Brand daar licht aan het einde van die tunnel?

Alsof het lot ons tart, maar in dezelfde week een start maken van het euthanasietracject en hoop krijgen op een totaal nieuwe behandeling, is echt een aanslag op je emotionele gestel ?.

Een tijdje terug wees iemand me op een behandeling, naar aanleiding van mijn artikel in de WENDY. Ik ben begonnen met lezen maar kwam er geen wijs uit. Lezen wordt ook steeds moeilijker voor me, vooral lange ingewikkelde medische stukken. Dus ik liet t even los, maar t zat in m’n achterhoofd.

Totdat ik vrijdagavond toevallig een blog las van een meisje en ik even dacht dat t mijn verhaal
was. Dit meisje schreef over deze behandeling. Ik stuurde haar een bericht. Ik kreeg meteen antwoord en een naam waarvoor ik haar enorm dankbaar ben ♥️. En zo had ik gister contact met haar, een ontzettend lieve vrouw die deze behandeling bij haar dochter heeft gezien en het effect daarvan is echt heel bijzonder. Haar dochter lag ook 24/7 in bed. En is nu langzaamaan weet tot leven gekomen.
Zij heeft deze resultaten gedeeld met de artsen in Nederland en zo is het tot een studie gekomen waar in januari mee gestart wordt in het LUMC.
Ze was ook heel duidelijk aan de telefoon:
‘Ik denk voor 99,9% dat dit is wat jij bent. Ik ben geen arts maar ik heb er tot nog toe nooit naast gezeten. Ik heb je blogs gelezen. Ik heb je verhaal beluisterd. Je vertelt het verhaal van mijn dochter, van voor de ingreep. Anne, laat asjeblieft die uMRI maken want dit is wat je kan redden.’

Vandaag heb ik met meerdere lotgenoten die in dit schuitje zitten, contact gehad. En hoe meer ik erover lees en hoor, hoe meer ik erin geloof dat ik dit moet doen.

Dit gaat over een zeer ingewikkelde en moeilijke diagnoses die in Nederland bijna altijd gemist wordt omdat hier de middelen niet zijn om deze diagnoses te kunnen stellen, namelijk een uMRI, wat betekent een upright MRI. Zittend dus. Zittend heeft je nek een andere stand dan liggend. Deze aandoeningen zijn met een liggende MRI niet te zien.
Deze uMRI kan momenteel het beste gemaakt worden in Engeland, hartje Londen. Een uitdaging dus. Enerzijds de reis die ik gewoonweg niet aankan. De vrouw waar ik mee gesproken heb, wil eventueel een poging doen bij de wensambulance. Wat ik nog best even heftig vind, maar ik heb niet veel andere keuze nu geloof ik.
Anderzijds omdat het niet vergoed wordt en dit toch wel een dure aangelegenheid is. Maar helaas is de uMRI wel nodig om kans te maken om mee te mogen in deze studie. Ze kunnen pas een indicatie geven voor deze studie als ik deze uMRI heb laten maken en deze aantoont wat nu mogelijk verwacht wordt.
Het is bedoeling dat ik nog deze maand naar Londen ga om de uMRI te laten maken. Hoe we dat gaan doen, is nog even de vraag want zittend in de auto is geen optie. Wensambulance is de vraag of ze het doen. Dus we gaan er even over nadenken.

De studie houdt in dat ze een deel van de nekwervels vastzetten. Ik heb fikse problemen in m’n nek, dat is bekend. Deze operatie zou ervoor zorgen dat de zenuwbanen weer vrij komen en mijn autonome klachten afnemen, zoals blaasproblemen, misselijkheid, duizeligheid. Ook de overgevoeligheid voor licht neemt af. En de heftige overprikkeling wordt minder. Ook de pijn in m’n nek, schouders en armen worden dan minder. Evenals krachtverlies in armen en benen beter kan worden.

Ik maak me geen illusies. Ik heb dunnevezelneuropathie. Dat gaat niet weg. Maar als ik met dunnevezelneuropathie weer een beetje kwaliteit van leven terug kan krijgen door zo’n heftige zware ingreep te laten uitvoeren, dan teken ik morgen.
Maar ik ben wel ontzettend dankbaar voor alle lieve berichtjes van mensen die in hetzelfde schuitje zitten. En voor de mensen die me erop wezen. En voor mijn medeblogger. En voor de lieve vrouw (wiens naam ik niet noem omdat ik daar geen toestemming voor heb gevraagd): ik ben zo dankbaar voor je hulp, je vertrouwen en je steun ♥️.

Ik kan nu niet veel zeggen over de behandeling, omdat dit ook voor ons helemaal nieuw en onbekend is. En we (lees: Stijn) zijn bezig met het lezen van alle artikelen die we erover kunnen vinden. Als ik straks meer informatie heb, deel ik dit meteen hier. Maar ik wil dat pas doen als ik zelf snap waar het over gaat, wat het inhoudt en wat de gevolgen zijn.
En daarbij moet ik m’n eigen doel eerst voor ogen houden → op naar mogelijk het licht aan het einde van de tunnel ?.
Ik hoop dat jullie mijn keuze hierin snappen en respecteren. Ik kan ook in PB nu geen vragen beantwoorden hierover omdat ik er te weinig van weet. Hopelijk snappen jullie dit en wordt ook dit gerespecteerd ♥️.
En zoals jullie mij kennen, zal ik wanneer kan informatie met jullie delen over deze studie. Beloofd ??.

Voor nu, fijne zondag nog. Wij hopen dat jullie allemaal heel veel kaarsjes ? ? ?willen branden voor ons want dit is echt hoe licht aan het einde van de tunnel voelt.

Liefs, ᗩnne.

#nieuwehoop #uMRI
#b12metoo #dunnevezelneuropathie
#mentalhealthawareness #zenuwpijn #dysautonomie #B12tekort #addisonbiermer #pernicieuzeanemie #artrose #nekwervels #autoimmuun #gastritis #vitiligo #psoriasis #astma #jeuk #ptss #herniadiafragmatica #middenrifbreuk #reflux #chronischziek #ongewenstkinderloos
#georgethebutler ? #henrithetrike ? #tieskethegoldendoodle #selfmadeservicedog
#euthanasie #levenseinde

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content