Doel website

2020 is, op zijn zachts gezegd, een bewogen jaar voor ons.  Een jaar van verdriet, rouw, nieuwe kansen en heel veel geld ophalen voor een levensreddende operatie. 

Even een klein uitstapje naar 2019. De laatste jaren ging ik hard achteruit met mijn gezondheid. Van vrolijk, levendig en een carrièretijger werd ik steeds zieker, kon steeds minder en leverde hard in. Artsen in Nederland konden niets veel meer voor me doen, was de boodschap. En zodoende kwam het gesprek op mijn wens tot euthanasie. Moeilijke gesprekken volgden met mijn man, mijn ouders, zus, familie en vrienden. En juist in dezelfde week waarin wij het gesprek met mijn huisarts voerden, mijn wensen aangaven, kwam ik uit op een blog van iemand anders. Vijf dagen na mijn euthanasieverzoek bij de huisarts las ik mijn verhaal in de woorden van een ander. De dag erna had ik al telefoon van de moeder van een ervaringsdeskundige en zo ging dit balletje rollen. Twee weken later vertrokken wij met geleende camper (in verband met de lange reis die ik niet zittend kan volhouden) naar Londen voor een upright MRI. Helaas zijn deze in Nederland wegbezuinigd. De uitslagen die in januari 2020 volgden, gaven ons nieuwe hoop op een toekomst samen! 

In januari 2020 kreeg ik de ingrijpende diagnoses rondom de extreme instabiliteit van mijn nek waarbij mijn nekwervels verschuiven, de verzakking van mijn kleine hersenen (ter illustratie: deze zijn letterlijk uit mijn schedel gezakt en reiken tot de wervelkolom), vier hernia’s op drie wervels en ernstige stenose (vernauwingen van mijn zenuwbanen). 

In februari 2020 moest ik puncties laten maken van drie knobbels in mijn schildklier. Hieruit bleek dat het om categorie 4 tumoren ging, maar gaf geen duidelijkheid over kwaadaardigheid van deze tumoren. Ik moest geopereerd worden waarbij de helft van mijn schildklier verwijderd moest worden. Daarna zou onderzoek aan moeten tonen of het om kwaadaardigheid ging. 

Maar toen kwam daar corona tussendoor. 

Begin maart 2020 werd ik goed ziek, vermoedelijk corona, maar testen deden ze toen alleen in het ziekenhuis. En, hoe twijfelachtig mijn situatie ook was, ik hoefde niet naar het ziekenhuis. Gelukkig, ik knapte op. Heel langzaam, en ik ben er nog niet nu…

Vlak daarna, eind maart 2020, werd mijn schoonvader vreselijk ziek door corona. Hij werd wel opgenomen in het ziekenhuis. Na 10 zenuwslopende dagen waarin we als familie leefden tussen hoop en vrees, overleed mijn schoonvader aan de gevolgen van het covid-10 virus. 

Halverwege mei 2020 werd mijn operatie voor mijn schildklier eindelijk ingepland. Anderhalve week later kregen we het vreselijke nieuws dat het om een kwaadaardige tumor ging, schildklierkanker. Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 300 mensen schildklierkanker, erg zeldzaam dus. De behandeling van deze soort kanker is helaas niet mogelijk in mijn situatie, wat voor ons echt een klap in ons gezicht was. We hadden geen keuze, dan de gok van niet behandelen nemen. De behandeling bestaat uit weer een operatie, daarna een radioactieve jodiumbehandeling. Voor dat laatste moet ik minimaal een aantal dagen, maar mogelijk zelfs 2 weken alleen in een kamer verblijven, in totale isolatie. En dat is gezien mijn situatie niet haalbaar nu. 

En dat brengt ons nu ook hier waar we nu zijn, de keuze om zo snel als kan een operatie aan mijn nek te kunnen laten uitvoeren, en daar is veel geld voor nodig.

Waarom zo snel mogelijk? Omdat mijn vorm van kanker traagdelend is, wat betekent dat we waarschijnlijk -het blijft gokken met mijn leven- de tijd hebben om de nekoperatie bij elkaar te sparen en deze dan zo snel mogelijk te laten uitvoeren. In het jaar na de ingreep aan mijn nek, wordt er sterk geadviseerd geen andere ingrepen in het halsgebied te laten uitvoeren, omdat de fusie (het vastschroeven van mijn nek) minimaal die tijd nodig heeft om vast te groeien. We hopen natuurlijk dat de kanker weg blijft uit mijn lijf, maar mocht dit niet het geval zijn, dan hopen we dat dit minimaal een jaar na mijn nekoperatie is en we alsnog kunnen behandelen tegen die tijd. 

Dus zijn we een crowdfunding gestart. Want deze ingreep wordt tot op heden nog niet uitgevoerd in Nederland, maar wel in Barcelona, Spanje. En daarvoor moeten we 6 weken naar Barcelona. En hebben we  €130.000,- nodig voor de operatie, verblijf op de ic en op de verpleegafdeling in het ziekenhuis, nazorg, verblijf na het ziekenhuis in een appartement nabij het ziekenhuis en de reis met medisch vervoer. 

Ik schrijf vooral omdat ik mijn emoties kan leggen in het schrijven van wat me allemaal overkomen is. Door te schrijven verwerk ik mijn emoties. Ik vind het fijn en leuk om te spelen met woorden. En dit is eigenlijk de enige hobby die ik nog over heb en waar ik m’n ziel en zaligheid in kan leggen. 

Mijn blog is mijn deurtje naar de buitenwereld. Door lotgenotencontact en het contact met mijn volgers heb ik fijne contacten die me zeer waardevol zijn.