Mijn diagnoses

Ik lig inmiddels al geruime tijd 24/7 in bed, ruim 14 uur per nacht in een pikkedonkere kamer en de rest van de dag lig in beneden in bed, in een schemerige kamer. 

Ik heb AAI, zeer waarschijnlijk CCI, cerebellar tonsils ectopia ook wel hind Brain herniation (verzakking van de kleine hersenen) genoemd, ernstige stenose en meerdere hernia’s aan beiden zijden van m’n nek. Ook heb ik dunnevezelneuropathie, deels getriggerd door een jarenlang onbehandeld B12-tekort. Het is zeer waarschijnlijk dat ik ook EDS (Ehler Danlos Syndrome) heb, onder andere gezien de verzakking van mijn kleine hersenen. 

  • AAI is de afkorting van atlanto axiale instabiliteit. Hierbij is er een abnormale verplaatsing is tussen de eerste twee wervels (atlas en axis). Atlanto-axiale instabiliteit kan men definiëren als overmatige mobiliteit tussen atlas (C1) en axis (C2) in de cervicale wervelzuil. 
  • CCI is een afkorting van craniocervicale instabiliteit. Dit is een structurele instabiliteit van het gewricht dat je schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht). Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een pathologische (afwijkend) vervorming van het cerebellum (de kleine hersenen). 
  • Cerebellar Tonsillitis/hind Brain herniation is letterlijk een verzakking van de kleine hersenen. Hierbij zijn de kleine hersenen uit de schedel gezakt en reiken tot het wervelkanaal.
  • Stenose zijn vernauwingen in mijn nekwervels. Het ruggenmerg loopt door een kanaal en is een bundel van zenuwen. Bij stennes ontstaat er een vernauwing van het wervelkanaal waardoor de zenuwen worden bekneld.
  • Een hernia is letterlijk een uitstulping van weefsel of een orgaan uit een  lichaamsholte. De halswervelkolom bestaat uit halswervels. Bij een nekhernia zakt de halstussenwervelschijf in en verzwakt de wand waardoor de elastische kern naar buiten puilt en een nekhernia veroorzaakt. Als deze uitstulping op een zenuw duwt, ontstaat er pijn.
  • Dunnevezelneuropathie Is een progressieve neuromusculaire aandoening, welke valt onder de spierziektes, waarbij mijn kleine zenuwvezels kapot zijn. 
  • Ehlers Danlos is een bindweefselaandoening. Bindweefsel doet wat de naam zegt: weefsel dat (ver)bindt en ondersteunt. Maar het zorgt ook voor goede isolatie en heeft een belangrijke functie in de stofwisseling van cellen. Simpel gezegd houdt bindweefsel de boel bij elkaar, iedere bouwsteen van je lijf: van cel tot huid.

_______________________________________________

Ik heb alle dagen zenuwpijnen. 

Ook mijn autonome zenuwstelsel is volledig ontregelen door de instabiliteit in mijn nek. 

Hierdoor ben bijna 24/7 erg misselijkheid tot zelfs kotsmisselijk, waardoor ik heel veel spuug. Daarvoor heb ik sinds december ‘19 een neusmaagsonde. En ik merk dat ik hiermee op dat kleine beetje kracht blijf. 

Slapen is ook al jaren een drama. Ik heb ruim 10 jaar amper geslapen, vier uur per nacht was al een feest. Ook nu is dat nog steeds zeer problematisch. Ik slaap geregeld maximaal 2 uur aaneengesloten, waardoor ik nauwelijks goed kan uitrusten door diep te slapen. 

Mijn blaas heeft ook problemen. Hiervoor heb ik sinds maart 2020 een blaaskatheter, omdat ik enerzijds niet meer kon plassen of anderzijds heel vaak in hele korte tijd. 

Ik heb wisselend neurologische uitval, wat neerkomt op veel flauwvallen, wegrakingen, tijdens de wegrakingen ernstige tremors (spierspasmes). Na een wegraking ben ik niet tot nauwelijks in staat te praten en te bewegen. De frequentie van deze aanvallen is zeer wisselend. Soms dagelijks, soms weken niet. Dit zorgt ervoor dat alleen zijn ook gevaarlijk kan zijn. 

Ik heb altijd hoofdpijn, wisselend van lichte hoofdpijn tot ernstige migraine aanvallen. Soms is de druk op de achterkant van mijn hoofd zo groot dat het voelt alsof mijn hersenen uit mijn schedel willen breken. Heel naar!

De pijn in mijn nek, schouders en armen zijn er 24/7. 

Ik heb een behoorlijke lichtovergevoeligheid, wat neerkomt op leven in een donker huis. Lang leve de rolluiken en verduisterende gordijnen. Ook heftige geuren zijn vaak moeilijk en zorgen, afhankelijk van de soort geur, voor error in mijn hoofd (totale overprikkeling) of een golf van misselijkheid met als gevolg spugen.

Daarnaast speelt geluid overgevoeligheid ook een grote rol. Harde geluiden zorgen voor aanvallen, maar ook zachte geluiden kunnen mij enorm triggeren.

Ik heb bijna continu oorsuizen, wat neerkomt op hele tinitusconcerten in mijn hoofd. Van heftige houseparty’s tot prachtige showmuziek, van hoge pieptonen, tot lage zoemgeluiden, ik maak het allemaal mee. 

Ik ben ook gediagnosticeerd met pernicieuze anemie, atrofische gastritis, een hernia diafragmatica (middenrifbreuk) en reflux. Ook heb ik artrose, psoriasis, vitiligo en astma.

Daarnaast heb ik MRKH, een aangeboren aandoening waarbij ik geen baarmoeder heb en een deel van m’n inwendige vagina mis. 

Op mijn vijftiende zat ik voor het eerst bij een gynaecoloog. Na drie helse jaren van intieme onderzoeken (die niet geschikt zijn voor een tiener), niet gehoord worden door gynaecologen en vreselijk mishandeld te zijn door deze specialisten, kreeg ik op m’n achttiende de diagnose MRKH-syndroom. Een simpele diagnose (waarbij er sprake is van het ontbreken van o.a. mijn baarmoeder en een stukje inwendige vagina) die in één onderzoek gesteld had kunnen worden, maar waarvoor ik door onkunde van artsen mijn hele pubertijd geleden heb onder deze vreselijke (inwendige) onderzoeken. Hierdoor ben ik getekend voor het leven. Daar is mijn grote angst voor artsen ontstaan. Ik ben letterlijk getraumatiseerd door de medische wereld en heb hier ondermeer (chronische) PTSS aan over gehouden. 

Ondanks de vele tegenslagen probeer ik vanuit liefde te leven. Ik ben dankbaar voor de vele lieve mensen om me heen. En bovenal ben ik intens dankbaar voor mijn steun en toeverlaat, m’n lieve man Stijn. Zonder hem was mijn wereld een stuk minder mooi. En ook Tieske, mijn goldendoodle is mijn grote steun en toeverlaat. Ik noem hem gekscherend mijn selfmade servicedog omdat hij zo op me is ingespeeld. Verslik ik me, komt ie kijken tot ik weer op adem ben. Huil ik, springt hij bij me op bed om me troosten. En heb ik afleiding nodig, dan brengt hij mij zijn speeltje om te spelen. Tiekse is geweldig! 

Tevens zijn mijn ouders ons ontzettend tot steun. Mijn vader laat Tieske elke dag uit en mijn moeder zorgt voor boodschappen en het eten voor mijn man. De thuiszorg komt dagelijks voor mijn persoonlijke verzorging.

Bedankt voor het lezen en voel je welkom!

Liefs, ᗩnne.

Skip to content