Complex, uniek en veel verdriet

Ik zou Anne niet zijn, als ik niet weer eens voor verrassingen zou zorgen. Nou, ik kan vertellen dat ik dat heb gedaan, want ik ben nu al beroemd hier in Teknon 🙈.

Dinsdag kwamen we laat aan. Ik was helemaal op. Dat resulteerde in een hele slechte dag op woensdag 😱. Nog voor de onderzoeken echt moesten beginnen, was ik op de kamer al twee keer buiten westen geraakt. En toen moest ik nog met de ambulance naar de onderzoeken in een ander ziekenhuis. En helaas wisten we ook al dat dit zware onderzoeken zouden worden voor mij.

Ik had een CT-scan en de MRV die heel belangrijk zijn voor de vooronderzoeken, dus heb ik -ondanks dat ik echt meerdere aanvallen had die dag- toch besloten dat ik deze onderzoeken perse wilde doen.

Bij de roterende CT moest ik eerst in mijn natuurlijke houding zitten, rechtop. Daarna was het ineens stil, en rumoerig in het kamertje van de scanmeneer. Amy was foto’s aan het maken van de scans op de schermen. We hoorden iets over complex.  En merkten ineens wat onrust op. We wisten inmiddels dat er iets niet goed was. Dat maakte ons en in het bijzonder mij, erg onzeker 😳. Even was ik bang dat de kanker terug was. Maar Amy maakte mij liefdevol duidelijk dat dit niet het geval was. Ze moest eerst telefonisch overleggen met dr. Gilete. Amy kwam naar ons toe en vertelde dat ze niet wisten of ze door mochten gaan met scannen. Ze liet ons een foto zien van mijn C1 (bovenste nekwervel). We waren in shock. Deze is van onder tot boven in het midden helemaal gebroken (zie foto’s). Ik moest even heel erg huilen, want hoe is het in hemelsnaam mogelijk dat dit in Nederland niet gezien is 😢. Een gebroken nekwervel! Dr. Gilete, dr. Oliver en de andere artsen hebben dit nog nooit gezien 🙈. Ik heb weer iets unieks. Ze denken dat ik hiermee geboren ben, gezien het een ‘schone’ breuk is, en niet ‘rafelig’ zoals een verse breuk eruit zou zien. Ondertussen gaan mijn foto’s hier door het ziekenhuis, want iedereen wil ze zien. Ik vind het prima, want daarvoor ben ik immers hier.

Ze wisten gezien dit feit dus niet of het veilig was door te gaan, maar dr. Gilete gaf toestemming om door te gaan. Bij de CT moest ik mijn nek in zowel flexie (voorover) als extensie (achterover) zover ik kon. Nou oké, dan doen we dat. En terwijl ik mijn hoofd achterover had liggen, zag de lieve scanmeneer en mijn lieve Stijn dat ik out raakte, dus toen ik bij kwam lag ik in de armen van twee sterke mannen. De scanmeneer heeft mijn hoofd meteen omhoog getrokken waardoor er ruimte ontstond in mijn nek, een menselijke nekkraag zeg maar. Daardoor kwam ik weer bij.
Dit was een pittige dag, met ook nog een MRI (MRV; dit is een scan voor de bloedvaten) waarbij ik 40 minuten kaarsrecht op mijn rug moest liggen, wat voor mij eigenlijk niet te doen is door de pijn die ik dan krijg in mijn onderrug en benen.

Donderdag had ik een rustdag, met alleen wat kleine onderzoeken. Dat was goed.

Vrijdag kwam dr. Gilete bij ons langs, samen met Amy. Helaas kregen we ook hier weer erg slecht nieuws 😢.
Mijn hoofdslagaders (jugular vein)* is aan beide kanten ernstig verdrukt. En aan een kant bijna helemaal weg 😱. Hierdoor zijn er kleine adertjes omheen gegroeid. Dit betekent dat dr. Gilete een decompressie moet uitvoeren, waarbij hij de ruimte om de vaten wil vergroten. Jullie snappen wel dat dit een erg risicovolle ingreep is, die hij liever niet doet als het niet nodig is. Helaas is het bij mij wel nodig. De vraag is of het ook kan, dat weet hij pas zeker als ik dinsdag open op de tafel lig.

