4 februari 2021 – Blog uit oude doos van augustus 2019: Hoe voelt neuropathie? Nou zo!

Hoe voelt neuropathie? Nou zo!
Ik zal het proberen te omschrijven met beeldende voorbeelden die iedereen zich waarschijnlijk wel voor kan stellen, denk ik πŸ€”.
β€’β€’β€’
Je bent altijd moe. Niet zomaar moe. Maar afgepeigerd moe.
Je staat op alsof je al uren wakker bent. Vergelijk het met 10 keer achter elkaar de trap op en af rennen. Daarna nog even 50 sit-ups erachteraan. En even voor de duidelijkheid: dit alles doe je zonder vooraf te trainen, want als chronisch zieke heb je een ook chronisch gebrek aan conditie. Dus dan ben je moe; buitenadem, je spieren zijn verzuurd en je kan je ene been amper voor je andere zetten.
Het voelt alsof je benen door drijfzand moeten bewegen om vooruit te komen. Ze voelen lood- en loodzwaar.
β€’
Ondertussen zijn jouw hersens vaak in de ochtend al overbelast. Alsof je al dagen knetterharde hardstyle in je oordoppen aan hebt staan. Licht en geluid verdraag je op deze dagen heel slecht. Nadenken is moeilijk. Concentreren al helemaal.
β€’
Het voelt de ene dag alsof je voor je opgestaan bent, al twee grote pizza’s hebt genuttigd midden in de nacht, je maag-darmstelsel zit dan ramvol. Daardoor ben je dan zo kotsmisselijk, dat eten en drinken geen optie is.
Op andere dagen voelt het alsof je al zeker een dag niet gegeten hebt, zo draaierig en wankel voel jij je dan.
Poepen πŸ’©. Tja, ook dat hoort bij neuropathie. Want neuropathie tast ook je autonome zenuwstelsel aan, zoals hierboven beschreven over het maag-darmstelsel.
De ene dag ontlast jij je acht keer. De andere dag ben je blij als je al een keer naar het toilet kan voor de grote boodschap, die op dagen als deze vaak niet bepaald als groot te omschrijven valt. Geen constante spijsvertering. Aandrang? Soms voel je het pas heel laat en dan moet je rennen naar het toilet. En laat rennen nou net niet passen in de mogelijkheden van iemand met neuropathie πŸ™ˆ. Wij noemen het al heel veel jaren een SPA: Spontane Poep Aanval. πŸ˜‚
Je blaas doet hier lekker aan mee. Die leidt ook een eigen leven.
Ademen doet soms echt zeer. De lucht lijkt wel van glassplinters, waardoor elke inademing snijdend voelt. Alsof je in de winter ijs- en ijskoude lucht in ademt.
β€’
Jouw handen branden vaak. Alsof je een broodje uit de hete oven haalt en je hand te lang in de oven blijft hangen. De hitte gaat prikken en uiteindelijk branden als een gek. Die pijn is vergelijkbaar met de pijn die je voelt bij neuropathische pijn aan je handen.
Door jouw polsen schieten vaak schietende pijnen, alsof je stroomstoten krijgt.
Jouw handen zijn altijd stokstijf. Stel, je hebt te lang met een hand aan de oncomfortabele plastic draagbeugel een te zware koelbox gedragen. Als je de koelbox neerzet zijn je handen volledig verstijfd. Dat gevoel heb je bij neuropathie de hele dag.
En je schouders lijken wel constant bezeten door slijmbeursontstekingen, waarbij je nek ernstige bewegingsbeperkingen heeft door de pijn.
β€’
Jouw voeten. Auw je voeten en je hielen doen altijd zeer. Zo’n pijn alsof het voelt alsof er een blok beton op jouw voeten ligt waardoor er een enorme druk op je hielen komt. En die druk is niet te verdragen waardoor je in de meest acrobatische standjes in bed ligt, met je stramme lijf. Je ene been in een hoek van 45 graden waardoor jouw voet op z’n zij ligt en je andere voet buiten boord ligt, zodat beide hielen vrij liggen.
De onderkant van je voeten voelen vaak als een grote blauwe beurse plek.
Je onderbenen voelen alsof ze afgekneld worden door een kind wat er op zit. Jouw bovenbenen worden weggeduwd door een volwassen persoon met rubberen regenlaarzen die volle kracht zet op jouw blote benen.
Dan voelt het alsof iemand een mes je heup duwt. En weer. En weer. En dit herhaalt zich tientallen keren.
Onder je kuiten voel je zandkorrels liggen. Je wilt ze wegwrijven, maar er liggen helemaal geen zandkorrels.
Dan voel je steken in je onderbenen, een soort kramp.
Je stuitje voelt alsof er een joekel van een blauwe drukkende plek zit, die er natuurlijk niet zit.
β€’
Last but not least. Het voelt het alsof je het of altijd steenkoud hebt. 25 graden geeft geen garantie voor een aangenaam warm lijf. Het lijkt wel te vriezen buiten.
Of je hebt het bloedheet. En dan zo warm, dat je deze prikkelende en brandende hitte niet kwijt raakt. Alsof je lijf continu de warmte van een sauna voelt. Transpireren? Nee sorry, transpireren kan je niet meer, omdat je zenuwen kapot zijn. Hoe raak jij je warmte dan kwijt? Heel, heel erg traag.
In de winter kan de kou enorm snijdend voelen. Dat is echt een continue, ongelooflijke pijn.
Ook voelt het alsof er allemaal mieren over je benen, billen, onderrug, armen, hoofd en gezicht lopen. And guess what? Er lopen natuurlijk geen mieren. Nergens te bekennen, behalve onder je huid waarschijnlijk. Jeuken als een gek, vooral als je in bed ligt en probeert te slapen is dit mega irritant.
β€’β€’β€’
Dit zijn voorbeelden van hoe ik ze vaak voel. Neuropathie is echter nog breder dan ik hier beschreven heb, maar ik wilde het compact houden, want anders werd het een boek πŸ“™.

Auteur: Anne van Dijk

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content