Waarom dit blog?

2020 is, op zijn zachts gezegd, een bewogen jaar voor ons.  Een jaar van verdriet, rouw, nieuwe kansen en heel veel geld ophalen voor een levensreddende operatie. 

Even een klein uitstapje naar 2019. De laatste jaren ging ik hard achteruit met mijn gezondheid. Van vrolijk, levendig en een carrièretijger werd ik steeds zieker, kon steeds minder en leverde hard in. Artsen in Nederland konden niet veel meer voor me doen, was de boodschap. En zodoende kwam het gesprek op mijn wens tot euthanasie. Moeilijke gesprekken volgden met mijn man, mijn ouders, zus, familie en vrienden. En juist in dezelfde week waarin wij het gesprek met mijn huisarts voerden, mijn wensen aangaven, kwam ik uit op een blog van iemand anders. Vijf dagen na mijn euthanasieverzoek bij de huisarts las ik mijn verhaal in de woorden van een ander. De dag erna had ik al telefoon van de moeder van een ervaringsdeskundige en zo ging dit balletje rollen. Twee weken later vertrokken wij met geleende camper (in verband met de lange reis die ik niet zittend kan volhouden) naar Londen voor een upright MRI. Helaas zijn deze in Nederland wegbezuinigd. De uitslagen die in januari 2020 volgden, gaven ons nieuwe hoop op een toekomst samen! 

In januari 2020 kreeg ik de ingrijpende diagnoses rondom de extreme instabiliteit van mijn nek waarbij mijn nekwervels verschuiven, de verzakking van mijn kleine hersenen (ter illustratie: deze zijn letterlijk uit mijn schedel gezakt en reiken tot de wervelkolom), vier hernia’s op drie wervels en ernstige stenose (vernauwingen van mijn zenuwbanen). 

In februari 2020 moest ik puncties laten maken van drie knobbels in mijn schildklier. Hieruit bleek dat het om categorie 4 tumoren ging, maar gaf geen duidelijkheid over kwaadaardigheid van deze tumoren. Ik moest geopereerd worden waarbij de helft van mijn schildklier verwijderd moest worden. Daarna zou onderzoek aan moeten tonen of het om kwaadaardigheid ging. 

Maar toen kwam daar corona tussendoor. 

Begin maart 2020 werd ik goed ziek, vermoedelijk corona, maar testen deden ze toen alleen in het ziekenhuis. En, hoe twijfelachtig mijn situatie ook was, ik hoefde niet naar het ziekenhuis. Gelukkig, ik knapte op. Heel langzaam, en ik ben er nog niet nu…

Vlak daarna, eind maart 2020, werd mijn schoonvader vreselijk ziek door corona. Hij werd wel opgenomen in het ziekenhuis. Na 10 zenuwslopende dagen waarin we als familie leefden tussen hoop en vrees, overleed mijn schoonvader aan de gevolgen van het civid-19 virus. 

Halverwege mei 2020 werd mijn operatie voor mijn schildklier eindelijk ingepland. Anderhalve week later kregen we het vreselijke nieuws dat het om een kwaadaardige tumor ging, schildklierkanker. Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 300 mensen schildklierkanker, erg zeldzaam dus. De behandeling van deze soort kanker is helaas niet mogelijk in mijn situatie, wat voor ons echt een klap in ons gezicht was. We hadden geen keuze, dan de gok van niet behandelen nemen. De behandeling bestaat uit weer een operatie, daarna een radioactieve jodiumbehandeling. Voor dat laatste moet ik minimaal een aantal dagen, maar mogelijk zelfs 2 weken alleen in een kamer verblijven, in totale isolatie. En dat is gezien mijn situatie niet haalbaar nu. 

En dat brengt ons nu ook hier waar we nu zijn, de keuze om zo snel als kan een operatie aan mijn nek te kunnen laten uitvoeren, en daar is veel geld voor nodig.

Waarom zo snel mogelijk? Omdat mijn vorm van kanker traagdelend is, wat betekent dat we waarschijnlijk -het blijft gokken met mijn leven- de tijd hebben om de nekoperatie bij elkaar te sparen en deze dan zo snel mogelijk te laten uitvoeren. In het jaar na de ingreep aan mijn nek, wordt er sterk geadviseerd geen andere ingrepen in het halsgebied te laten uitvoeren, omdat de fusie (het vastschroeven van mijn nek) minimaal die tijd nodig heeft om vast te groeien. We hopen natuurlijk dat de kanker weg blijft uit mijn lijf, maar mocht dit niet het geval zijn, dan hopen we dat dit minimaal een jaar na mijn nekoperatie is en we alsnog kunnen behandelen tegen die tijd. 

Dus zijn we een crowdfunding gestart. Want deze ingreep wordt tot op heden nog niet uitgevoerd in Nederland, maar wel in Barcelona, Spanje. En daarvoor moeten we 6 weken naar Barcelona. En hebben we €130.000,- nodig voor de operatie, verblijf op de ic en op de verpleegafdeling in het ziekenhuis, nazorg, verblijf na het ziekenhuis in een appartement nabij het ziekenhuis en de reis. 

