Een grote paarse krokodil ? en veel verdriet en frustratie bij ons

Lang heb ik er niks over geschreven. Bewust. Omdat ik niemand tegen de haren in wilde strijken. Omdat sommige gewoon dingen tijd kosten in een log apparaat als een gemeentelijke machine. Ik kom zelf van een overheidsinstantie. Ik weet hoe het werkt. Ik weet heel erg goed hoe het werkt. Maar alles wat we tot nog toe volgens hun regels hebben gedaan, was zinloos. Na bijna een jaar te hebben gezwegen, hebben Stijn en ik samen besloten dat het genoeg is geweest. We gaan erover vertellen. Want we hebben letterlijk alles gedaan wat binnen onze macht lag.

Onze gemeente weigert mij een traplift te geven en komt tevens niet met een andere oplossing. Ik lig 24/7 in bed en moet nu letterlijk naar boven kruipen, ten koste van m’n instabiele nek en ontzettend gammele lijf. Ik kan eigenlijk geen trap meer lopen. Niet door het krachtsverlies en niet met een nekkraag. Ik voel niet waar ik m’n voeten neerzet door de dunnevezelneuropathie (gevoelsstoornis) en kan niet naar beneden kijken door de nekkraag. Ik loop nu letterlijk blind de trap op en af. Sinds vorig weekend nooit meer zonder hulp van iemand anders, want het is levensgevaarlijk. Dus nu komt Stijn elke middag op en neer naar huis om mij naar beneden te helpen. En helpt hij mij elke avond naar boven, met de grootste moeite.

13 mei 2019 had ik een (tweede) keukentafelgesprek met een consulente van de afdeling WMO van de Gemeente Boxmeer. Daarin deden we een aanvraag voor onder andere een scootmobiel en een traplift. Toen had ik deze al nodig, omdat traplopen steeds moeilijker ging. Maar de gemeente vond dat er voor de traplift een expertise onderzoek moest plaatsvinden met een arts van Argonaut. Dus daar gingen weer weken overheen omdat de arts nogal een volle agenda had.

Toen de arts eindelijk hier kwam, 28 augustus, waren er weer ruim 3 maanden verstreken sinds het eerste keukentafelgesprek.
Het was een vreselijk onplezierig gesprek waarin ik uitgelachen werd en m’n ergotherapeut beschuldigd van partijdigheid.
Toen ik na anderhalf uur leeggetrokken te zijn -na een uiterst onprettig gesprek- aangaf dat ik echt moest gaan liggen, hielp Stijn mij naar het bed in de woonkamer. Daarna vroeg de arts aan Stijn of ze de trap mocht zien. In het rapport lazen wij later: “Betrokkene wilde geen traplopen”. Zucht. Ze heeft me nooit gevraagd naar boven te lopen.
Het gesprek deed ons denken aan de gesprekken bij de UWV. Uitknijpen, leegtrekken, natrappen en wegsturen. Dat gevoel.

Natuurlijk kwam er een negatief advies over onze aanvraag, wat we al hadden verwacht. Dus gingen wij in bezwaar bij Argonaut. Daarna kreeg Argonaut weer weken de tijd om erop te reageren. Weer werden we niet gehoord. En ging er een advies naar de gemeente dat een traplift niet nodig werd geacht. Dus gingen we op dat advies in bezwaar samen met Ellen, onze mantelzorgmakelaar en Inge, mijn ergotherapeut.

Inmiddels zijn we bijna 10 maanden verder. En we krijgen zojuist een mail dat ik uitgenodigd wordt op een hoorzitting. Serieus ???. Dus ik moet een ambulance regelen om naar een hoorzitting te gaan over traplift. Ik vraag me af wat er nu meer geld kost? Die traplift of die hoorzitting met de dure koppen die over mij gaan beslissen terwijl ik daar met een ambulance heen gebracht ben en weer opgehaald wordt.
Dit is bureaucratie ten top!

Ik heb een paar weken geleden een brandbrief gestuurd waarin ik m’n huidige situatie nogmaals uitlegde, met daarbij kort een omschrijving van de verschillende ziektes, mijn huidige staat van gezondheid en de noodzaak van een traplift.
Stijn heeft tevens ellenlange gesprekken gevoerd met meerdere betrokkenen, waaronder de directeur burgerzaken. Onze ergotherapeut heeft meerdere keren gebeld. Onze mantelzorgmakelaar heeft gebeld. Zelfs de huisarts heeft gebeld. Allemaal zinloos.

