28 december 2020 – Never a dull moment

Het is hier nooit saai. Nooit eigenlijk. Terwijl we daar inmiddels best wel eens naar verlangen eerlijk gezegd.
Ik heb wederom een blaasontsteking πŸ€¦πŸΌβ€β™€οΈ dus kreeg ik daar net voor kerstavond begon nog een antibioticakuur voor voorgeschreven. Op het nippertje voor de apotheek dicht ging. Dus is er is helaas niet goed kunnen overleggen met de apotheker over een eventuele MCAS reactie, of nou ja, liever geen MCAS reactie πŸ˜‚. Nou is antibiotica met mijn MCAS altijd een uitdaging, dus eigenlijk was dat wel handig geweest maar, nogmaals, alles was allemaal op het nippertje. Dus de eerste pil πŸ’Š zat er op kerstavond al in bij mij.

Wat is MCAS hoor ik sommige nu denken. MCAS is kort uitgelegd (te kort maar het is te ingewikkeld dat ik het zelf nog maar amper snap) een overactieve reactie van mestcellen. Mestcellen heeft iedereen en heeft niks met schijt, poep, kak of menselijke mest πŸ’© te maken, zoals je snel zal denken. Zo heten die dingen gewoon, maar wie dat bedacht heeft? Mestcellen hebben een beschermende en verdedigende taak in ons immuunsysteem. Ze zijn dus van grote waarde in ons afweersysteem. Bij MCAS zijn de mestcellen overactief en reageren te intens op prikkels. En daarmee veroorzaken ze vaak allergische reacties. Ah, na die diagnose in Spanje via bloedtesten (ik moet nog biopten van maag en darmen voor een definitievere diagnose maar dat zit er nu voorlopig niet in) twijfelen wij eigenlijk niet meer hahaha, vooral niet na afgelopen weekend en met wat me nu weten. En natuurlijk had ik op dag twee, op eerste kerstdag, een voor mij behoorlijk heftige MCAS reactie op de antibiotica die de dag ervoor was voorgeschreven. Ik en timing haha.

Bij het opstaan op eerste kerstdag ging het al niet helemaal soepel. Ik had minder kracht als normaal in m’n lijf. Tijdens het begin van ons uitgebreide ontbijt, want hey, ik kan weer eten dus dan doen we dat ook goed, nam ik de tweede pil antibiotica in. Aan het eind van het ontbijt (gelukkig had ik dat in ieder geval binnen πŸ™ˆπŸ˜‚) merkte ik dat ik erg moe werd. Zo moe dat ik moest gaan liggen. En toen ging het langzaam mis. Ik begon met drie dubbele tong πŸ‘…πŸ‘…πŸ‘… te praten, heel extreem, alsof ik dit keer 6 flessen champagne 🍾🍾🍾🍾🍾🍾 op had in plaatst van de welbefaamde drie flessen die ik elke avond op heb, en werd ik al vrij snel onverstaanbaar. Ook kon m’n ogen niet open houden, met geen mogelijkheid. Stijn belde de HAP en zij stuurden met spoed een huisarts. Het duurde allemaal erg lang, spoed is kennelijk niet meteen maar mag gerust een uurtje of anderhalf duren. Inmiddels kon ik m’n benen niet meer bewegen en ook m’n bovenlijf niet meer. M’n armen deden het als enige nog wel. Stijn had tussendoor nog wel contact met de HAP. De auto met de dokter was er β€œbijna”. Huhuh. Bijna, na een half uur haha. De huisarts van dienst wist β€˜t ook allemaal niet zo goed. Hij was erg begaan met mij. In overleg met de huisarts besloten we dat het beter was als ik wel thuis bleef omdat het ziekenhuis op dit moment een slechte plek is om te zijn in verband met het toenemend aantal coronabesmettingen hier en omdat het nou eenmaal een klein ziekenhuis is. En ziekenhuizen ook weer triggers kunnen hebben voor MCAS was dat een goede beslissing. En omdat ze in het ziekenhuis niet veel meer extra’s voor mij konden doen, dachten we toen nog. Er bestaat geen pilletje wat de antibiotica uit m’n lijf trommelde, vertelde de arts mij. Dus hebben ze met z’n drieΓ«n (Stijn, de verpleegster en de arts) mij naar boven gebracht. Dat was een hele onderneming met mijn logge lijf die nergens aan meewerkte. Maar het is ze gelukt. Lang leve de traplift en de aanwezige bureaustoelen op beide etages. Applaus voor Stijn en consorten πŸ‘πŸ».

