4, 5 en 6 november 2020 – Maandag, dinsdag en woendag

Vandaag was een hele slechte dag voor Anne en Stijn. Er werd door de specialisten afbouw van medicatie voorgesteld. Dit moet wel, met deze hoeveelheid medicatie kunnen ze niet overgeplaatst worden naar het zorgappartement . Er werd echter geen nieuw alternatief aangeboden. Het kwam er eigenlijk op neer dat er gezegd werd “we kunnen niets bedenken, dit is het en zo is het, dan maar zonder of minder pijnmedicatie”. Teknon loopt over in Covid patiënten, waardoor ze de overage patiënten waar mogen zo snel mogelijk wilden ontslaan. Niet alleen voor de ruimte, maar ook omdat het een gevaar is voor de niet-Covid patiënten. Vooral de slechte communicatie heeft Anne en Stijn zwaar geraakt. Dit heeft ook voor de nodige spanningen tussen Anne en Stijn gezorgd.

Dinsdag:

Vandaag was het nog steeds zwaar kl*te. Ze heeft nog steeds veel pijn. Vannacht heeft ze redelijk goed geslapen, maar is wel een aantal keer flauwgevallen. Hier heeft ze zelf weinig tot niets van mee gekregen, maar Stijn wel. Ze hebben gisteren een gesprek aangevraagd met de anesthesioloog (pijnarts) om hem persoonlijk te spreken, face to face. Zodat hij in Jip en Janneke taal alles duidelijk kon uitleggen. Ze hebben met hem een uitgebreid en goed gesprek gehad van ruim een uur. Over ideeën, wat er aan de hand is en wat eraan gedaan kan worden. Ook is er gesproken over de afbouw van ketamine en verhuizing naar het zorgappartement. Er zal een afbouw van medicatie plaatsvinden en een opbouw van nieuwe medicatie . Aangezien de oude en de nieuwe niet met elkaar samen gaan, zal eerst de oude medicatie via haar PCA gestopt moeten worden en uit het bloed moeten zijn. Reden dat hij Anne en Stijn zo snel mogelijk wil overplaatsen is dat Anne daar veel meer rust en regelmaat gaat krijgen dan in Teknon. De andere reden voor overplaatsing is Covid wat in Spanje in een behoorlijk rap tempo oploopt. In Teknon wandelt het zorgpersoneel regelmatig binnen die zich graag met alles bemoeit, interieurverzorgsters die te pas en te onpas komen schoonmaken en specialisten die gedurende de dag onaangekondigd binnen komen. Als Anne slaapt, merkt ze hier niets van. Zo diep slaapt ze, maar als ze wakker is, is het nog steeds van belang dat er rust om haar heen is. Het is dus van groot belang dat Anne en Stijn op korte termijn naar het zorgappartement verhuizen.

Anne heeft dinsdag veel last gehad van haar PTSS waar ze niet uit kwam, waardoor deze dag als een zwart gat is voor haar. Ze heeft de hele dag last gehad van herbelevingen en PTSS.

