Het was even stil hier hè?
Dat komt omdat het even bepaald niet lekker ? ging hier.
Vorige week vrijdag moest ik weer eens overgeven. En natuurlijk; m’n sonde kwam er ook weer uit. Dus die werd ‘s middags meteen opnieuw geplaatst. Na zo’n dag ben ik echt helemaal op dus ook zaterdag was het hier pet. Zondag kregen we even kort visite van m’n zus en zwager met de meisjes. Dat is altijd zeer intensief voor mij, maar ik geniet er zo intens van. Dus houden we dit soort bezoekjes altijd kort.
Zondag tegen het einde van de middag ging het hier weer mis. Ik raakte in een pijnaanval die ik niet eerder heb gehad. Ik ben veel pijn gewend maar dit was van heel andere proporties. Ik kon moeilijk praten, ademen was zwaar en begon helemaal te trillen. Ik weet er niet veel meer van. Maandag had ik het nog steeds erg zwaar.
Dinsdag hadden we een Skypeconsult met dr. Gilete uit Spanje. Tijdens het gesprek werd ik al behoorlijk ziek. Maar ik bleef natuurlijk in het gesprek en toen hij opgehangen had klapte ik in elkaar.
Voor de diagnoses CCI is meer onderzoek nodig. De diagnoses AAI, hersenstamcompressie en de verzakking van de kleine de hersenen zijn duidelijk.
De verzakking van de hersenen kan een Chiari malformatie (aangeboren) zijn. Maar in mijn geval is dit niet chiari maar lijkt het meer voort te komen uit EDS (Ehler Danlos) omdat deze verzakking typisch lijkt op die van mensen met EDS. Ik heb deze diagnose nog niet, maar dit is wederom aanleiding hier nog eens werk van te maken.
Hij benadrukte dat de operatie absoluut de laatste optie is, gezien de ernstige complicaties die kunnen optreden. Complicaties als halfzijdige of volledige verlamming en zelfs de dood. De operatie is een zeer zware ingreep en daar moet ik me bewust van zijn. Hij zei dat hij deze operatie alleen uitvoert bij ernstig zieke mensen. Ik ben ernstig ziek genoeg ? dus mij zou hij ook opereren.
De operatie biedt overigens geen garanties. Al heeft hij vaker mensen met zo’n ernstig ziektebeeld geopereerd en die hebben allemaal verbetering opgemerkt.
Wat hij gaat doen als ik me door hem laat opereren is via de achterkant C1 en C2 met elkaar fuseren. Mogelijk C0 (CCI) maar daarvoor dus meer onderzoek waaronder een roterende CT scan die vele helderdere beelden geeft dan een uMRI.
Via de voorkant/zijkant zal hij de wervels C4, C5 en C6 vastzetten.
Door dit alles heb ik daarna een bewegingsbeperking van 75%. Hij benadrukte dat dit zeer beperkend is en dat ik hierdoor ernstig invalide zal zijn. Maar mogelijk met meer levenskwaliteit dan nu. Dat is het doel!
Wat betreft de schildklier, hij adviseerde dit eerst aan te pakken, ook al is dit niet zijn vakgebied. Tegelijk opereren is geen optie!
Daarbij vind hij het -net als wij- heel belangrijk dat de mogelijke kanker eerst aangepakt wordt. En een belangrijk detail: binnen een jaar na de nekfusie, wordt opereren in het halsgebied sterk afgeraden.
Dit betekent dat het nog wel een poos gaat duren voordat ik überhaupt aan m’n nek geholpen kan worden ?. Een verdrietig besef maar helaas ook realiteit.
Afgelopen woensdagochtend werd ik weer ziek en moest ik weer spugen. Dit keer bleef de sonde erin (zou ik geoefend hebben ??). Maar daarna kwam ik weer in een aanval waarbij ik niet meer kon praten, geen controle over m’n armen had en waarbij m’n linkse arm half verlamd was. Dit duurde een paar uur. Ik weet nog dat ik vreselijke pijn had en Stijn mij gelukkig een oxycodon gaf. Daarna werd het langzaam rustiger. Ik was zo zwak dat ik de trap naar beneden niet kon nemen, dus heb ik de hele dag boven gelegen. Met later heel goed gezelschap ?.
Gister ging het weer een stuk beter. En gelukkig wat mijn mama was jarig en dat hebben we gevierd met z’n viertjes. Stijn had sushi gehaald voor mama en hem (mama is er dol op) en voor pap Chinees. Ik had m’n eigen eten ?. Kort maar krachtig en vooral even gezellig.
En zo was er zomaar anderhalve week voorbij zonder blog en dat is mij nog nooit overkomen. Maar goed, het zal wel vaker voor gaan komen ben ik bang.
Mijn Stijn, mijn ouders en mijn Tieske hebben mij zo ongelooflijk gesteund de afgelopen week. Tieske was niet bij me weg te slaan.
Het is eng, wat we meemaken. Maar we proberen het samen te dragen. En dat lukt nog steeds en daar ben ik dankbaar voor.
Dankjewel voor het lezen en fijn weekend.
Ik ben de afgelopen weken aardig verwend met zoveel lieve kaartjes, plantjes en bloemen. Heel erg lief. Ik ben ontzettend dankbaar hiervoor ♥️♥️♥️. Het is me helaas niet gelukt iedereen persoonlijk te bedanken. Sorry! En bedankt aan iedereen die hieraan heeft bijgedragen. ?
Liefs, ᗩnne ♥.
Ps. Ik heb mezelf aangewend op iedereen
persoonlijk te reageren. Dat vind ik fijn. En geeft
me weer wat contact. Helaas lukt het me niet
altijd meer, omdat ik er niet meer toe in staat
ben. Ook op Messenger berichtjes kan ik niet
altijd meer reageren. Dit heeft alles te maken
met m’n fysieke gesteldheid en absoluut niks
met jullie want ik ben voor elke reactie intens
dankbaar ♥️.
#aai #cci #CerebellarTonsilsEctopia #verzakkingkleinehersenen #hersenstamcompressie
#cervicalestenose #myelopathie #sondevoeding #dunnevezelneuropathie #zenuwpijn
#mentalhealthawareness #dysautonomie #B12deficiëntie #artrose #autoimmuun #gastritis #vitiligo #psoriasis #astma #jeuk #ptss #herniadiafragmatica #reflux #chronischziek #ongewenstkinderloos
#georgethebutler ? #henrithetrike ? #tieskethegoldendoodle #selfmadeservicedog
