25 februari 2021 – Behandeling op de zenuwpijn met 60% kans!

Goed nieuws: Ik krijg behandeling op de zenuwpijn met 60% kans!

Ik had een MDO: multidisciplinair overleg. Daarin participeerden een pijnverpleegkundige, fysiotherapeut, psychotherapeut, pijnarts (anesthesioloog) én ik! Want ook ik had hierbij een rol en daar werd serieus naar geluisterd. Het was een fijn gesprek, een lange ochtend, te lang voor mij, maar ik heb het overleefd en kon tussendoor liggen, wat ik ook deed, zie foto. Deze foto is genomen nadat ik niet goed werd na het onderzoek van de fysiotherapeut, dat lees je verderop in mijn blog. Geen rare of ongewone houdingen met mijn nek, gewoon mijn vingen op de zere plek; letterlijk deze keer.

Het overleg ging in fases. Waarbij ik elke discipline apart zag tot het eindoverleg, toen kwamen we weer samen.
Het begon met de pijnverpleegkundige, die met mij mijn medicatie doornam, maar ook hoe mijn dagen er nu uitzien.
Daarna had ik een gesprek met de psychotherapeut. Hij was betrokken om te kijken naar de mogelijkheden die er zijn om te leven met mijn pijn. Maar ook naar het persoonlijkheidsstuk, want kennelijk komen er ook veel mensen met persoonlijkheidsproblematiek, die zij ontwikkeld hebben door jarenlange pijn, ik kan me er wat bij voorstellen eigenlijk.
Het was een wederkerig gesprek waarin er ruimte was voor mij, mijn verhaal en ruimte was voor zijn visie. We waren het wel met elkaar eens; ik werk aan mezelf, heb psychologische hulp nodig en hij snapte mijn keuze voor een rouw-, verlies- en traumatherapeut. Want van rouw is er op veel fronten sprake. Rouw rondom het verlies van mijn schoonvader natuurlijk, waarbij ik meteen in tranen schoot toen ik dat benoemde, maar ook rouw rondom het verlies van vrienden, mijn baan, mijn leven, en rouw rondom het wantrouwen in mijn lijf; de continue stroom aan diagnoses waarover ik mag rouwen. Ik heb veel om over te rouwen, alleen al van het afgelopen jaar.
Alleen de fysio en de pijnarts zag ik samen. Tijdens dit consult moest ik de pijnlijke plek op m’n hoofd aanwijzen. Ik drukte een behoorlijke tijd op die plek, dé zenuw die mij kliert en treitert, en werd op een gegeven moment gewoon misselijk en niet goed. De fysiotherapeut was me aan het onderzoeken en de pijnarts keek dus mee. Zij stonden achter mij en konden mij dus niet zien. Ik zei op een gegeven moment; ik moet nu loslaten want word niet goed. Zei die pijnarts tegen fysio; ik hoorde het al aan haar ademhaling. En dat klopt. Ik was naast misselijk, en een naar gevoel van bijna out gaan, ook benauwd. Bizar hè?
Daarna moest ik even liggen, want anders ging ik vanzelf wel liggen en dat wilden we geen van allen (zie foto, met het mondkapje over mijn ogen zodat ik even geen licht had en kon bijkomen).

Tussendoor moesten wij elke keer wachten en gingen zij in overleg met elkaar, waarbij zij allemaal weer andere patiënten zagen tussendoor en ook daarover moesten overleggen. Een soort van snelweg waarbij er continu een rotonde was waarop zij elkaar weer tegenkwamen om even te overleggen en daarna weer door te gaan naar de volgende patiënt. Zo zagen zij elke keer allemaal een andere patiënt. Effectief dus! En voor mij redelijk goed te doen, met dank aan de behandeltafel waar ik tussendoor een aantal keer op ben gaan liggen.
Het eindgesprek was goed maar pittig.
Om met het goede nieuws te beginnen: Ik krijg zenuwblokkades in de vorm van PRF. PRF staat voor Pulsed Radio Frequente.
Bij een PRF stroombehandeling wordt de pijngeleiding van de zenuw beïnvloed door middel van korte stroomstootjes. Daardoor kunnen pijnklachten verminderen.
De kans is ongeveer 60% dat het iets met de pijn doet. Het kan werken of niet en alles daartussenin. Dit is ook de enige mogelijkheid die zij hebben en zien. Als dit niet werkt dan, pech pijn niet weg.

