Afgelopen week was ik eigenlijk behoorlijk ziek. Met Pieken koorts tot 38.9 maar deze zakte meestal tot acceptabel niveau na inname van de hydrocortison (soort prednison).

Donderdag had ik de hele dag diarree en was ik ziek. Ook ’s nachts. Maar goed, ik ga gewoon door want ik had nog genoeg te doen voor de crowdfunding dus heb er niet goed genoeg op gelet dat dit wellicht een Addisonreactie was (op de koorts). Het had net zo goed MCAS kunnen zijn.

Gister ging het ineens heel slecht. Erg hoge koorts die steeg tot 39,5. Stijn is meteen met het ziekenhuis gaan bellen.

De koorts komt vanuit mijn blaas, want ik heb al sinds eind december blaasontsteking. Maar goed, mama’s sterven en de uitvaart kwam ertussen en we hebben onderwijl ook 14 dagen een blaasspoeling gebruikt met antibiotica. Na een week is er een kweek genomen waar ik de uitslag vooral al wel van wist: niet best. En dat werd bevestigd; wederom blaasontsteking. Inmiddels een nierbekkenontsteking. Dat verklaart de (nieuwe) pijn in m’n rug 🙈.

En toen begon het geschuif. Uitgerekend afgelopen week heeft mijn uroloog uit het Maxima Veldhoven/Eindhoven mij overgedragen aan het Radboud, omdat ik te complex ben en het Radboud mijn hele dossier kent en mij voor alles behandelt. Maar omdat de uroloog van het Radboud mij nog nooit gezien had, werd ik teruggeschoven naar Veldhoven.

Een lang verhaal wat er op neer komt dat ik te ziek was om naar Veldhoven te komen, maar het Radboud had geen bed voor mij… Tja. Dan voel je je weer behoorlijk in de steek gelaten kan ik je zeggen, vooral als je al zo vreselijk ziek bent. Weer een deukje in mijn vertrouwen in de medische zorg. Dit is niet bepaald goed voor mijn “traumabeheersing”.

Wij stelden dus voor om behandeld te worden in de thuissituatie met antibiotica IV. Dat leek te lukken, thuiszorg hadden we geregeld (dat is het grootste probleem vaak). Maar toen alles geregeld was, kwam toch de onzekerheid bij de artsen dat ze mij te ziek vonden om mij thuis te laten met mijn hoge koorts en allergische reacties.

Dus was een opname de enige oplossing. En gelukkig had Boxmeer wel een plekje voor mij. En wat ben ik ontzettend lief en behulpzaam opgevangen door iedereen hier. Ik was onderweg al drie keer van mijn graadje gegaan, maar toen ik eenmaal lag ging het iets beter.

En nu lig ik hier, in het “Maashotel”, zoals wij dat hier in Boxmeer en omstreken noemen.

Ik lig aan een antibiotica infuus, met wisselende koorts. Inmiddels al mijn tweede infuus. Met het eerste infuus zijn ze meer dan een uur mee bezig geweest met aanprikken ervan onder echogeleiding. Maar ik voelde dat het niet goed zat. Dit was uiteindelijk het enige en tegelijk ook een minuscuul vat wat ze gister konden vinden.

Vandaag hebben ze de dames van de IC laten komen met het echo-apparaat en ook zij hebben het geprobeerd, dat hebben we gefilmd. Wel interessant om te zien hoe dat gaat. Je ziet de naald op het scherm mijn ader inschuiven. De ader is ‘de zwarte baan’ tussen de twee witte lijnen. Maar ze zat erin alleen kwam er geen bloed. Heel bijzonder. Nu een ander vat en hij zit erin! Goed werk!

Maandag mag ik waarschijnlijk naar huis.

Naar huis kan dan alleen met een picc-lijn, dus die moet dan nog geplaatst worden door de anesthesist maandag. En we hebben besproken dat we die dan zo lang mogelijk te laten zitten, gezien het aantal operaties/procedures onder narcose die ik nog krijg in Nederland en ik zo moeilijk te prikken ben. Dat is dan meteen erg handig! Er zitten dus ook voordelen aan een urineweginfectie haha….

Maar eer ik naar huis mag, dan moet de koorts wel lager worden en blijven. Wordt vast vervolgd.

Ondertussen loopt mijn crowdfunding gewoon door en gaan de fantastische mensen die ons helpen, achter de schermen gewoon door. Ik hoop jullie ook!

Er komen naast de engeltjes en dromenvangers namelijk weer twee hele leuke nieuwe items bij. Vandaag een en volgende week ook een. Hele leuke kleine cadeautjes om weg te geven en waarbij je mij ook nog eens echt een handje op weg helpt naar Barcelona. Twee vliegen in een klap!

En al die leuke kleine cadeautjes heb ik zelf bedacht, de kaartjes heb ik allemaal zelf ontworpen en geschreven. Dat is wat me dan weer echt heel blij maakt!

Liefs, Anne.

💶 Bedrag nodig: €87.500-
📈 Bedrag opgehaald: €32.360-

💚 Doneren: https://annesfightforlife.nl/doneren/
💰 Waarvoor crowdfunden? https://annesfightforlife.nl/waarom-doneren/

📺 https://youtu.be/6B5AGYKW9N4
🌐 www.annesfightforlife.nl 

➡️ Stichting Anne’s fight for life
NL17RABO0356659631

Facebook: Anne’s fight for life
Insta: annesfight
Twitter: annesfight
LinkedIn: Anne’s fight for life

#EDS #ehlersdanlos #cervicaleinstabiliteit #cervicalefusie #CCI #AAI #verzakkingkleinehersenen #hersenstamcompressie #tetheredcord #verdrukkinghoofdaders #jugularveins #gebrokennekwervel #artrose #annesfightforlife #AFFL #annesfight #crowdfunden #drGilete #Barcelona #Spanje #Teknon #MCAS

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.