_______________________________________________

Ik lig inmiddels al geruime tijd 24/7 in bed, ruim 14 uur per nacht in een pikkedonkere kamer en de rest van de dag lig ik beneden in bed, in een schemerige kamer. 

Ik heb AAI, waarschijnlijk CCI, cerebellar tonsils ectopia ook wel hind Brain herniation genoemd, ernstige stenose en meerdere hernia’s aan beide zijden van m’n nek. Ook heb ik dunnevezelneuropathie, deels getriggerd door een jarenlang onbehandeld B12-tekort. Het is zeer waarschijnlijk dat ik ook EDS (Ehler Danlos Syndrome) heb, onder andere gezien de verzakking van mijn kleine hersenen. 

  • AAI is de afkorting van atlanto axiale instabiliteit. Hierbij is er een abnormale verplaatsing tussen de eerste twee wervels (atlas en axis). Atlanto-axiale instabiliteit kan men definiëren als overmatige mobiliteit tussen atlas (C1) en axis (C2) in de cervicale wervelzuil. 
  • CCI is een afkorting van craniocervicale instabiliteit. Dit is een structurele instabiliteit van het gewricht dat je schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht). Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een pathologische (afwijkend) vervorming van het cerebellum (de kleine hersenen). 
  • Cerebellar Tonsillitis/hind Brain herniation is letterlijk een verzakking van de kleine hersenen. Hierbij zijn de kleine hersenen uit de schedel gezakt en reiken tot het wervelkanaal.
  • Stenose zijn vernauwingen in mijn nekwervels. Het ruggenmerg loopt door een kanaal en is een bundel van zenuwen. Bij stennes ontstaat er een vernauwing van het wervelkanaal waardoor de zenuwen worden bekneld.
  • Een hernia is letterlijk een uitstulping van weefsel of een orgaan uit een lichaamsholte. De halswervelkolom bestaat uit halswervels. Bij een nekhernia zakt de halstussenwervelschijf in en verzwakt de wand waardoor de elastische kern naar buiten puilt en een nekhernia veroorzaakt. Als deze uitstulping op een zenuw duwt, ontstaat er pijn.
  • Dunnevezelneuropathie Is een progressieve neuromusculaire aandoening, welke valt onder de spierziektes, waarbij mijn kleine zenuwvezels kapot zijn. 
  • Ehlers Danlos is een bindweefselaandoening. Bindweefsel doet wat de naam zegt: weefsel dat (ver)bindt en ondersteunt. Maar het zorgt ook voor goede isolatie en heeft een belangrijke functie in de stofwisseling van cellen. Simpel gezegd houdt bindweefsel de boel bij elkaar, iedere bouwsteen van je lijf: van cel tot huid.

_______________________________________________

Ik heb alle dagen zenuwpijnen. 

Ook mijn autonome zenuwstelsel is volledig ontregeld door de instabiliteit in mijn nek. 

Hierdoor ben ik bijna 24/7 erg misselijk tot zelfs kotsmisselijk, waardoor ik heel veel spuug. Daarvoor heb ik sinds december ‘19 een neusmaagsonde. En ik merk dat ik hiermee op dat kleine beetje kracht blijf. 

Slapen is ook al jaren een drama. Ik heb ruim 10 jaar amper geslapen, vier uur per nacht was al een feest. Ook nu is dat nog steeds zeer problematisch. Ik slaap geregeld maximaal 2 uur aaneengesloten, waardoor ik nauwelijks goed kan uitrusten door diep te slapen. 

Mijn blaas heeft ook problemen. Hiervoor heb ik sinds maart 2020 een blaaskatheter, omdat ik enerzijds niet meer kon plassen of anderzijds heel vaak in hele korte tijd. 

Ik heb wisselend neurologische uitval, wat neerkomt op veel flauwvallen, wegrakingen, tijdens de wegrakingen ernstige tremors (spierspasmes). Na een weglating ben ik niet tot nauwelijks in staat te praten en te bewegen. De frequentie van deze aanvallen is zeer wisselend. Soms dagelijks, soms weken niet. Dit zorgt ervoor dat alleen zijn ook gevaarlijk kan zijn. 

Ik heb altijd hoofdpijn, wisselend van lichte hoofdpijn tot ernstige migraine aanvallen. Soms is de druk op de achterkant van mijn hoofd zo groot dat het voelt alsof mijn hersenen uit mijn schedel willen breken. Heel naar!

De pijn in mijn nek, schouders en armen zijn er 24/7. 

Ik heb een behoorlijke lichtovergevoeligheid, wat neerkomt op leven in een donker huis. Lang leve de rolluiken en verduisterdende gordijnen. Ook heftige geuren zijn vaak moeilijk en zorgen, afhankelijk van de soort geur, voor error in mijn hoofd (totale overprikkeling) of een golf van misselijkheid met als gevolg spugen.

Daarnaast speelt geluid overgevoeligheid ook een grote rol. Harde geluiden zorgen voor aanvallen, maar ook zachte geluiden kunnen mij enorm triggeren.

