8 juli 2021 – Goed nieuws!

Gisteren hadden wij een gesprek met een van de neurochirurgen die mij geopereerd heeft.En laten we nou eens beginnen met GOED NIEUWS! GOED NIEUWS! GOED NIEUWS! Dat mag ook wel een keertje he!

Er is geen nieuwe instabiliteit zichtbaar, wat niet wil zeggen dat deze er niet is, gezien de terugkerende klachten (nog niet alarmerend, zoals voor de operatie) en de brandende zenuwpijn onder mijn fusie. Hier komen we alleen achter door eerst mijn spieren voorzichtig te gaan trainen. Omdat ik geen flexie- en extensiefoto’s (voor- en achterover buigen van het hoofd) meer kan maken omdat ik daarvoor al te vast sta, is het vaststellen van eventuele instabiliteit een stuk ingewikkelder kennelijk. En ik nog geen klachten heb die mij dermate invalideren (zoals de continue misselijkheid, het bedlegerig zijn, lichtintolerantie) is er op dit moment geen aanleiding acuut onderzoeken te doen. En daar ben ik blij mee. Eerst maar eens oefenen en voorzichtig trainen.

Trainen betekent in mijn geval dus hele ieniemienie kleine bewegingen, want ik zal mijn nek natuurlijk nooit meer echt veel kunnen bewegen en hier moet door de fysio ook goed op worden toegezien. Pas na verloop van tijd, als de pijn aanhoudt, zou kunnen betekenen dat ik inderdaad instabiliteit heb die behandeld moet worden met een nieuwe operatie. Maar voor nu; oefenen zonder kraag, joepie 🥳 en uitgaan van het beste! Zonder kraag betekent dus zitten, voor de rest zal ik altijd mijn kraag moeten dragen (lopen, rijden, bewegen) en langzaam oefeningen doen zonder kraag.

Volgende week krijgen we nog een gesprek over mijn rug. Hij gaat dan de MRI beelden beoordelen, helaas was er wat misgegaan met de map, de MRI stond er niet in. Mijn heftige rugpijn kan komen doordat ik anders ben gaan bewegen, maar ook nu kwam de tethered cord (TC) weer ter sprake. De neurochirurg denkt hier wel aan en daarvoor zal ik naar Barcelona moeten voor een prone-MRI. Dit is een speciale MRI waarbij je op je buik ligt. Een moeilijke MRI voor iemand met een vastgezette nek en een gammel lijf, dat wordt een zware beproeving heb ik me al laten vertellen door een aantal ervaringsexperts. Maar ook dat komt goed. Hij stelde voor dit dan als toerist te doen, met wat onderzoekjes hier en daar tussendoor haha. Nou, uhm, we zullen zien. Ik zal voor nu al blij zijn als ik daar heelhuids aankom 😂.

Er is waarschijnlijk een extra wervel zichtbaar in mijn rug. Hij stelt voor dat we de pijnarts in Nederland gaan verzoeken daar een blokkade op te zetten. Als de pijn dan na 2 dagen terug is, dan zou dat een zeer zeldzaam syndroom kunnen zijn (daarover later misschien meer), maar dit is een erg moeilijke en zeer zeldzame diagnose en ook weer een behoorlijke ingreep als de blokkade niks doet. Dus we gaan de blokkade voorleggen bij mijn pijnarts hier in Nederland. En gelukkig hebben we hierover al contact met mensen die artsen in Amerika kennen die hier erg in gespecialiseerd zijn in dit syndroom en onderzoek naar doen.

Een TC zou een deel van mijn blaasproblemen kunnen verklaren. Voor de blaasproblemen wil hij dat ik gezien wordt door de uroloog in Spanje, met kennis van EDS (Ehlers Danlos).Hij stelt ook voor dat ik daar gezien wordt door een infectieloog, omdat ik wederom een blaasinfectie heb nu. Ik heb teveel en te snel een infectie. Dat moet goed onderzocht worden.

Helaas hebben de artsen (mijn uroloog, mijn endocrinoloog en mijn huisarts) vorige week gezamenlijk besloten mij pas te gaan behandelen met antibiotica via het infuus als ik boven de 38,5 graden koorts kom. Dit betekent voor een ieder ander dat deze 40 graden koorts heeft, aangezien mijn normale temperatuur rond de 36 graden is, en zelfs nog lager gemeten in het Radboud. Ik verdraag door mijn MCAS geen orale antibiotica omdat mestcellen (MCAS) zich met name bevinden in je maagdarmkanaal en dus sterk reageren op wat je oraal tot je neemt.En het niet behandelen omdat je het niet begrijpt, vinden wij onbegrijpelijk en onaanvaardbaar, dus daarover willen we een nieuw voorstel doen en dat is dat ze afgaan op mijn urinekweken en niet op temperatuur, want dat verschilt zo per persoon en lijkt me een slechte graadmeter 🤷🏼‍♀️😂 (leuke woordspeling). Hopelijk gaat ze daarin mee. Ondertussen drink ik water tot ik niet meer kan, om m’n blaas maar te blijven spoelen.Ook stelt hij voor dat ik in Spanje onderzocht wordt door een MDL-arts die gespecialiseerd is in EDS en MCAS want er wordt toch vaak een infectie gezien in de darmen bij mensen met EDS en MCAS en dit kan doorslaan op mijn blaas en zou dus ook mijn aanhoudende blaasinfecties kunnen verklaren.

Uiteraard zullen we dit ook allemaal weer zelf moeten betalen en kunnen we dat nu hopelijk nog dekken van de crowdfundrekening, maar voor een operatie zouden we weer opnieuw moeten beginnen. Dus daar gaan we gewoon even niet van uit.

Het is dus heel fijn dat mijn nek voor nu goed lijkt. En daar gaan we ons voorlopig aan vasthouden 🥳. Het is heel jammer dat we terug moeten naar Spanje voor onderzoeken die ze in Nederland niet kunnen doen, omdat er gewoonweg geen expertisecentrum voor EDS en MCAS is. De verhalen van mijn lotgenoten en die van mijzelf zijn schrijnend. Het niet geholpen worden door artsen omdat ze niets begrijpen van MCAS (wat in bijna alle gevallen van EDS in meer of mindere mate voorkomt) en dus niets begrijpen van EDS, is onbegrijpelijk. Ik ben helaas niet de enige en kan talloze voorbeelden noemen. We zijn met meer dan genoeg mensen die heel hard hulp nodig hebben.

Wij gaan de aankomende tijd kijken wanneer we naar Spanje kunnen gaan voor alle onderzoeken, maar laten we hopen dat het ooit in Nederland mogelijk is. Onze zoektocht naar de juiste artsen in Nederland stopt ook nu niet. We zullen deze twee sporen blijven bewandelen!

Wij gaan ons aankomend weekend ziek eten aan taart en hiermee het goede nieuws vieren!

Tot snel weer.

Liefs, Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content