3 november 2021 – Wat een k*tdag

Een nieuw blog van mij, Anne, over gisteren ↓.

Ik wil niet schelden maar sorry, het moet gewoon even.

Gisteren stond de gastroscopie en endoscopie op de planning. Op de planning om precies te zijn want heel veel verder dan plannen zijn ze niet gekomen.

De ochtend begon al niet zo lekker doordat ik erg lang moest wachten en daardoor twee keer een dubbele dosis hydrocortison (vorm van prednison) moest nemen. Dit moet ik altijd een uur voor een medische ingreep innemen omdat m’n lichaam dan in extra stress (sedatie en de ingreep) terecht komt en hiermee een (levensbedreigende) Addisoncrisis voorkomen kan worden. Maar omdat de planning daar uitliep, ging het met mijn medicatieplanning ook mis. Dus gelukkig hebben we korte lijntjes met endocrinologie en kregen we het advies nogmaals een extra dubbele dosis in te nemen.

Het prikken van het infuus ging ook weer eens niet zoals het hoort dus dat is anesthesie zelf komen doen en na 20 minuten zat de naald er eindelijk in. Lang leve de aderen die vakantie vieren of nog geboren moeten worden, of zo. Bij mij is bloedprikken ook altijd een ramp, in het Radboud halen ze daar zelfs het echoapparaat bij, zodat ik geprikt wordt op echtgeleiding.

En uiteindelijk, na tweeënhalf uur vertraging ging ik naar de onderzoekskamer. En toen begon de ellende pas echt.

Ze stonden al met twee man sterk vanuit anesthesie bij mij, want naast een anesthesiemedewerker -de verlening van de anesthesist- stond er ook een anesthesist vanwege mijn complexe casus met vastgezette nek, Addison en MCAS. Ze moesten immers met een slang naar binnen via mijn mond. Na het licht sederen, merkten de anesthesie dat mijn tong naar achter zakte en er veel slijm vrij kwam. Ze dachten dat als ze me dieper in slaap brachten dat dit wellicht beter zou gaan. Maar helaas werd het erger. Ook moest ik erg hoesten in mijn slaap. Zowel het hoesten als de slijm is voor ons niet herkenbaar, dit heb ik normaal nooit. Uiteindelijk waren mijn luchtwegen totaal onbegaanbaar doordat deze dichtslibden en was mijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) zo laag dat ze de hele procedure vroegtijdig hebben moeten stopzetten voor mijn veiligheid.

Dit alles heeft te maken met mijn veel te oppervlakkige ademhaling (hypoventilatie – let wel: het tegenovergestelde van hyperventilatie).

Er heeft dus geen onderzoek plaatsgevonden gisteren en ik moet terugkomen om deze onderzoeken onder volledige narcose te ondergaan zodat ze voor mij ademen, dan is de hypoventilatie namelijk geen issue. Op de afdeling bleek ik weer eens een MCAS reactieve hebben en werd ik niet wakker uit de sedatie. Iets wat ze ook nooit meemaken met propofol, het middel wat wereldwijd het meest gebruikt wordt om mensen te sederen. Naast dat ik niet wakker wilde worden, bleef ik erg laag in mijn saturatie hangen waardoor ik zuurstof nodig bleef hebben.

Het duurde uren voordat ik lichte reacties kon geven met wat licht gemompel, ik uiteindelijk mijn ogen kon openen en later weer enigszins rechtop in bed zat en kon praten en bewegen. Ook mijn gezicht deed aardig mee, doordat deze behoorlijk opgeblazen was en de uitslag in m’n gezicht echt geëxplodeerd is. De eerste foto (met verneveling) is in de ochtend gemaakt voor de ingreep en de tweede foto na de ingreep. En met de hoge dosissen hydrocortison, zou dat eigenlijk niet moeten kunnen. Jullie begrijpen wel dat ik dergelijke foto’s liever niet online deel maar dit geeft wel weer hoe heftig de situatie gister was en hoe reactief mijn MCAS momenteel is. Dus met behoorlijk wat gêne deel ik een foto van mijn meest kwetsbare ik, want je ziet naast de uitslag is ook mijn verdriet in m’n gezicht af te lezen.

De anesthesist is drie keer teruggekomen naar mijn bed om te kijken hoe het ging. Een super aardige arts die erg met ons begaan was. En een arts die MCAS eindelijk erkende en er ook wel wat van snapte. Super fijn, jammer dat we er verder niet veel aan zullen hebben aangezien hij anesthesist is en geen allergoloog.

Hij en MDL-arts boden mij een nachtje Radboudumc aan maar in goed overleg hebben we besloten naar huis te gaan. Maar wel met de afspraak dat zodra mijn ademhaling of saturatie slechter zou worden, Stijn direct contact op zou nemen.

Alleen maar lof voor deze afdeling en de artsen en verpleegkundigen hier want WAUW, ik kreeg eindelijk erkenning. Zij hebben mijn MCAS reactie waargenomen en besproken, en namen het deze keer heel serieus in plaats van het in twijfel te trekken alsof ik een toneelstukje opvoerde (wat een paar maanden terug in het Radboud wel is gebeurd). De zorg was echt hele erg goed. Dikke pluim voor de endocscopieafdeling! Zij hebben ons benadrukt dat de thuisbeademing echt heel hard en snel nodig is. Want als dit in sedatie gebeurt, gebeurt het in mijn slaap ook.

Er is vanuit de MDL contact gelegd met de huisarts.

Zelf hebben we contact opgenomen met het secretariaat van de longarts in de hoop dat hij contact op kan nemen met het centrum voor thuisbeademing, waar we donderdag verwacht worden, zodat deze hopelijk de ernst van de situatie uit kan leggen, want dat is vandaag door beide artsen duidelijk bevestigd. Verder dan het secretariaat komen we momenteel niet want die longartsen hebben het op een of andere manier ineens heel erg druk (*kuch corona*).

Afgelopen week, bijvoorbeeld, had ik een nacht waarin mijn saturatie elke keer daalde tot 85%. Elke keer als ik in slaap viel zakte deze af tot 85% en dan schrok ik wakker en klom weer op tot 92%. Mijn saturatie zakte zelfs een keer onder de 80%, wat boefje Stijn mij even niet had verteld maar gisteren uit de doeken deed. Niet goed dus. Dat was de nacht waarin ik zelf amper heb geslapen dus ik vrees er voor wat er gebeurt als ik wel diep slaap.

Zelf ben ik niet bang eerlijk gezegd, alleen heeft Stijn wel slapeloze nachten op deze manier, omdat hij mij hoort wat ik doe. Ik slaap zelf gewoon erg weinig omdat ik dus elke keer wakker schrik of heel licht slaap.

Al met al was gister weer een hele lange k*tdag.

Op naar de volgende ronde 😉.

Bedankt voor het lezen, liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content