Afgelopen maandag stond er weer botox op het programma. Nee niet in mijn lippen, maar in mijn blaas. Afijn, tot een hele poos geleden gebeurde dat gewoon onder sedatie. Altijd wel lage saturatiepieken tijdens en na, maar goed, we wisten toen niet beter.
Toen ik tijdens de scopiepoging in november ineens stopte met ademen tijdens de sedatie, zijn de alarmbellen afgegaan in het Radboud. En daarna kwamen de uitslagen van de slaaponderzoeken en longfunctieonderzoeken binnen en die waren ronduit verontrustend. Advies vanuit het centrum voor thuisbeademing (CvT): zo min mogelijk sederen bij mevrouw van Dijk. Daarover hebben wij vorige week even gebeld met de longarts van het CvT en die heeft het ons uitgelegd. Slik…
Mijn situatie is eigenlijk zeer complex. Joh! Maar ook extreem gevaarlijk, want mijn longspieren zijn zodanig aangetast, door de EDS en dunnevezelneuropathie, dat ze nog maar voor 50% werken. En daarnaast heb ik extreem veel ademstops. Dat samen zorgt voor een gevaarlijke situatie zonder sedatie. Met sedatie kan alleen maar inclusief beademing (intubatie) en ook dat kan zeer veel schade aan mijn longen en longspieren geven, waarbij heel duidelijk afgewogen moet worden wat meer risico meebrengt: wel of niet opereren (of wel of niet behandelen). En de anesthesist moet daarbij dus vooraf ook overleggen met de longarts.
En zo kwam het dat ik afgelopen maandag dus poliklinisch botox kreeg zonder sedatie maar met lokale verdoving. Iets wat normaal gesproken geen probleem moet zijn, maar goed, bij mij is de wissel van de katheter altijd al een marteling, het op en neer bewegen van mijn katheter thuis doet al extreem veel pijn, dus dit was spannend en afwachten.
Ik had me op veel voorbereid, maar dit had ik niet verwacht en was serieus horror. Ik had, goddank, Dokter Beer bij om me aan vast te klampen (dankjewel Celeste ♥) want Dokter Beer is bijna uit elkaar getrokken…
Voor het eruit halen van de katheter, heeft hij via mijn katheter mijn blaas verdoofd met lidocaïne (ik had vooraf al gezegd dat dit geen goede verdoving voor mij was). En het eruit halen van de katheter was zoals gewoonlijk weer vreselijk, maar goed, daar doe ik het voor na wat ik daarna heb gevoeld. Toen waren ze klaar om via het tunneltje (via mijn buikwand waar normaal mijn katheter in zit) naar binnen te gaan met een scope. Nou dat ging helemaal niet. De scope paste er met geen mogelijkheid in. Duwen, nog meer duwen en nog meer duwen, en na tien minuten was de conclusie: het past niet. En toen bleef er over: vaginaal, via de urethra. Maar ook daar klop ik anatomisch voor geen meter en ben ik mega getraumatiseerd als tiener, maar ik had geen keuze dus ik liet het gebeuren. En ook dat ging gewoon niet.
Ik kan me niet herinneren dat ik om welke behandeling dan ook gehuild heb bij een arts (op de artsen na die mij voor gek verklaarden), maar maandag heb ik gehuild als een klein kind. Het was echt vreselijk. Hij is gestopt omdat het ook daar niet ging.
Uiteindelijk zijn ze met een kinderscope naar binnen gegaan via de buikwand, wat wel paste. Ik heb ook een kindermaatje als katheter, want andere maten verdraagt mijn blaas nog minder goed dan deze. Nou toen begon het feest weer. Het zetten van de botox voelde ik zo goed, ik kon alleen maar hardop kreunen, huilen en hopen dat dit snel voorbij was. Het was echt een ramp! Voor mij, voor mijn Addison, de MCAS en voor mijn lichaam die continu moest aanspannen.
Wat een procedure van normaal 5 tot 10 minuten moest zijn, duurde nu een uur.
Hij voelde zich hartstikke rot, bood zelfs zijn excuses aan dat hij vaginaal had geprobeerd, maar daar heb ik gezegd dat ik er ook bij was en we dit samen besloten hadden, dus dat er geen excuses nodig waren!
Hij weet nu dat de enige optie is om met een kinderscope naar binnen te gaan en hij gaat zoeken naar een andere manier om te verdoven de volgende keer.
En ik? Ik neem de volgende keer een lekkere dosis oxazepam om wat minder gespannen te zijn, want dit, dit never nooit meer!
Het is nu allemaal extreem pijnlijk en lekker bloederig in mijn urinezak. Ik ben nu bezig met blaasspoelingen met antibiotica, in de hoop dat dit de blaasontsteking eronder krijgt maar ik heb er een hard hoofd in. Maar ik heb uiteindelijk wel weer een mooi strakgetrokken blaasje, zonder rimpels en zo. Dat dan weer wel…
Liefs, Anne.
???? Bedrag nodig: €87.500,-
???? Bedrag opgehaald: €47.649,-
???? Doneren: https://annesfightforlife.nl/doneren/
???? Waarvoor crowdfunden? https://annesfightforlife.nl/waarom-doneren/
???? https://youtu.be/6B5AGYKW9N4
???? www.annesfightforlife.nl
✔️ Wil je dit blog delen? Heel graag, dankjewel daarvoor. Want hoe meer mensen mijn berichten delen, hoe groter mijn bereik en de kans dat ik mijn benodigde bedrag snel bij elkaar heb.
⬇️ Delen kan via de deelknop onderaan deze tekst.
➡️ Stichting Anne’s fight for life
➕ NL17RABO0356659631
Facebook: Anne’s fight for life
Insta: annesfight
Twitter: annesfight
LinkedIn: Anne’s fight for life
#EDS #ehlersdanlos #cervicaleinstabiliteit #cervicalefusie #CCI #AAI #verzakkingkleinehersenen #hersenstamcompressie #tetheredcord #verdrukkinghoofdaders #jugularveins #gebrokennekwervel #artrose #annesfightforlife #AFFL #annesfight #crowdfunden #drGilete #Barcelona #Spanje #Teknon #MCAS #dunnevezelneuropathie #ziektevanAddison #bijnierschorsinsufficiëntie #goedaardigehersentumor #tumorhypofyse #thuisbeademing #suprapubischekatheter #ptss