Een warm welkom op m’n blog.

Ik ben Anne van Dijk, de rollende blogger .

Na een leven lang misdiagnose op misdiagnose, zit ik nu in een flow van onophoudelijke juiste diagnoses .

_______________________________________________

Ik gebruik een elektrische rolstoel genaamd George the Butler en een scootmobiel genaamd Henri The Trike. Hiermee rol ik door het leven, als ik al rol tenminste .

Ik lig inmiddels ruim 13 uur per nacht in een pikkedonkere kamer en de rest van de dag lig in beneden in bed, in een schemerige kamer.

In het weekend probeer ik soms fijne en leuke dingen te plannen met mijn man en met vrienden, als mijn lijf dat toelaat tenminste. En helaas wordt dat steeds minder.

_______________________________________________

Ik heb dunnevezelneuropathie, deels getriggerd door een jarenlang onbehandeld B12-tekort.

Dunnevezelneuropathie Is een progressieve neuromusculaire aandoening, welke valt onder de spierziektes, waarbij mijn kleine zenuwvezels kapot zijn, hierdoor heb ik 24/7 zenuwpijnen. Ook mijn autonome zenuwstelsel is kapot, wat er voor zorgt dat ik inmiddels bijna 24/7 erg misselijkheid tot zelfs kotsmisselijk ben. Ik ben ook gediagnosticeerd met pernicieuze anemie / addison biermer, atrofische gastritis, hernia diafragmatica (middenrifbreuk) en reflux. Ook heb ik artrose in m’n handen. Ook ben ik vitamine D-insufficiënt en heb ik folaatdeficiëntie. Ik heb ook psoriasis, Vitiligo en astma. En verschillende fikse problemen in m’n nek zoals meerdere versleten nekwervels, vernauwingen en hernia’s.

Daarnaast heb ik MRKH, een aangeboren aandoening waarbij ik geen baarmoeder heb en een deel van m’n inwendige vagina mis.

Op mijn vijftiende zat ik voor het eerst bij een gynaecoloog. Na drie helse jaren van intieme onderzoeken (die niet geschikt zijn voor een tiener), niet gehoord worden door gynaecologen en vreselijk mishandeld te zijn door deze specialisten, kreeg ik op m’n achttiende de diagnose MRKH-syndroom. Een simpele diagnose (waarbij er sprake is van het ontbreken van o.a. mijn baarmoeder en een stukje inwendige vagina) die in één onderzoek gesteld had kunnen worden, maar waarvoor ik door onkunde van artsen mijn hele pubertijd geleden heb onder deze vreselijke (inwendige) onderzoeken. Hierdoor ben ik getekend voor het leven. Daar is mijn grote angst voor artsen ontstaan. Ik ben letterlijk getraumatiseerd door de medische wereld en heb hier ondermeer (chronische) PTSS aan over gehouden.

Hierdoor zijn wij ongewenst kinderloos.

_______________________________________________

Ik schrijf hier vooral omdat ik mijn emoties kan leggen in het schrijven van wat me allemaal overkomen is. Door te schrijven verwerk ik mijn emoties. Ik vind het fijn en leuk om te spelen met woorden. En dit is eigenlijk de enige hobby die is ik nog over heb en waar ik m’n ziel en zaligheid in kan leggen.

Dit is mijn deurtje naar de buitenwereld. Door lotgenotencontact en het contact met mijn volgers heb ik fijne contacten die me zeer waardevol zijn.

_______________________________________________

We hebben allemaal wel eens, in meer of mindere mate te maken gehad met vrienden of familie die afwezig zijn tijdens jouw ziekteproces. Ik schreef een artikel over:

Ook schreef ik een open brief aan alle artsen die mijn klachten niet begrepen en niet erkenden:

Delen mag, graag zelfs. Maar dan alsjeblieft graag vanuit de ‘deelknop’ en niet door te knippen/plakken. Ik leg hier uit waarom ik dat zo belangrijk vind:

Informatie over B12-tekort:

Er is een fijne patiëntgroep op Facebook van Harma en Renee.

Een vitamine B12-tekort gaat vaak samen met tekort aan andere vitaminen. Meld je gerust aan, let wel dat je vragen moet beantwoorden alvorens je wordt toegelaten.

Informatie over dunnevezelneuropathie:

Er is ook voor dunnevezelneuropathie lotgenoten een super fijne patiëntgroep op Facebook van Anita en Ineke. Meld je ook hier gerust aan, mits je officieel verdacht wordt van dunnevezelneuropathie en/of aangemeld staat in Maastricht voor onderzoeken.

Informatie over medicinale cannabis:

Informatie over ongewenste kinderloosheid is te lezen in dit boek vol ervaringsverhalen waaraan ik heb meegeschreven:

_______________________________________________

Ondanks de vele tegenslagen probeer ik vanuit liefde te leven. Ik ben dankbaar voor de vele lieve mensen om me heen. En bovenal ben ik intens dankbaar voor mijn steun en toeverlaat, m’n lieve man Stijn. Zonder hem was mijn wereld een stuk minder mooi. En ook Tieske, mijn goldendoodle is mijn grote steun en toeverlaat. Ik noem hem gekscherend mijn selfmade servicedog omdat hij zo op me is ingespeeld. Verslik ik me, komt ie kijken tot ik weer op adem ben. Huil ik, springt hij bij me op bed om me troosten. En heb ik afleiding nodig, dan brengt hij mij zijn speeltje om te spelen. Tiekse is geweldig!

_______________________________________________

Bedankt voor het lezen en voel je welkom!

Liefs, ᗩnne.