Help mij naar kwaliteit van leven

Lieve volgers, In deze film is zichtbaar wat de nieuwe operaties voor mij gaan doen en wat de huidige situatie is! Het resultaat is verbluffend. It’s magic! De eerste operatie, oktober 2020, heeft mijn leven gered! En daar zijn we enorm dankbaar voor. Deze twee nieuwe operaties zijn nodig om mij weer een leefbaar leven […]

Fijne feestdagen

Lieve volgers, Wat een gekke tijden hé? Terwijl iedereen zich, met alle huidige beperkingen, toch zo goed mogelijk aan het voorbereiden is op de kerst, zitten wij nog steeds in de overlevingsmodus én proberen we tegelijkertijd ook een memorabele kerst van te maken. Onze laatste kerst met mijn lieve mama. Aan de ene kant zitten […]

23 december 2021 – Ken je die mop van Anne en de scopieën?

Ken je die mop van Anne en de scopieën? Die gingen de wéér niet door. Lieve volgers, Daar ben ik al! Na ons gesprek met de MDL-arts afgelopen dinsdag, waarin ik ook duidelijk m’n zorgen uitte over de timing van de narcose in combinatie met mijn MCAS en Addison, gaf zij aan dat het een […]

21 december 2021 – Timing van lik m’n vestje

Lieve volgers,   Met mijn lieve mama gaat het wisselend. We merken dat het snel gaat maar maken gelukkig ook prachtige en waardevolle momenten mee. Maar wat een immens verdriet om iemand waar je zo ongelooflijk veel van houdt, zo weg te zien glijden op zo’n mensonterende manier. Ik heb daar ongelooflijk veel verdriet van […]

16 december – Update

Lieve volgers, De eerste operatie, vorig jaar, heeft mijn leven gered! En daar zijn we enorm dankbaar voor. Deze twee nieuwe operaties zijn nodig om mij weer een leefbaar leven te geven. Een leven met kwaliteit, samen met familie en vrienden. Gedreven door liefde en creativiteit. Op dit moment zijn we opnieuw een crowdfunding gestart […]

16 december 2021 – Kwaliteit van leven geven en kopen

Lieve volgers, Mijn mama, mijn lieve, oersterke mama, die als een tijger voor mij gevochten heeft haar hele leven, is nu in de laatste fase van haar leven beland. De tumor is zo sterk gegroeid dat er geen behandelmogelijkheden meer zijn. En dat is zo intens verdrietig. Ze heeft niet lang meer te leven. Onze […]

9 december 2021 – Rock bottom en weer opgestaan

Lieve volgers Een wat langer blog, omdat ik veel te vertellen heb. Ik ben heel diep -rock bottom- gegaan maar weer opgestaan. Vorige week donderdag kregen wij de uitslag van mijn slaaponderzoek. Ik heb veel te weinig kracht heb in mijn ademhalingsspieren, waardoor ik meer dan 30 ademstops per uur heb. Dat is een zeer […]

4 december 2021 – Wereld gehandicaptendag 3 december 2021

Ja, deze spuit 11 is weer eens een dag te laat met haar blog, laten we het erop houden dat ik even bezig gehouden werd. En juist een blog wat nu zo belangrijk is in tijden als dezen. In tijden dat velen voelen hoe het is om ergens niet heen te kunnen. In tijden dat […]