Hoe nu verder?

Vorige week kregen we eigenlijk niet veel nieuwe informatie. We hadden zelf al wel wat opgezocht en gelezen. Wat we gelezen hadden werd bevestigd. Sterker nog; het was nog gecompliceerder dan wat we al wisten ?.

Jaarlijks krijgen zo’n 300 mensen schildklierkanker. Erg weinig dus. En dan zijn er nog verschillende types die zich onderscheiden van elkaar, de een nog zeldzamer dan de ander.
De kanker die ik heb is traagdelend. We weten niet hoe lang de kanker er al zat, daar komen we ook niet meer achter. Anderhalf jaar terug heb ik het al gemeld maar werd er niks mee gedaan. Ik voelde een worst in mijn nek destijds, wat achteraf best kan kloppen dus. De kans op uitzaaiingen zijn klein, maar dat was de kans dat ik deze kanker had ook. En zelfs met een behandeling (die dus onhaalbaar is voor mij nu) krijg ik geen garanties. Ook dan kan het terug groeien.
De behandeling die staat voor mijn type kanker, is niet haalbaar gezien mijn situatie. Want ik zou dan tussen de 2 dagen tot zelfs 2 weken helemaal alleen in een kamer moeten verblijven. Ik kan geen dagen alleen in isolatie zitten, al helemaal geen weken, gezien de zorg die ik nodig heb.
Als ik geopereerd ben aan mijn nek, heeft de fusie (het vastschroeven) een jaar nodig om vast te groeien. Dat houdt ook in dat ik in het jaar ná de fusie geen andere operaties in het halsgebied moet laten doen.
Dat dwong ons goed na te denken over de vervolgstappen.

En dit heeft ons doen besluiten, nee gedwongen een volgende stap te zetten. We gaan een crowdfunding starten zodat ik hopelijk zo snel mogelijk geopereerd kan worden in Spanje, door dr. Gilete. Hoe sneller ik geopereerd ben, hoe sneller de fusie is vastgegroeid en hoe sneller ik wel behandeld kan worden voor de kanker, mocht dat nodig zijn ?.
We kunnen niet meer wachten op de studie in Leiden, die door de coronacrisis helemaal stil is komen te liggen. En dat vind ik echt vreselijk voor alle betrokkenen. Ik ben bovendien ook pas later op de wachtlijst geplaatst dan vele anderen, wat betekent dat er nog heel veel lotgenoten mij voor gaan en die tijd heb ik gewoon niet meer. Ik lever nog steeds in, heb weinig kwaliteit van leven, want lig nog steeds 24/7 in bed. En al die slangen in en uit mijn lijf, ben ik inmiddels ook wel zat ??‍♀️, maar zonder kan gewoon niet, ik heb het geprobeerd.
Toen we dat besluit weloverwogen namen afgelopen weekend, kwam er een rust over ons heen ?. Ik voelde voor het eerst in hele lange tijd dat ik weer aan de toekomst mocht denken. Dat ik weer na mag denken over wat ik graag zou willen doen met Stijn, mijn familie en vrienden. Dat ik met een beetje geluk volgend jaar zomer misschien wel eens naar een terrasje ? kan. Dat ik met Tieske ? naar buiten kan, de bossen in of de weilanden op. Dat we weer een keer op vakantie kunnen en een weekend weg met mijn ouders, zus, zwager en de meisjes, dit hebben wij ons hele leven namelijk jaarlijks gedaan, maar gaat nu gewoon niet ?.
Maar bovenal is mijn doel dat ik weer kan gaan leven ♥️, in plaats van overleven.

We zijn nu bezig met alles te regelen; een stichting opzetten, een naam bedenken voor de stichting, acties bedenken hoe we in deze coronatijd geld kunnen genereren en de website vullen. We vinden het anderzijds beiden ook echt een moeilijke stap, want nu moeten mensen gaan vragen om geld, en dat vinden we lastig. Maar als we rationeel nadenken, is dit nu onze enige mogelijkheid. En daarom doen we het ♥️. Voor onze toekomst.
Ondanks dat we nog niet eens een stichting hebben, nog niet eens een rekeningnummer hebben geopend, kreeg ik zojuist al de eerste donatie binnen van mijn thuiszorgmedewerker! Hoe geweldig is dat dan???

Dus, wie er nog een goede naam weet voor mijn stichting; SHOOT! Het moet een pakkende naam zijn, die goed verwoord waarom de stichting bestaat, mag niet te lang zijn en moet natuurlijk lekker ‘bekken’.

Dankjewel voor het lezen allemaal en een fijne dag!

Liefs, ᗩnne.

Ps. Ik heb mezelf aangewend op iedereen
persoonlijk te reageren. Dat vind ik fijn. En geeft
me weer wat contact. Helaas lukt het me niet
altijd meer, omdat ik er niet meer toe in staat
ben. Ook op Messenger berichtjes kan ik niet
altijd meer reageren. Dit heeft alles te maken
met m’n fysieke gesteldheid en absoluut niks
met jullie want ik ben voor elke reactie intens
dankbaar ♥️.

#schildkliercarcinoom #schildklierkanker #kanker
#aai #cci#CerebellarTonsilsEctopia #hindbrainherniation #verzakkingkleinehersenen #EDS#hersenstamcompressie #cervicalestenose #sondevoeding #blaaskatheter #dunnevezelneuropathie #dysautonomie #B12deficiëntie #artrose #autoimmuun #gastritis #vitiligo #psoriasis #astma #herniadiafragmatica #reflux #chronischziek #ongewenstkinderloos #mentalhealthawareness #ptss #tieskethegoldendoodle

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content