Afgelopen weken zijn letterlijk hel geweest. Ik ben op dit moment zover achteruitgegaan dat ik, zelfs als ik in mijn bed stil op mijn rug lig (draaien kan ik al heel lang niet meer) out ga. Ik ben het gewend en schrik er niet meer van, maar fijn is het niet. Net als mijn ontregelde temperatuur, bloeddruk en hartslag.

We weten inmiddels zeker dat er bij mij sprake is van het tethered cord syndroom, wat dus aangeboren is. Mijn ruggenmerg reikt zeker tot mijn 5e lumbale wervel (dat is onderin je ruggengraat), misschien zelfs wel lager, dat is vrij laag. Ook is mijn ruggenmerg erg smal wat wijst op een pathologische fout. Dit is iets wat in mijn vroege kinderjaren al gezien had moeten worden. Al die keren, dat ik als kind ineens niet meer kon lopen, vreselijke pijn in mijn benen of in mijn rug had, werd allemaal afgeschreven door de artsen als ‘groeipijnen’, er is gewoonweg nooit verder gekeken, nooit een scan gemaakt. Mijn blaas die toen al moeilijk deed, waardoor ik heel vaak moest plassen -tot ergernis van mijn ouders ;-)- en vaak kleine beetjes plaste. Ik was het gewend en ben daarom ook een slechte drinker. Het kwam allemaal voort uit het tethered cord syndroom. Ik kampte als kind al met ernstige zenuwpijnen en uitval van mijn benen.
Na 41 jaar met een tethered cord te hebben gelopen is er dus behoorlijke schade aangericht en de vraag is; welke klachten zijn nog omkeerbaar? We weten het niet. Maar niks doen is geen optie, dat verergert de boel alleen maar. Het lopen gaat erg moeizaam de laatste tijd, dus ik ga hiervoor, want ik wil mijn beenfunctie behouden en zelfs dat wat ik nu verloren ben, proberen terug te krijgen.

Uit een nieuwe MRI is gebleken dat ik helaas ook tekenen heb van instabiliteit in het midden van mijn rug. Dat was wel echt enorm schrikken. Maar we gaan daar, in overleg met dr. Gilete, niks aan doen omdat de theorie die ik erover in mijn hoofd had, wordt gesteund!
Ik leg het als volgt uit; mijn wervelkolom is als een blokkentoren die je aan beiden kanten tussen je handen klemt. Hoe harder je drukt, hoe meer die middelste blokken er tussenuit willen springen. Dat is er met mijn wervelkolom ook aan de hand. De tethered cord zet zoveel druk op mijn wervelkolom, en de fusie boven zorgt ook dat er geen beweging meer in zit, dat mijn middelste wervels luxeren (verschuiven). Door het losmaken van de tethered cord, denk ik dat de druk eraf gaat. We hebben dit idee met Amy besproken en dit wordt door haar en dr. Gilete beiden onderschreven; dit is voor nu het beste idee! 

Ik zal helaas na mijn tethered cord release minimaal een nacht op de IC verblijven, omdat mijn longspieren zo zwak zijn. Dit is overigens in Nederland hetzelfde beleid; na elke sedatie moet ik naar de IC. Dat was even schrikken toen we dat hoorde maar het is niet anders, ik kan en wil er nu niet bij stilstaan. 

Door dit alles betekent dat we al over twee weken vertrekken! Heel snel, terwijl er in Nederland nog een aantal dingen opgestart moeten worden, want ook mijn maag en darmen werken te traag. Ik moet dus beginnen met darmspoelen. Mijn MDL-arts heeft een poging gedaan om hier spoed achter te zetten en we gaan morgen bellen of dit nog voor Spanje gaat lukken. Ook loop nog met onderzoeken bij urologie omdat mijn blaas sinds die horrormaandag, drie weken geleden, echt een grote ramp is. 

Maar hoe dan ook, wij gaan, het moet en ik kan dit! 

Ik zal dus twee weken eerder geopereerd worden:

Sommigen zullen zich nu afvragen hoe we dat gaan doen omdat we niet voldoende geld hebben. Dat klopt, we hebben nog lang niet genoeg geld, daarvoor gaan we lenen, maar vooral hopen op wonderen, want die bestaan! Er gebeuren zulke mooie, bijzondere dingen de laatste weken, dat ik hoop blijf houden! 

Over geld en gezondheid komt later een blog online. 

Fijne zondag, bedankt voor jullie medeleven, donaties en steun! 

Liefs, Anne. 

Meer lezen of tethered cord syndroom kan hier:

https://www.zol.be/neurochirurgie/ziektebeelden/pediatrische-aandoeningen/tethered-cord-syndroom

#tehteredcordsyndroom #instabiliteit #thoracaal #cervicaal #EDS #ehlersdanlos #crowdfunding #drGilete #Barcelona #operaties 

🔀 🛍👗👚👠🛍👕👖👔🛍 🔄
⤵️

Shopevent 22 april 15:00 – 20:00 uur
Noteer de datum in je agenda en ben erbij!
Locatie: PRO college, stationsweg 38B Boxmeer

Prijzen tussen de €5,- en €35,-.
Nieuwe dames- en herenkleding van bekende merken als Carola van Benthum, G-STAR, Nike, Krakatau en Arket. Ook veel mooie gedragen kleding van GUESS, Boss Orange, Vila, Tommy Hilfiger, MAC, prachtige zeldzame sjaals, vintage items en nieuwe unieke omkeerbare tassen. 

💯% O P B R E N G S T voor Anne’s fight for life! 

💶 Bedrag nodig: €87.500-
📈 Bedrag opgehaald: €56.781-
🌐 www.annesfightforlife.nl

✔️ Wil je dit bericht delen? Heel graag, dankjewel daarvoor.
⬇️ Delen kan via de deelknop onderaan deze tekst.

➡️ Stichting Anne’s fight for life
NL17RABO0356659631

*Bron afbeeldingen: www.kinderneurologie.eu

Eén reactie

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.