Lieve, lieve, lieve allemaal

Jullie betrokkenheid is echt ongelooflijk lief!
Ik ben enorm onder de indruk.
Wij zijn ontzettend druk bezig met verwerken, begrijpen en onderzoeken wat er nu eigenlijk allemaal met me aan de hand is. Wat betekenen deze diagnoses? Er is namelijk vrijwel geen Nederlandse informatie beschikbaar. We hebben een Skype-consult aangevraagd met de neurochirurg uit Barcelona. En m’n verwijzing naar Leiden is daar in ieder geval binnengekomen.
We weten nu bijvoorbeeld wel al dat ik best een fikse verzakking heb van de kleine hersenen. En dat geeft enorm veel heftige klachten. Hierover is wat meer Nederlandstalige informatie beschikbaar omdat deze aandoening meerdere oorzaken kent.
Sinds de officiële diagnoses afgelopen woensdag lijkt m’n lijf nu nog meer in te storten. Alsof m’n lichaam nu echt toestemming heeft gekregen er de brui aan te geven. Alsof m’n lichaam nu hardop mag klagen, kraken en piepen.
Ik ben totaal uitgeschakeld de afgelopen dagen. Ik ben m’n bed net precies uit geweest voor een bezoek aan het ziekenhuis voor m’n schildklier, want ook dat loopt er nog langs.
Ook merk ik dat ik boos en teleurgesteld ben in mensen die me hebben laten vallen, of erger nog, die me met nare woorden de hoek in schopten. Het heeft me diep in mijn ziel geraakt!
Ik ben boos op en vooral teleurgesteld in m’n huisarts. Net voordat ‘de laatste diagnoses’ mijn pad kruisten -sterker nog, in dezelfde week- zat ik bij de huisarts om mijn euthanasie te bespreken. Dit was in november. Ik heb sindsdien niks meer van hem gehoord. Geen belletje met de vraag hoe het met me gaat. En dat vind ik op z’n zachts gezegd bijzonder. Ik ga er even vanuit dat hij niet wekelijks een verzoek van een net 39-jarige krijgt voor euthanasie. Kennelijk houdt het hem niet bezig.
Ook ben ik verdrietig en boos op iedereen die mij veroordeeld heeft. Zelfs in Boxmeer werd er over me gepraat en werd er openlijk getwijfeld aan mijn ziekte. Het gaat hier over mensen die nooit naar me hebben geïnformeerd. Die nooit mijn blog lezen omdat ze geen Facebook hebben. Maar diezelfde mensen weten wel dat ik me aanstel. Dat ik best had kunnen werken. Hebben mensen nou echt niks beters te doen dan een ander veroordelen op iets waar zij totaal geen kijk op hebben?
En boos ben ik op iedereen die me aan de kant geschopt heeft, dit heb ik niet verdiend! Maar ik weet nu wel -hoe cliché het ook klinkt- op wie ik kan rekenen en op wie niet. En de mensen op wie ik kan rekenen zijn gelukkig ontzettend trouw, lief en begripvol. En die heb ik nu nodig aan m’n zijde.
Gelukkig krijg ook elke dag verschillende fijne berichtjes van jullie. Berichtjes vol liefde, steun, medeleven en woorden van kracht. Het sterkt me dat ik jullie heb!
Vorige week viel er een envelopje door m’n brievenbus. Een lief en mooi handgemaakt kaartje. Een kaartje wat mij weer nieuw vertrouwen gaf in de medemens. Een kaartje van een vreemde wat als een cadeau door m’n brievenbus viel. Dankjewel lieve Caroline ♥️.
En daar focus ik me op! Op hen die mij positiviteit toewensen, op hen die mij niet veroordelen maar op hen die mij dragen. En dat gaat me gelukkig steeds gemakkelijker af. Dus dikke doei aan iedereen die beter wist wat er met me aan de hand was dan ik zelf! Doei ??‍♀️.
Ik ben ongelooflijk dankbaar voor al het fijne en liefs wat ons wordt toegespeeld ?.
Fijne dag allemaal.
Liefs, ᗩnne.
Ps. Ik krijg de afgelopen dagen -heel lief bedoeld- van verschillende mensen mediaberichten met crowdfundingsacties van lotgenoten. Ik “ken” veel van deze lotgenoten en ben lid van lotgenotengroepen dus jullie hoeven me deze niet meer te sturen.
Ook krijg ik tips en adviezen over artsen die heel goed zijn. Ook super lief maar deze problematiek is zeer specifiek. Zo specifiek dat er tot op heden alleen in Spanje een neurochirurg zat die deze operaties uitvoerde bij deze diagnoses. Daar komt gelukkig nu verandering in!
Desalniettemin vind ik het super lief maar ik wil echt dringend verzoeken dit niet meer naar mij te sturen. Mijn bos heeft al genoeg bomen ? en ik wil het bos graag blijven zien voor zover dat kan ?.
Ik wil hierin op mijn eigen tempo informatie verzamelen. Ik ben echt behoorlijk angstig voor wat er komen gaat. De operatie is echt heel heftig. En de nasleep ook. En dat met mijn heftige ziekenhuistrauma’s. Ik heb het dus echt nodig dit op m’n eigen manier te verwerken en mezelf voor te bereiden op wat er komen gaat.
Toch bedankt voor jullie medeleven hierin. Dat waardeer ik enorm!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content