De anesthesioloog heeft een aantal medicatie voorgesteld, waarvan Anne bij sommige aangaf dat ze die pertinent niet wilde gebruiken. Deze heeft ze reeds in het verleden gebruikt en reageerde daar niet goed op. Anne heeft een behoorlijke lijst met medicatie waar ze niet goed op reageert, waardoor ze een bijzonder geval is. Het is een puzzeltje om te zoeken naar de juiste medicatie waar Anne goed op reageert en wat ook nog samen wil werken met elkaar. Daar is hij volledig in meegegaan. Anne heeft een paar voorstellen gedaan, welke hij gedeeltelijk heeft overgenomen. Uiteindelijk zijn ze met zijn drieën tot een totaalpakketje gekomen waarmee hij een plan gaat opstellen. Hij opperde nog een paar dingen met moeilijke namen waarvan hij aangaf dat Anne en Stijn hem hierin echt moesten vertrouwen, omdat het “gewoon” een logische samenhang is om de pijn onder controle te krijgen. Hij is een arts die met hun meeleeft. Na een gesprek loopt hij altijd nog even naar Anne toe om haar een boks te geven. Hij heeft er duidelijk bij gezegd dat het weken (!) kan duren voordat de pijn minder gaat worden en onder controle komt. Als de pijn onder controle is, zal Anne een deel van de medicatie waarschijnlijk nog een jaar moeten gebruiken om het onder controle te houden. Dan kunnen ze misschien gaan proberen om af te gaan bouwen. Veel andere medicatie die Anne thuis al gebruikte is al gedeeltelijk afgebouwd. Anne en Stijn hebben vertrouwen in de anesthesioloog en in het verhaal wat hij vertelt. Dat het klopt en dat het bij Anne past én bij Anne en Stijn. Hij is heel eerlijk geweest. Als dit niet werkt, zijn er eigenlijk geen andere opties meer om de pijn te bestrijden. Of het echt werkt, weten ze pas als ze terug zijn in Nederland, omdat het de nodige tijd vergt om aan te slaan. Geduld is in deze dus een schone zaak. Als Anne en Stijn terug zijn in Nederland zullen ze, met de huisarts als tussenpersoon, op zoek gaan naar een pijnspecialist die hen gaat begeleiden.

Anne heeft dinsdag nog een MRI gehad om er zeker van te zijn dat er geen andere complicaties zijn die tijdens de CT scan niet aan het licht zijn gekomen. De antibiotica die Anne krijgt voor de ontsteking is de juiste en de bacterie wordt goed bestreden. Ze zal deze antibiotica nog zeker 8 weken moeten slikken om er zeker van te zijn dat de bacterie weg is. Deze bacterie is sluimert en is heel lang in het lichaam aanwezig. Ze willen voorkomen dat wanneer Anne en Stijn straks weer thuis zijn, de bacterie opnieuw feest gaat vieren met alle gevolgen van dien. De specialist wilde tegen de zenuwpijn in haar hoofd injecties geven, maar vanwege de ontsteking is dit helaas niet mogelijk. De injecties kunnen zorgen voor verspreiding van de bacterie en dat is wel het laatste wat we willen. Dit is in de toekomst, in Nederland en als de infectie weg is, eventueel nog wel een optie.

Buiten dat Anne dinsdag de MRI heeft gehad, kregen Anne en Stijn ook een Covid test. Is de uitslag negatief, dan zullen ze verhuizen naar het zorgappartement. Dit zal naar verwachting woensdag of donderdag zijn. Ook in het zorgappartement blijft Anne dus pijnmedicatie krijgen om het stabiel en onder controle te krijgen en te houden. In het zorgappartement zijn geen specialisten of verpleegkundigen aanwezig. Als er iets is, kunnen ze contact opnemen met Teknon. Vertrek naar Nederland kan pas als de pijn onder controle en stabiel is. Het is nog niet duidelijk hoe lang dit gaat duren.

Tijdens de MRI is Anne flauwgevallen en heeft ze van de hele MRI niets meegekregen. Best knap, want dat apparaat maakt werkelijk een enorme herrie ! De uitslag van de MRI is gelukkig goed, er zijn geen complicaties te zien.

Woensdag:

Anne en Stijn zijn in de loop van de ochtend overgeplaatst naar het zorgappartement. Anne wilde heel stoer met een taxi , maar na enig aandringen van Amy en aansluitend Stijn zijn ze alsnog met een ambulance naar het appartement gegaan. En dat was maar goed ook, want onderweg is Anne een paar keer flauw gevallen. Zoals jullie misschien op de foto kunnen zien, huilt Teknon om het vertrek van Anne en Stijn (het regent voor het eerst sinds ze in Barcelona zijn).

Tot de volgende update !

Namens Anne en Stijn,

-Jantine-