Daarnaast wilden ze me naar een revalidatiearts sturen voor o.a. mijn spieren, want ook daar zit een deel van de pijn in, met name mijn houding. Dat heb ik vriendelijk afgeslagen, want dr. Gilete verbied enige revalidatie behalve die hij heeft voorgeschreven. En daar hadden we al mee moeten beginnen maar er kwam van alles tussen bij ons; iets met tumoren op een hypofyse en zo. Afijn, daarvoor gaan we aan de slag met fysiotherapie. Voorzichtig. En dat vonden zij een goed alternatief.

En toen kwam het pittige stuk.
Zij vinden dat ik op termijn moet stoppen met een deel of alle medicatie. Natuurlijk ben ik het deels eens met het stoppen van medicatie, ik zou namelijk dolgraag zonder medicatie leven. Maar wel verantwoord, zorgvuldig, met in gedachten; die zebra. En op dit moment is het gewoon geen optie, ik ben aan het herstellen, mijn lijf schreeuwt soms van de pijn door al deze medicatie heen, hoe moet ik zonder? Ik heb dat ook gezegd, dat ik niet de illusie heb dat ik ooit zonder medicatie kan.
Ik ben ik, nou eenmaal anders dan heel veel andere patiënten. Ik zei daar ook, letterlijk; “Iemand zoals ik zullen jullie in jullie carrière niet meer tegenkomen met alle zeldzaamheden bij elkaar wat ik heb; van de gebroken C1, de nekinstabiliteit door EDS, MCAS, DVN erbij tot mijn MRKH syndroom (en dan heb ik veel nog niet eens benoemd), ik ben gewoon anders door alle zeldzame diagnoses. Ik zei: “Jullie horen hoefgetrappel en gaan daarop af, maar ik ben nou eenzaam niet dat paard in die wei die jullie horen en dagelijks zien, maar die zebra, die je dus niet in een wei tegenkomt”. Moraal van het verhaal: ik ben zeldzaam en zo moet ik ook behandeld worden. Ook met mijn pijn en het gebruik van medicatie.

Hij vond mijn vergelijk met het paard en de zebra leuk. Maar er ontstond wel een gezonde en nette discussie.
Het stukje (kennis) over hEDS, MCAS en DVN en de rest, miste ik op dit vlak wel bij hen, wat ik begrijp gezien de zeldzaamheid ervan en daar heb ik wel wat op een nette manier wat over gesteigerd, ik blijf een zebra he! Ik steigerde in verband met een stukje awareness, zoals ik dat ook uitlegde aan hen. Ik hoop dat ze dat stukje op willen pakken er zich daarin willen inlezen. Ze begrepen het verder wel, maar ze bleven op dat moment bij hun standpunt; zij vinden dat ik uiteindelijk van deze medicatie af moet. En eerlijk gezegd snap ik het rationeel wel, maar gevoelsmatig ben ik ein-de-lijk blij dat ik nu medicatie heb die werkt en waarbij ik geen bijwerkingen ervaar! Maar goed, het is op termijn en dat neem ik dan nu even heel breed en ik neem het ook echt serieus!
Het andere punt waarom deze zebra steigerde was omdat ik bang ben dat mijn huisarts hier te voortvarend in gaat zijn en de medicatie niet meer voor wil schrijven. En dat heb ik ook gezegd. Maar goed; We’ll cross that bridge when we get there.
Het goede nieuws is; ik krijg een behandeling voor mijn zenuwpijn en daar ging ik voor! Nu maar hopen dat ik in die marge van die 60% hoor, daar ga ik al mijn positieve energie naar toe sturen, het universum vragen me daarbij te helpen (lekker zweverig, maar als het helpt, helpt het en kwaad kan het sowieso niet) en jullie vragen me daarbij ook te helpen door alle positieve energie te sturen. Wanneer ik kan, weet ik niet, dat zijn we in alle ‘commotie’ vergeten te vragen, dus daar ga ik even achteraan e-mailen.

Aan het einde van zijn pleidooi noemde hij dat er mogelijk nog een alternatief medicijn zou kunnen zijn. Ik zei dat ik dat liever aan het begin van zijn pleidooi had gehoord, had me waarschijnlijk minder doen steigeren. Maar goed, ik blijf een zebra hè, die steigeren nou eenmaal zo nu en dan!

Liefs, van jullie zebra,
Anne

Informatie over PRF:
https://www.radboudumc.nl/…/blok…/tijdens-de-behandeling

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content