3 december 2020 Het was even stil…

Enerzijds omdat de tijd toch echt voorbij vliegt, gek genoeg . Ik kan niet veel, doe niet veel, en toch gaat de tijd snel. Ik ontvang weer bezoek en daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor want dat kon ik voorheen moeilijk handelen. Het bezoek geeft me echt energie, kracht en liefde . Net wat ik nodig heb nu in mijn herstel en iets wat ik in de afgelopen jaren enorm gemist heb. Ik plan het bezoek heel zorgvuldig in en houdt me streng aan mijn schema .

Anderzijds is het stil omdat ik veel moet rusten en helaas erg veel pijn heb in mijn hoofd en nek.

Mijn dagen zien er nagenoeg elke dag hetzelfde uit. Wakker gemaakt worden door mijn lieve Stijn en mijn lieve Tieske om 9:30 uur. Opstaan, ontbijten en dan soms bezoek en bijna elke dag pap en mam even zien. Verder app ik in de ochtend met wat vrienden en lotgenoten. Om 13:30 uur ga ik weer naar boven naar onze heerlijke nieuwe slaapkamer en naar bed en ik leg mijn telefoon echt om uiterlijk 14:15 uur weg. Dan ga ik proberen te slapen, wat soms lukt maar de laatste weken moeilijker gaat, daarover zo meer.

Ik word ook dan weer wakker gemaakt door mijn lieve man en hond om uiterlijk 18:00 uur, al ben ik meestal zelf al wakker omstreeks 17:00 uur en komen Tieske en Stijn mij uit bed helpen. Dit lukt me nog niet zelf, het overeind komen zonder nekkraag.

We gaan dan meestal eten tussen 18:00 en 19:00 uur.

We kijken in de avond zelfs weer soms een serie of film. Om 22:30 uur gaan we weer naar boven en naar bed.

Heel soms krijgen we bezoek in de avond, dat behoort ook tot de mogelijkheden, wat eerst ook niet kon. Super! Ik ben zelfs pas als verrassing voor mijn ouders, voor het eerst in een jaar weer naar mijn ouders gegaan. Dat was zo leuk . We hadden Tieske voor de voordeur gezet en aangebeld. Papa deed open, dacht serieus even dat het echt een andere hond was, maar zag vrij snel dat het toch echt onze Tieske was en daar stond ik ineens. Hij was zo ontzettend blij, dat hij meteen mama ging halen. Alsof Sinterklaas een zak cadeaus voor de deur had gezet. Ik was de zak met cadeaus in dit geval . Echt fantastisch om zo onthaald te worden . We hebben een kopje thee gedronken en zijn weer gegaan want dat was al meer dan genoeg voor mij. Mijn ouders wonen letterlijk 5 minuten van ons vandaan dus dat was ook goed te doen; mijn eerste uitje in Nederland.

Helaas heb ik nog erg veel pijn in mijn hoofd. Echt zenuwpijn. Dat zorgt er ook voor dat ik helaas erg slecht slaap de laatste weken, ondanks de hoge pijnmedicatie die ik gebruik. Ik krijg bijvoorbeeld methadon subcutaan (een onderhuidse injectie) in de avond en gebruik orale ketamine in avond en midden in de nacht. Dat laatste is overigens redelijk uniek want het is moeilijk om dit voorgeschreven te krijgen. Dat is ook het enige wat mijn pijn enigszins bestrijd, niet helemaal maar waardoor het soms handelbaar is. Overdag gebruik ik dit nooit, bewust niet omdat het zware pijnmedicatie is die ik niet te veel wil gebruiken. Daarnaast gebruik ik echt een batterij aan pijnmedicatie die zorgvuldig is samengesteld door de pijnspecialist in Spanje. Omdat ik heel slecht reageer op veel medicatie is het echt een puzzel . Stijn heeft er een heel schema van gemaakt, in overleg met de pijnspecialist en heeft er bijna een dagtaak aan om mijn medicatie op gezette tijden te geven. Het is teveel om op te noemen .

Ik slaap met een zachte nekkraag om, dat heeft dr. Gilete me geadviseerd, het hoeft niet perse maar het geeft me net wat meer ondersteuning. Soms als ik echt veel pijn heb, draag ik mijn harde kraag in bed. De laatste nachten probeer ik op mijn rug te slapen met zachte kraag, maar door de pijn in mijn achterhoofd niet heel prettig. Maar op mijn zij op mijn schouders liggen gaat bijna niet, omdat deze dan half uit de kom schieten (dit heb ik al heel lang, alleen is het de afgelopen weken wel heftiger dan anders). Ook mijn rechterheup doet nogal moeilijk bij op mijn zij liggen. Afgelopen nacht heb ik mijn hoofdeinde iets omhoog gezet en met zachte kraag op mijn rug geslapen. Ik word megastijf wakker maar heb redelijk geslapen. Misschien is dit dan het ei van Columbus? We zullen het meemaken, ik denk dat het zoeken blijft.

