26 november 2020 Zebrastrong!

Na jaren verschillende artsen bezoeken, omdat ik zeker wist dat ik het Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) had, en na elke keer weggestuurd te worden, heb ik nu dan eindelijk de diagnose gekregen vanuit Spanje . Een diagnose die gelukkig voldoet aan de internationale criteria. Eindelijk! Eindelijk erkenning. Eindelijk ‘hoor ik bij de club van de zebra’s’. Natuurlijk had ik er liever niet bij gehoord, maar ik hoor er wel bij en dat wist ik al heel lang.

EDS staat voor Ehlers-Danlos Syndromen, een verzamelnaam voor een zeldzame groep erfelijke bindweefselafwijkingen. Er zijn 13 subtypes, waarvan ik val onder de een van de meest voorkomende namelijk de hypermobiele variant hEDS. Je wordt er mee geboren.

Ik heb dit dus al 40 jaar. Net zoals ik al 40 jaar met een “gebroken” nekwervel heb gelopen . En een hypermobile nek. Ik kan me herinneren dat ik als kind al gekke kunstjes kon die anderen kinderen niet konden. En zo kan ik nog steeds gekke kunstjes die anderen niet kunnen, daar kwam ik afgelopen jaar pas achter haha … Altijd gedacht dat iedereen dat kon.

Met EDS heb je te maken met (sub)luxaties. Ik heb dit in mijn schouders, heupen, vingers, maar ook mijn enkels en polsen hebben erg zwakke banden waardoor ik om de haverklap mijn enkels omklap (de eerste keer dat ik dit deed was ik een jaar of 6) en mijn polsen verstuik. Ook heb ik slappe banden rondom mijn knieën en heb hier mijn hele leven al last van. Dan zit een knie weer dagen op slot, dan zak ik weer om de haverklap door mijn knieën heen. Als puber liep ik geregeld met krukken omdat ik niet genoeg kracht had om op mijn eigen knieën te leunen. Alles werd afgedaan als groeipijn. Later als fibromyalgie, of erger nog, het ‘tussen-de-oren-verhaal’ .

EDS is een zogenaamde multisysteemziekte. EDS zit dus niet alleen in het bindweefsel van gewrichten. Bindweefsel bevindt zich in het gehele lichaam, maar bij EDS minder goed is opgebouwd. Hierdoor kunnen ook andere klachten ontstaan, zoals spijsverteringsklachten ( jep), oogklachten ( jep), hartklachten (gelukkig niet). Het is een chronische aandoening met een progressief karakter, waarbij de aandoening niet verergerd maar de uitingen ervan wel kunnen verergeren. Dat zie je bij mij duidelijk door bijvoorbeeld de progressie in mijn nek , maar ook het verzwakken van mijn banden rondom mijn enkels en polsen. De kracht daar neemt met een raptempo af de laatste jaren .

En dat is ook de reden van mijn profielfoto’s met een zebra . Een zebra staat voor EDS.

Artsen in opleiding en andere zorgprofessionals krijgen al jaren geleerd dat bij de zoektocht naar een diagnose ‘wanneer er hoefgetrappel klinkt, men moet denken aan een paard en niet aan een zebra’. Ze focussen zich op wat gangbaar is; het hoefgetrappel van een paard is immers veel gangbaarder dan het hoefgetrappel van een zebra. Een zebra is veel minder bekend, een zebra kom je niet tegen op straat, in een wei of in een manage. Je kan geen zebrarijles krijgen , wel paardrijles. Maar een zebra heeft ook hoeven, deze maken (nagenoeg) hetzelfde geluid als die van een paard maar omdat ze veel zeldzamer zijn, worden ze vaak vergeten. Artsen leren te focussen op wat gangbaar is en zoeken het niet snel in de onbekende hoek. En daar zijn vele EDS’ers het “slachtoffer” van doordat er jaren en jaren gezocht wordt naar het bekende en het onbekende niet gezien wordt.

De zebra staat ook voor EDS omdat op de wereld bijna elke zebra zijn eigen strepenpatroon kent. Dat geldt ook voor EDS’ers. Niemand is identiek, iedereen is uniek in zijn of haar klachten. En dat is ook de veelgemaakte fout bij artsen met te weinig kennis; ze gaan uit van één beeld, maar er bestaat geen één beeld van EDS. EDS kent zoveel beelden, dat vergelijken geen zin heeft. Natuurlijk zijn er de criteria waar je aan moet voldoen, nou dat daaraan voldoe ik wist ik al jaren. En nu heb ik het zwart op wit. Eindelijk erkenning, na al die jaren .

En hoe toevallig is het, dat toen ik thuiskwam er een zebra aan mijn muur hing? Mijn tante heeft deze opgehangen en wist echt niets van de overeenkomst tussen EDS en zebra’s. Toeval bestaat niet. En ik ben dankbaar want ik heb een prachtige gele muur in mijn woonkamer met een zebra !

Met mij gaat het helaas op dit moment niet echt goed. Ik heb erg veel last van zenuwpijn in mijn hoofd en van een grote druk in mijn hoofd. Ik slaap hierdoor helaas slechter maar probeer erg veel te rusten boven in onze mooie slaapkamer, zonder telefoon of andere prikkels, dat is het enige wat ik kan doen om te herstellen. Ik geniet enorm van de bezoekjes die ik af en toe weer kan ontvangen en daar ben ik dankbaar voor .

Ik krijg veel appjes, berichtjes en reacties, echt zo lief ! Ik probeer op mijn tijd op iedereen te reageren, maar het lukt vaak niet meteen, ik hoop dat jullie dat begrijpen . De reacties onder mijn blogs zijn echt ongelooflijk lief. Maar zoveel, dat persoonlijk reageren lukt echt nog niet. Maar ik wil jullie wel laten weten dat ik alles lees! En dat de tranen soms over mijn wangen lopen , van alle liefde die ik van jullie krijg. Ik ben zo dankbaar! Dus asjeblieft, blijf reageren, appen, kaartjes sturen. Het is zo welkom en zo fijn! Dankjewel allemaal !

Tot snel, dan zal ik weer een blog schrijven, want hEDS is natuurlijk niet de enige diagnose die ik erbij heb gekregen, er is nog meer, maar daar vertel ik een andere keer over…

Fijne dag, bedankt voor het lezen.

Liefs Anne

Bron: www.ehlers-danlos.nl