Achteraf gezien was er wel degelijk wat mogelijk geweest qua medicatie maar dat moet een huisarts maar net weten en zoals ik al schreef; MCAS is nogal ingewikkeld, ook voor artsen. Dus wij weten het nu dankzij mijn lieve vriendinnetje Celeste (ik noem haar altijd Celestepedia omdat ze zoveel weet πŸŒπŸ˜‚) die zelf nogal MCAS heeft en dus behoorlijk ervaringsdeskundige is. Ik heb de rest van de middag ook geslapen.

Dus na ongeveer een dag geslapen te hebben, iets wat tegen onze planning in, was ik inmiddels weer in staat wat babbelen, de champagne was m’n tong uit en ik was behoorlijk β€œuitgerust”. Wel moe van de aanval maar uitgerust van het slapen. Bewegen ging ook weer iets beter. Dus we gingen proberen toch nog wat te maken van het kerstdiner met mijn schoonmoeder en mijn ouders. Hoe ik zo beneden zou komen, was nog even een uitdaging πŸ™ˆπŸ˜‚, maar ik heb op school geleerd dat de zwaartekracht z’n werk vanzelf doet. Dus ook dat zou goedkomen. En het kwam goed.

Deze antibiotica gaat erbij op het lijstje van verboden middelen en wij hebben die avond nog gevierd dat er een kindeke geboren was heel lang geleden, door vreselijk veul en vooral lekker te eten, want daar is niks mis mee gegaan; de vreetspier werkte nog. We hadden tapas besteld van De DouairiΓ¨re in Boxmeer, erg lekker, genoeg ook. We hadden de relaxfauteuil aan de kopse kant van de tafel geschoven, zodat ik lekker kon liggen, een ikea opklaptafeltje op schoot en kon liggend, half zittend, meegenieten van de gezelligheid en het eten. Toch nog een geslaagde eerste kerstavond πŸŽ„.

Onze plannen voor tweede kerstdag hebben we opgeschoven naar volgend weekend en dat betekende rust. En dat was maar goed ook. Ik was helemaal kapot. Want ik kreeg helaas weer een mini MCAS aanval na het ontbijt, en moest weer naar bed, want ik kon wederom mijn ogen niet openhouden. Waarschijnlijk was het een aarbeiensmoothie, die had ik de dag ervoor ook gehad. De dag ervoor in combinatie met de antibiotica geen goed idee, op tweede kerstdag zonder antibiotica ook geen goed idee, maar gelukkig dat mijn ledematen het bleven doen, alleen won de zwaartekracht het van mijn ogen en heb ik weer een paar uur geslapen. Na het slapen voelde ik me stukken beter. En hebben we een rustige dag gehad samen. Sushi als kerstdiner, een mooie, zeer ontroerende en aangrijpende film Lion* op en lekker bankzaken gedaan.

Hopelijk heeft iedereen een fijne kerst gehad?

Tot de volgende keer weer, bedankt voor het lezen!

Liefs, Anne

*Toevallig een film over adoptie en de zoektocht terug naar zijn roots. Echt ongelooflijk mooi, het heeft ons beiden echt diep geraakt en tot tranen geroerd. Het raakte toch een beetje ons verhaal was helaas nooit afgemaakt mocht worden.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content