We beseffen ons ook steeds vaker dat mijn operatie echt een bizarre operatie is geweest. Afgelopen week heb ik met een vriendin even gerekend en nagezocht in het appverkeer. Ik werd om 8:05 uur naar de OK gereden en Stijn zag mij om 22:10 uur voorbij rijden vanuit de OK naar de IC.

Omstreeks 19:00 uur kreeg hij van Amy een appje dat het nog wel even ging duren. Arme Stijn, die had van een van de artsen opdracht gekregen om rond 14:30 uur in de buurt van het ziekenhuis te zijn, zodat als ze belden, hij meteen kon komen voor een gesprek met dr. Gilete. Hij heeft dus echt heel lang moeten wachten, net als de mensen thuis.

De operatie heeft dus zo’n 14 uur geduurd, wat absurt lang is. Er was in mijn nek echt heel veel mis, bizar veel mis. Zoveel dat het bijna ongelooflijk is dat ik daar zo lang mee gelopen heb en dat ik het zo lang heb volgehouden. Dat besef daalt nu echt in en dat is ook wel een heftig besef, moet ik eerlijk toegeven.

Mijn gebroken C1 die voor veel uitdaging zorgde. Zo hebben ze bijvoorbeeld een heel stuk bot weg moeten halen bij mijn jugular veins (hoofdaders) omdat een decompressie alleen niet voldoende bleek te zijn en mijn aders hierdoor nog steeds niet voldoende ruimte kregen om mijn hersenen van voldoende bloed te voorzien. Door het weghalen van het stuk bot, bleek de bloedtoevoer naar mijn hersenen wel goed te gaan. Ook hebben ze een bloedtransfusie toe moeten voegen omdat tijdens de decompressie er een bloeding ontstond rondom mijn jugular veins.

Ik kom ook nu tot het besef dat ik in de laatste maanden voor mijn operatie er echt slecht aan toe was en dat er belangrijke details vanuit mijn leven (en dat van belangrijke mensen om me heen) helemaal weg zijn . Ik weet heel veel niet meer. Achteraf verklaarbaar vanuit de grote problemen in mijn nek en mijn hersenen. Maar wel een vreselijk gevoel. Mijn beste vriendin vertelde dat haar oma was overleden. Ik schrok me wezenloos; “Huh, hoezo dan? Wanneer? Dat heb je me helemaal niet verteld!”. Mijn vriendin vertelde me dat dit in september gebeurd is, toen ik nog thuis was. Ik kan er niks van herinneren, echt bizar. En tegelijkertijd ook wederom het besef dat ik echt heel ziek was een de operatie nodig had.

Ik ben vaak erg moe, vooral in de avonden. En dat is dan duidelijk merkbaar. Ik ben sowieso met lopen nog erg onstabiel en heb veel steun nodig. Ik val nog geregeld om, Stijn moet mij veel ondersteunen. In de avonden is ondersteuning echt nodig, want dan ben ik echt zo instabiel als de pest. Alleen lopen is gewoon gevaarlijk haha .

Praten is ook een ramp in de avond. Ik praat als ik moe word met dubbele tong , alsof ik 3 flessen champagne heb leeggedronken in mijn uppie. Het is niet de medicatie, want die neem ik pas als ik in bed lig. Het is echt totale vermoeidheid die mijn spraak aantast. Een super gek gevoel en ook wel vervelend. Maar een teken dat ik nog een lange weg te gaan heb.

Al met al maak ik zeker stapjes, al sta ik de laatste weken wel stil. Maar ook dat hoort erbij en daarvoor zijn we ook gewaarschuwd. Ik ben niet ontevreden en ben erg dankbaar voor de vele dingen die wel beter gaan, zoals tegen licht kunnen, schrijven, praten, bezoek ontvangen, heeeeeel belangrijk namelijk weer kunnen ETEN , zelfs mijn blaaskramp is verbeterd. Ik ben dankbaar en ik blijf hoop houden dat mijn zenuwpijn in mijn hoofd ooit minder wordt. Geduld en tijd. En liefde, heel veel liefde is de sleutel tot genezing.

Dankjewel voor het lezen en een fijne dag.

Liefs, Anne