Ik heb bijna continu oorsuizen, wat neerkomt op hele tinitusconcerten in mijn hoofd. Van heftige houseparty’s tot prachtige showmuziek, van hoge pieptonen, tot lage zoemgeluiden, ik maak het allemaal mee. 

Ik ben ook gediagnosticeerd met pernicieuze anemie, atrofische gastritis, een hernia diafragmatica (middenrifbreuk) en reflux. Ook heb ik artrose, psoriasis, vitiligo en astma.

Daarnaast heb ik MRKH, een aangeboren aandoening waarbij ik geen baarmoeder heb en een deel van m’n inwendige vagina mis. 

Op mijn vijftiende zat ik voor het eerst bij een gynaecoloog. Na drie helse jaren van intieme onderzoeken (die niet geschikt zijn voor een tiener), niet gehoord worden door gynaecologen en vreselijk mishandeld te zijn door deze specialisten, kreeg ik op m’n achttiende de diagnose MRKH-syndroom. Een simpele diagnose (waarbij er sprake is van het ontbreken van o.a. mijn baarmoeder en een stukje inwendige vagina) die in één onderzoek gesteld had kunnen worden, maar waarvoor ik door onkunde van artsen mijn hele pubertijd geleden heb onder deze vreselijke (inwendige) onderzoeken. Hierdoor ben ik getekend voor het leven. Daar is mijn grote angst voor artsen ontstaan. Ik ben letterlijk getraumatiseerd door de medische wereld en heb hier ondermeer (chronische) PTSS aan over gehouden. 

_______________________________________________

Ik schrijf hier vooral omdat ik mijn emoties kan leggen in het schrijven van wat me allemaal overkomen is. Door te schrijven verwerk ik mijn emoties. Ik vind het fijn en leuk om te spelen met woorden. En dit is eigenlijk de enige hobby die ik nog over heb en waar ik m’n ziel en zaligheid in kan leggen. 

Dit is mijn deurtje naar de buitenwereld. Door lotgenotencontact en het contact met mijn volgers heb ik fijne contacten die me zeer waardevol zijn. 

_______________________________________________

We hebben allemaal wel eens, in meer of mindere mate te maken gehad met vrienden of familie die afwezig zijn tijdens jouw ziekteproces. Ik schreef een artikel over:

https://www.facebook.com/818912228248621/posts/1383208705152301/

Ook schreef ik een open brief aan alle artsen die mijn klachten niet begrepen en niet erkenden: 

https://www.facebook.com/818912228248621/posts/1471401426333028/

Delen mag, graag zelfs. Maar dan alsjeblieft graag vanuit de ‘deelknop’ en niet door te knippen/plakken. Ik leg hier uit waarom ik dat zo belangrijk vind:

https://www.facebook.com/818912228248621/posts/1384988788307626/

Informatie over B12-tekort:

Er is een fijne patiëntgroep op Facebook van Renee. 

Een vitamine B12-tekort gaat vaak samen met een tekort aan andere vitaminen. Meld je gerust aan, let er wel op dat je vragen moet beantwoorden alvorens je wordt toegelaten. 

https://www.facebook.com/groups/138738913419830

Informatie over dunnevezelneuropathie:

https://www.spierziekten.nl/overzicht/dunnevezelneuropathie/

Er is ook voor dunnevezelneuropathie lotgenoten een super fijne patiëntgroep op Facebook van Anita en Ineke. Meld je ook hier gerust aan, mits je officieel verdacht wordt van dunnevezelneuropathie en/of aangemeld staat in Maastricht voor onderzoeken. 

https://www.facebook.com/groups/dunnevezelneuropathie/?ref=share

Natuurlijk bestaat er ook een lotgenotengroep voor patiënten met AAI/CCI:

https://www.facebook.com/groups/256170028515195/?ref=share

Informatie over medicinale cannabis:

https://www.facebook.com/818912228248621/posts/1344183312388174?d=n&sfns=mo

Informatie over ongewenste kinderloosheid is te lezen in dit boek vol ervaringsverhalen, waaraan ik heb meegeschreven:

www.dehoopvoorbij.nl 

_______________________________________________

Ondanks de vele tegenslagen probeer ik vanuit liefde te leven. Ik ben dankbaar voor de vele lieve mensen om me heen. En bovenal ben ik intens dankbaar voor mijn steun en toeverlaat, m’n lieve man Stijn. Zonder hem was mijn wereld een stuk minder mooi. En ook Tieske, mijn goldendoodle is mijn grote steun en toeverlaat. Ik noem hem gekscherend mijn selfmade servicedog omdat hij zo op me is ingespeeld. Verslik ik me, komt ie kijken tot ik weer op adem ben. Huil ik, springt hij bij me op bed om me troosten. En heb ik afleiding nodig, dan brengt hij mij zijn speeltje om te spelen. Tiekse is geweldig! 

Tevens zijn mijn ouders ons ontzettend tot steun. Mijn vader laat Tieske elke dag uit en mijn moeder zorgt voor boodschappen en het eten voor mijn man. De thuiszorg komt dagelijks voor mijn persoonlijke verzorging. 

_______________________________________________

Bedankt voor het lezen en voel je welkom!

Liefs, ᗩnne.