27 januari 2021 – Jullie gebeden, duimendraaien en kaarsjes branden hebben geholpen!

Gister was een emotionele dag. Niet omdat ik ook maar enig nieuws in welke richting dan ook kreeg, maar omdat jullie gebeden, duimen draaien en kaarsjes geholpen hebben. Ik trof een ontzettend lieve arts, zo lief dat ik halverwege het gesprek in huilen uitbarstte. Ze kwam achter haar computer vandaan om even richting mij een gebaar te maken, met natuurlijk nog steeds de gepaste afstand. En gaf me de ruimte om even te huilen, ze zei het ook, laat het er maar zijn. Ze vond het vreselijk dat ik zo slecht behandeld ben al die jaren en zo slecht naar mij geluisterd werd. Toen ze vroeg of ik ooit had gerevalideerd en ik de de diagnose fibromyalgie zei, begon ze heel hard te zuchten. Deze diagnose had met mijn geval met mijn huidige diagnoses (EDS met de nekinstabiliteit, DVN en B12 deficiëntie) nooit gesteld mogen worden. Ik zei dat ik daarvoor een revalidatietraject had gevolgd, en dat dit meer kapot had gemaakt dan goed had gedaan. Ik heb daar letterlijk geleerd dat mijn pijn niet bestaat en dat ik hier niet naar mocht luisteren. Dat heb ik dan ook 6 jaar gedaan; niet luisteren naar het schreeuwen van mijn lijf omdat mijn dokters mij vertelden dat mijn pijn niet echt bestond, maar dat mijn lijf mij voor de gek hield. Wie heeft wie nou voor de gek gehouden he? Het heeft me letterlijk gebroken…

Ze zei dat ze zag dat ik ontzettend aan het lijden was, dat ze mijn dossier echt vreselijk vond en ze vroeg zich af wie dit de afgelopen jaren allemaal gecoördineerd had? Nou, ik zelf, ik heb zelf alle doorverwijzingen geregeld en alle diagnoses zelf uitgevogeld. Dat vond ze vreselijk en ook totaal ongepast voor iemand die zo ontzettend ziek was en is. Ze stelde voor dat we toch nog eens met de huisarts om tafel moeten om de coördinatie bij hem terug te leggen. En dat gaan we doen, het is inderdaad genoeg geweest. En ze zag het heel goed; ik lijd. Ik lijd verschrikkelijk. En terwijl ik dit schrijf slik ik mijn verdriet weg, ik heb zo weer een pre-operatieve screening voor de botox-behandeling van mijn blaas. Er is nu geen ruimte voor verdriet.

Maar wat een verademing, letterlijk. Ik voel lucht. Ik voel ruimte. Ik voel me gezien, gehoord en gevoeld. Want dat is wat zij in haar gesprek met mij deed; dit alles! Ik voel weer een beetje vertrouwen, vertrouwen dat er dus wel artsen bestaan die menselijk zijn, lief en begaan met hun patiënt. Ik heb weer een beetje hernieuwd vertrouwen en dat is me meer waard dan wat dan ook…
Ze kon alleen helaas geen uitsluitsel geven. Wel was duidelijk dat mijn blinde vlek (je weet wel, je gezichtsveld aan je linker- en rechterkant van je gezicht) bij mij groter is dan normaal. Ook zag ze dat ze putjes kon duwen op mijn benen, en dat het pijn deed.
Ik moet in een MRI, daarna krijg ik de uitslag van haar in een gesprek. Termijn? Geen idee? Ik hoop snel want ik vind het gevoel om niks te weten, vreselijk. Maar goed, ik ben ook goed in parkeren en doorgaan. Alleen er is zo weinig door te gaan momenteel, met alle beperkingen in verband met de lockdown. Dus ik hoop dat het me lukt.
Mijn bloeduitslagen schommelen, dus ook de uitslagen die te maken hebben met mijn hypofyse. Dat zal ook eens niet he? Met dat gekke lijf van mij… A-typisch, dat ben ik wel ja, op alle fronten.

Ik hou jullie op de hoogte, maar ontzettend bedankt voor alle liefdevolle wensen en berichten, het bidden, het duimendraaien, de kaarsjes; ze hebben allemaal geholpen!

Liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content