Door de verzakking van mijn kleine hersenen is de bloeddoorstroom hier niet goed 🤯. Ook hier zal hij een decompressie uit moeten voeren, door de ruimte om de hersenen heen te vergroten. Ook dit is weer een risicovolle ingreep.

Ook legde hij uit dat C1 bij mij op zichzelf luxeert, wat absoluut uniek is want niemand heeft dit ooit eerder gezien. Ik zei dat ik liever niet zo uniek was geweest maar ja 🙈😂. Doordat C1 uit twee delen bestaat, draait de ene helft rechtsom en de andere helft linksom, als een soort wokkel, een twistende C1. Ook hier snappen jullie wel dat dit ernstige problemen veroorzaakt. Hij gaat C1 met een soort donorbot en een soort lijm deze weer aan elkaar zetten. Wat voor mij betekent dat ik mijn nekkraag straks altijd moet dragen tot deze daadwerkelijk is aangegroeid; 6 maanden tot een jaar 😱. En dat vind ik erg heftig want het dragen van een nekkraag is niet perse comfortabel, al geloof ik er ook in dat het uiteindelijk went.

Ook heeft dr. Gilete uitgesproken dat hij ervan overtuigd is dat ik een thetered cord heb. Dit zal door nog een operatie  opgelost moeten worden. En daarvoor zullen we weer geld moeten ophalen 😓.  Maar dit gaan ze waarschijnlijk pas verder onderzoeken, als er niet genoeg verbetering komt van deze operatie. Een thetered cord houdt in dat mijn lumbale wervels (onderste wervels in de rug) vast zitten en geen ruimte hebben om te bewegen. Ook dit geeft natuurlijk ernstige problemen zoals blaasproblemen, krachtsverlies in benen en de pijn in mijn onderrug en benen verklaren.

Het was gister zwaar om dit alles te horen. Ik was in shock. Ik heb tranen met tuiten gehuild 😭, nu rollen de tranen weer over mijn wangen, want hoe is het mogelijk dat dit niet gezien is in Nederland? Hoe is het mogelijk dat ik twee jaar terug in het VU in Amsterdam vertelde dat ik het gevoel had dat er in mijn hoofd iets “knapte” en dat zij mij daarop naar huis stuurde met de boodschap dat mijn lichaam en geest niet samen werkte (dat wist een neuroloog met haar röntgenogen te vertellen 😡). Ze lachten me letterlijk uit 😢. Daar ben ik tot op de dag van vandaag nog stuk van 😭. Als alles achter de rug is ga ik hier werk van maken en krijg ik gelukkig de hulp van de patientverenigingen. Want dit mag niemand overkomen wat mij is overkomen!

Ik was gister intens verdrietig dat ik al die jaren in Nederland bij zoveel artsen heb gesmeekt om geholpen te worden, en ik ben niet geholpen. Hier in Teknon hebben ze in één dag tijd meer boven water gekregen dan in alle jaren en honderden artsen in Nederland. Het is ongelooflijk en veel om te verwerken. Maar wat ben ik dankbaar dat ik -met hulp van jullie allemaal- hier ben 🧡. De beste plek voor mij nu! Want wat zijn ze hier ongelooflijk kundig, lief en betrokken. Ik moet het weer zeggen; DANKJEWEL voor alle hulp!

Gister heb ik nog een scan gehad, een soort filmpje van röntgenfoto’s. Ik was een soort attractie haha 🙈, waar ik wel om kon lachen, want er stonden heel veel mensen te kijken achter her raampje. Ik zei tegen Amy dat ik geld moest gaan vragen, en daar konden we allemaal om lachen 🤣.

