9 november 2021 – Thuisbeademing deel 287

Afgelopen vrijdag had ik dus mijn longfunctieonderzoek en gesprek met de longarts over mijn ademhalingsdepressies in het UMC Maastricht.

Uit het onderzoek wat ze daar hebben gedaan, kwam dus ook duidelijk dat ik zowel zittend als liggend, zowel slapend als wakker, te weinig spierkracht heb om goed in te kunnen ademen.

In het Radboud hebben ze destijds gemeten dat er ‘s nachts teveel koolzuur in mijn bloed aanwezig is, overdag was dit gelukkig goed.

In Maastricht hebben mijn koolzuur nogmaals gemeten en daaruit bleek dat deze overdag nog steeds goed is. Een te hoog koolzuur duidt vaak op te weinig zuurstof en is gevaarlijk op langere termijn.

Omdat er mogelijk meer problemen spelen en de longarts een uitgebreider beeld wil krijgen van mijn problemen, krijg ik eerst nog een zeer uitgebreid slaaponderzoek in een specialistisch centrum waarbij ze alles gaan meten. Dus mijn koolzuur, maar ook de verschillende slaapstadia en de diepte van mijn slaap. En de rest.

Omdat mijn spieren dus te zwak zijn zal ik hoogstwaarschijnlijk een beademingsapparaat, aanvankelijk eerst voor de nacht, krijgen wat speciaal op mij is afgesteld en waarbij mijn spieren dus ontlast worden. Dit is geen CPAP, zoals apneuapparaten. Dat is een continue luchtstroom en dat zou voor mij niet werken omdat mijn spieren dan nog steeds hard moeten werken, harder zelfs om de tegendruk die CPAP geeft, aan te kunnen.

De longarts verwacht dat ik, wanneer ik ’s nachts beademd wordt, ik overdag mogelijk ook meer energie heb, dus meer kracht krijg en dan is overdag beademen hopelijk nog verder vooruit te schuiven, want overdag blijkt mijn spierkracht ook te laag te zijn. Dat ik te weinig spierkracht heb heeft meerdere oorzaken, waaronder Ehler Danlos (EDS) zeker een van de hoofdredenen is. Hè hè, een arts die EDS kent en erkent. En dus ziet wat dit doet. Dat was oprecht echt heel fijn*!

Maar, nu eerst een uitgebreid slaaponderzoek voor er definitieve beslissingen vallen en genomen worden. De longarts was echt mega betrokken en zag ook dat wij beiden op ons tandvlees lopen. Zij gaat proberen er wat druk achter te zetten zodat ik zo snel mogelijk terecht kan in het slaapcentrum, maar of dit lukt kon ze ons niet beloven.

Wat een verademing om zo’n arts te treffen. Geen strijd. Geen verwijten. Geen onderkenning. Maar erkenning. En begrip. En mededogen. En zorg. Vooral dat laatste: zorg.

We wachten het verder af, maar zijn beiden opgelucht dat ik nu eens een arts heb getroffen die kennis heeft van mijn progressieve aandoeningen. Dat is al zoveel waard!

Bedankt voor het lezen 🧡.

Liefs Anne

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content