Stijn heeft mijn situatie talloze keren uitgelegd. Uitgelegd dat het letterlijk levensgevaarlijk is wat er nu gebeurt hier thuis. Een ambtenaar gaf aan dat de huisarts maar een tijdelijke oplossing moest vinden, waarop Stijn vroeg of ze doelde op een verpleeghuis, en dat zou bij de opties behoren volgens de ambtenaar. Serieus! Stijn heeft uitgelegd dat dit geen optie is, gezien mijn snelle overprikkeling en wat dat voor een gevolgen heeft voor mij. Ook werd er door een andere ambtenaar geopperd dat we ook zelf een traplift konden aanschaffen. Vlak nadat Stijn uitgelegd had dat we al voor ongelooflijke hoge medische kosten staan.
De arts van Argonaut kijkt niet naar de daadwerkelijke klachten en beperkingen, maar alleen maar naar de vastgestelde diagnoses. En haar interpretatie van bijhorende beperkingen.

Onze gemeente doet moeilijk over €3.000,- ten kostte van mij, een doodzieke patiënt die volledig gebonden aan haar bed is. Zij hebben een wettelijke verplichting voor mij te zorgen, maar laten me al 10 maanden in de kou staan. Dezelfde gemeente waar wij al jaar en dag vrijwilligerswerk voor doen.
Ik heb van deze zelfde gemeente wel een toekenning gehad voor een rolstoel van €10.000,- die ik nu ruim anderhalf jaar in m’n bezit heb. Ook staat hier een splinternieuwe scootmobiel á €6.000,- in de garage. En ik kreeg anderhalf jaar terug een gehandicaptenparkeerkaart van deze zelfde arts binnen 5 minuten toegekend. Waarvan ze nu zegt dat ze deze te snel heeft toegekend ?.
Maar een traplift krijg ik niet. Terwijl dit nu juist zorgt voor levensgevaarlijke situaties.

Wij zijn letterlijk ten einde raad. En we hebben al genoeg zorgen aan ons hoofd om hierover ook nog zorgen te hebben. Dit is ongehoord en wat mij betreft is de gemeente aansprakelijk als ik nog meer schade oploop door deze situatie.
We zijn echt ten einde raad…

Delen van dit bureaucratisch geneuzel ?? wordt door ons (en andere lotgenoten die ook te maken hebben met de bureaucratie) zeer gewaardeerd ♥️.
De beroepen, bezwaren, hoorzittingen en alle anderen ambtenaren die hierin betrokken zijn, kost vele malen meer geld dan een traplift van €3.000,- (we hebben meerdere offertes liggen zodat we weten waar we het over hebben).
De gemeente Boxmeer lijkt een ontmoedigingsbeleid te voeren, in de hoop dat mensen afhaken. Wij hebben talloze keren op dat punt gestaan. Maar delen het nu openbaar omdat dergelijke praktijken de afgelopen maanden de media domineert (wanpraktijken bij de WMO).

Noot:
Ik kan niet beneden slapen. Te veel prikkels (licht, hond, geluid, omgeving). Bovendien was m’n bed boven destijds een dure maar vreselijke goede aanschaf (Tempur). Ik lig daar veel fijner dan beneden in het ziekenhuisbed. En op de slaapkamer is het pikkedonker, dat krijgen we beneden niet voor elkaar.
We hadden destijds ook meer aanpassingen in huis aangevraagd maar ook die zijn tegelijkertijd afgekeurd. We hebben bewust nu alleen werk gemaakt van de traplift omdat op dit moment dat alleen belangrijk is gezien mijn gezondheid en mijn veiligheid.

Kassa Editie NL TweeVandaag Pauw Jinek Redactie EenVandaag EenVandaag Trosradar Nationale ombudsman Minister van Gehandicaptenzaken Omroep MAX De Gelderlander De Telegraaf de Volkskrant NRC Algemeen Dagblad Erik Ronnes Hart van Nederland

Ps. Ik heb mezelf aangewend op iedereen
persoonlijk te reageren. Dat vind ik fijn. En geeft
me weer wat contact. Helaas lukt het me niet
altijd meer, omdat ik er niet meer toe in staat
ben. Ook op Messenger berichtjes kan ik niet
altijd meer reageren. Dit heeft alles te maken
met m’n fysieke gesteldheid en absoluut niks
met jullie want ik ben voor elke reactie intens
dankbaar ♥️.

#aai #cci #chiari #CerebellarTonsilsEctopia #verzakkingkleinehersenen
#cervicalestenose #myelopathie #instabielewervelkolom #sondevoeding #dunnevezelneuropathie #zenuwpijn
#mentalhealthawareness #dysautonomie #B12deficiëntie #artrose #autoimmuun #gastritis #vitiligo #psoriasis #astma #jeuk #ptss #herniadiafragmatica #reflux #chronischziek #ongewenstkinderloos
#georgethebutler ? #henrithetrike ? #tieskethegoldendoodle #selfmadeservicedog

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content