Hier had Amy al voorspeld dat ik hier ook weer out zou gaan. De radioloog geloofde haar niet 🙈. Gelukkig is Amy aardig vasthoudend en moest Stijn met schort bij mij blijven zitten zodat hij mij op kon vangen. En ja hoor, bij de extensie (achterover) ging ik weer out. Gelukkig kwam ik vrij snel weer bij, trillend als een rietje, helemaal klam en heet. Ik zei tegen Amy dat ik niet tot het uiterste was gegaan, dat ik dus nog verder kon en het onderzoek wel opnieuw wilde doen. Amy lachte en vertelde me dat ik zo ver achterover ging dat ik al niet meer op de scan paste 😱 dus dat opnieuw geen enkele zin had, ik was ver genoeg gegaan. Niemand had haar geloofd toen ze dit had verteld, maar nu waren ze allemaal getuige van mijn achteroverklappende hoofd. Ik had echt geld moeten vragen om te kijken 🤣

Dr. Gilete vertelde dat dit een erg lange zeer risicovolle operatie wordt, van mogelijk zelfs 12 uur. Hij zal Stijn na afloop alles uitleggen wat hij heeft kunnen doen. Dit betekent dat Stijn waarschijnlijk echt ook even de tijd nodig heeft om alles te verwerken, mijn ouders, familie en vrienden op de hoogte te brengen. Natuurlijk zal Jantine, de lieve schat, laten weten op mijn pagina’s of de operatie goed is gegaan. Woensdag zal er mogelijk een uitgebreidere update komen.

Ik lig woensdag en donderdag op de IC. Dr. Gilete en Amy hebben me duidelijk gemaakt dat de IC geen fijne plek is, met veel herrie en licht. De mensen die daar werken zijn erg goed in wat ze moeten doen; mij in leven houden. Maar meer moet ik daar niet verwachten. Als het goed is slaap 😴 ik tot woensdag einde van de middag (kunstmatige slaap) met beademing. Deze gaat er woensdag uit. Als het goed is mag ik donderdag terug naar mijn kamer 🙏🏻.

Door de ketamine is het mogelijk dat ik veel hallucinaties krijg en dubbelbeelden zie. De eerste 5 dagen is echt afzien volgens dr. Gilete. Daarna zal ik me langzaam iets beter gaan voelen. Hij benadrukte dat ik deze operatie absoluut nodig heb, maar dat ik rekening moet houden met een zeer langzaam herstel, met mogelijk maar hele kleine verbeteringen. Mijn situatie is complex, en helaas heeft hij geen glazen bol waardoor hij mij een mooie toekomst kan beloven. Ook dat vond ik zwaar om te horen 😓, want ik wil het leven zo graag omarmen, vieren en leven. Maar daarin moet ik mijn verwachtingen weer bijstellen en dat is wel zwaar.

Ondanks alle tegenslagen moet ik zeggen dat ik enorm veel vertrouwen heb in deze kundige, lieve arts en zijn hele team. Ik ben inmiddels beroemd hier; de vrouw met “twee C1’s” en de complexe situatie met de hoofdslagaders, de verzakking van de kleine hersenen en de problemen in mijn lagere wervels (C4-C6). Ik laat in ieder geval een verpletterende indruk achter 🤷🏼‍♀️

Al met al is het veel en toch heb ik er een rustig gevoel over. Ik geloof vanuit mijn intuïtie dat ik wel verbeteringen ga krijgen, misschien niet zo snel als ik zou willen, maar ik geloof dat ik me beter ga voelen in de aankomende jaren 🧡. Daar houd ik me aan vast.

Het is een lang verhaal, waar ik lang mee bezig ben geweest. Schrijven, praten, huilen; het helpt me dingen op een rijtje te krijgen. Dankjewel voor jullie steun, liefdevolle reacties en medeleven 🧡. Dat helpt ons absoluut om deze zware tijd door te komen.

Bedankt voor het lezen en een fijn weekend!

Liefs, Anne en Stijn.

*We hebben de foto nog niet digitaal van de verdrukkingen van de jugular vein maar zodra we deze hebben, zullen we deze plaatsen.

#annesfightforlife #annesfight #crowdfunden #instabielenek #aai #cci #hindbrainherniation #verzakkingkleinehersenen #verdruktehoofdslagaders #jugularvein #hersenstamcompressie #cervicalestenose #EDS #theteredcord #sondevoeding #blaaskatheter #suprapub #dunnevezelneuropathie #schildkliercarcinoom #schildklierkanker #kanker #dysautonomie #artrose  #mentalhealthawareness  #ptss

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content