Een zeer zeldzame complicatie bij het Ehlers Danlos syndroom (EDS) is instabiliteit in de wervelkolom. Deze complicatie is bij mij vastgesteld na nieuwe onderzoeken in Barcelona middels speciale scans.  

Ook de Minerva brace heeft bewezen dat er sprake van instabiliteit is, daarvoor verwijs ik je graag naar het filmpje <https://youtu.be/6B5AGYKW9N4> want hier zijn de resultaten van de Minerva zichtbaar. 

Er is instabiliteit op verschillende niveaus, namelijk C3 en tussen C6 en T4. Deze complicatie zorgt  onder andere voor hersenstamcompressie, verdrukking van zenuwbanen en bloedtoevoeren.  

– EDS is de afkorting van Ehlers Danlos Syndroom 

Dit is een aangeboren bindweefselaandoening waarbij mijn ligamenten (banden) rondom mijn gewrichten erg slap zijn. Hierdoor ben ik in bepaalde delen van mijn lijf extreem flexibel, waardoor ik snel luxeer (uit de kom schiet). Zoals mijn nekwervels, die helaas zichtbaar op speciale scans, luxeren (verschuiven). Maar ook mijn schouders en heupen luxeren, mijn enkels en polsen zijn te flexibel. Zelfs mijn vingers luxeer ik. 

Bindweefsel zit overal, dus ook aan de binnenkant van je lichaam, rondom je organen en bij onder andere je spieren. Bij mij zijn mijn ademhalingsspieren dusdanig aangetast door de EDS, dat deze voor minder dan 50% werken in de nacht, overdag ligt het percentage wat hoger maar ook hier is het erg laag. Voor de nacht krijg ik thuisbeademing.

Ik schreef een blog over leven met EDS: https://derollendeblogger.nl/annes-blog/26-november-2020-zebrastrong/

Een andere goede informatieve website is  www.ehlers-danlos.nl of https://edsfonds.com/

 

– TC is de afkorting van tethered cord. 

Een tethered cord betekent dat de stucturen van mijn onderrug vastgegroeid zijn aan het ruggenmerg. Doordat de wervelkolom onder en boven niet vrij kan bewegen, staat mijn wervelkolom continu onder grote druk. Middels de TC operatie zullen ze het stukje tethered cord, een soort vliesje wat tijdens de geboorte door had moeten breken, lossnijden. 

Mijn wervelkolom heeft onder de laatste lumbale wervel (net boven het staartje van de wervelkolom) nog een extra verlenging, zeer waarschijnlijk is dit een extra 6e lendewervel. Ook is mijn wervelkolom op dit lumbale stuk erg smal. Dit is in mijn geval een pathologische fout, aangelegd nog voor ik geboren werd. 

Meer informatie:

https://www.uza.be/behandeling/tethered-cord-syndroom-gekluisterde-conus 

 

– Hersenstamcompressie

Doordat mijn nekwervels verschuiven, krijgt mijn hersenstam continue kleine stootjes, een verdrukking van de hersenstam. Dit is een structurele beschadiging van de hersenstam. De hersenstam controleert en reguleert het autonome zenuwstelsel. Denk hierbij aan de ademhaling, reflexen van het zien en horen, zweten, spijsvertering, lichaamstemperatuur. Dit is een kleine greep uit symptomen die passen bij de functies van de hersenstam. In mijn geval zijn deze allemaal van toepassing op mij en zijn deze functies allemaal in meer of mindere mate verstoord. 

 

– CCI is de afkorting van Cranio Cervicale Instabiliteit. 

Dit is een structurele instabiliteit van het gewricht dat je schedel en nek met elkaar verbindt (het cranio cervicale gewricht). In feite betekent het dat je schedel langzaam over je wervelkolom zakt. Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een pathologische (afwijkende) vervorming van het cerebellum (de kleine hersenen). In mijn geval is dit ook zo, ik heb een verzakking van de kleine hersenen. Deze zijn in 2020 via een decompressie tijdens een operatie meer vrij gelegd zodat er een betere doorbloeding is ontstaan. 

 

– AAI is de afkorting van Atlanto Axiale Instabiliteit. 

Hierbij is er een abnormale verplaatsing is tussen de eerste twee wervels (atlas en axis). Atlanto Axiale instabiliteit kan men definiëren als overmatige mobiliteit tussen atlas (C1) en axis (C2) in de cervicale wervelzuil. 

Bij mij was de Atlas (de bovenste nekwervel C1) volledig door midden gebroken, dus deze bestond letterlijk uit twee delen. Dit zorgde in combinatie met EDS en AAI ervoor dat mijn C1 een soort “wokkel” was. Hierdoor bewogen deze twee delen los van elkaar, als een soort wokkel. Mijn zenuwbanen en bloedtoevoeren (jugular veins) werden hierdoor ernstig in verdrukt. Door een decompressie is het aan een kant opgelost, helaas is gebleken uit de recente scans dat de andere jugular vein niet voldoende bloed door laat. 

Ik ben Anne en heb instabiliteit in mijn wervelkolom, veroorzaakt door het Ehlers Danlos syndroom. Een ziekte die mijn leven erg beperkt. Dit syndroom is in Nederland nog onbekend waardoor het nog jaren kan duren voordat de Nederlandse artsen mij kunnen helpen. Door deze reden wordt een operatie ook niet vergoed en moet ik een bedrag van €85.700 zelf bekostigen... Nu is er in Spanje een neurochirurg die gespecialiseerd is in EDS. Dit is de enige kans die ik heb. Ik moet daarom zo snel mogelijk naar Spanje toe om verdere schade te beperken. Alleen is hier dus een hoop geld voor nodig, geld wat ik zelf niet heb. Daarom zou ik jou willen vragen om mij te steunen. Een donatie, groot of klein. Elke euro is er weer een dichtbij het terug krijgen van kwaliteit in mijn leven. Ik heb een crowdfunding opgezet om mijn operatie te bekostigen. Je kunt gemakkelijk doneren via mijn website: https://annesfightforlife.nl/doneren/ Ik wil je alvast enorm bedanken. Dankzij jouw steun kom ik steeds dichter bij een beter en fijner leven!

 

Nekwervels

Cervicaal

C1 – C7

Borstwervels

Thorocaal

T1 – T12

Lendewervels

Lumbaal

L1 – L5

Heiligbeen

Sacraal

S1 – S4

Staartbeen

  

-MCAS

-De ziekte van Addison 

-Tumor op de hypofyse (niet functionerend, goedaardige, hypofyse-adenoom, tumor in de hersenen)

-Schildklierkanker (papillair schildkliercarcinoom)

-Verzakking kleine hersenen (chiari malformatie, niet aangeboren) 

-Breuk C1, de bovenste nekwervel (Jefferson fractuur)


-Vernauwing hoofdaders (internal jugular veins)

-Dunnevezelneuropathie

-Artritis Psoriatica 

-Psoriasis

-Hernia’s

-Stenose 

-Artrose 

-Middenrifbreuk (hernia diafragmatica) 

-Reflux

-IBS 

-B12-deficiëntie 

-Atrofische gastritis

-Vitiligo

-Astma

-MRKH syndroom  https://derollendeblogger.nl/ongewenst-kinderloos