, gaf u geen gehoor aan mijn hulproep en liet u mij gewoonweg stikken.

U heeft weer bevestigd waar ik al jaren tegen aan loop: artsen hebben een eigen agenda. Ik heb mogelijk de pech gehad dat ik telkens tegen artsen zoals u aanliep. Mensen die niet buiten de kaders durven te denken. Ik hang aan elkaar van zeldzaamheden (een aangeboren zeldzaam syndroom, een extreem B12-tekort -mijn waarden vielen binnen de 10% laagst gemeten waarden ooit, een zeldzame spierziekte). Maar nog deed dit geen belletje bij u rinkelen dat ik wellicht meer zeldzaamheden te pakken heb. Dat ik wellicht niet zo makkelijk in een malletje te gieten ben. Dat ik wellicht niet lijk op de andere patiënten met dit ziektebeeld. Goh, nee, daar heeft u geen rekening mee gehouden hè? U keek alleen naar uw handleiding. Uw boekje.

Ik ben weer geraakt in het diepste van mijn ziel. Alweer, omdat ik al zoveel jaren niet gehoord word. Omdat ik al zoveel jaren weinig tot geen erkenning krijg voor mijn klachten. En omdat artsen nog maar zeer selectief luisteren naar mensen zoals ik, naar patiënten met een rugzak.

Natuurlijk probeer ik begrip op te brengen voor de enorme druk in de zorgsector. Deze druk zal u wellicht ook raken in uw werk als medisch zorgverlener, dat begrijp ik. Maar waarom zouden wij patiënten begrip voor uw werkdruk moeten opbrengen, als we dit omgekeerd niet terugkrijgen?

Beste arts, er zijn meer patiënten zoals ik, patiënten die niet in hokjes te stoppen zijn zoals ons zorgsysteem van u vraagt. Patiënten die een arts nodig hebben die met hen meekijkt, net iets verder dan uw boekje reikt en net iets verder dan de hokjes van ons zorgsysteem illustreren.

Ik ben weer uitgestreden. Ik ben helemaal terug bij af omdat ik niet precies in uw vooropgezette malletje paste. En daarmee trapt u me helemaal terug naar het begin van deze ellende: misdiagnose na misdiagnose. Ik geef het nu op. U heeft deze strijd gewonnen. Met vlag en wimpel. Ik hoop dat u zelf nooit de zorg nodig hebt waar ik al zoveel jaar om smeek. Of misschien juist wel? Want u bent degene die iets kan veranderen aan ons zorg-hokjes-systeem. U bent degene die kan aantonen dat er patiënten zijn die niet in deze hokjes en malletjes passen. Misschien moet ik u toch een zeldzame ziekte toewensen? Alleen al een opening te creëeren om de zorg meer op maat af te stemmen.

Deze brief is geschreven door een patiënt. Een getraumatiseerde patiënt die zo ongelooflijk slecht door artsen behandeld is. Zo ongelooflijk slecht, dat het erop lijkt alsof de betreffende artsen deze zelfde eed die zij gezworen hebben, alweer vergeten zijn. Maar ook door een patiënt met meer misdiagnoses dan passende diagnoses. Een patiënt die 38 jaar is, en de rest van haar leven in een bed door moet brengen, gewoonweg omdat ze niet geholpen wordt. Een patiënt die niet in uw perfecte malletjes past.

Bedankt dat u wél de moeite nam deze brief te lezen. Bedankt daarvoor.

Met vriendelijke groet,

Anne van Dijk