Een van mama’s favorieten nummers: ’Let it be’ van The Beatles. En dat is wat het nu is: Let it be!
Mama is afgelopen zondagochtend rustig ingeslapen. Ineens sneller dan gedacht, maar ze heeft ons vaker doen verbazen, dit paste wel bij haar. We waren er bij en dat was waardevol en fijn.
Let it be. Het lijkt zo makkelijk als je het schrijft, maar oh, wat is het soms moeilijk om het zo te voelen. En toch lukt het me redelijk. Ik heb “rust” met dat ze er niet meer is, want haar lijden is voorbij. Het gemis is enorm, nu al.
Ik heb mijn laatste eer aan haar kunnen bewijzen; haar haren en make-up gedaan samen met mijn zusje. Ja, dat was fysiek bijna onmogelijk, maar niks is geheel onmogelijk. Ik heb het gedaan, op pure wilskracht. Precies dezelfde kracht die mama zover heeft gebracht dat ze bij de 0,2% van de patiënten behoort die zover komt met deze tumor!
Vroeger, ruim 20 jaar geleden, was ik kapster en was mama mijn model. Ik heb haar haren vaker gedaan dan welke haren dan ook. Maar goed, dat lijkt een eeuwigheid geleden. Tot afgelopen dinsdag, toen mocht ik weer. En wat was dat een eer om te doen! Mama ziet er zo mooi uit, alsof ze slaapt en elk moment kan ontwaken. Helaas is de realiteit anders en dat is intens verdrietig.
Ik heb het fysiek uiteraard heel zwaar. Een uitvaart regelen, in combinatie met mijn mega gammele lijf en een crowdfunding die eigenlijk zo snel mogelijk van de grond moet komen. Het is onmogelijk. Maar ik moet. Ik moet naar Spanje, niet over een jaar, maar zo snel mogelijk. Ik ga zo ver over grenzen dat ik amper slaap ’s nachts, ik heb ongelooflijk veel pijn. Deze week herinnert me weer waarom ik ook al weer naar Spanje moet! Want mijn lijf is op aan het geven en ik heb mijn moeder een belofte gedaan op het allerlaatste van haar leven: Ik vecht door tot ik me beter voel, voor mijn geluk! Ik weet dat het kan, ik heb het even gevoeld, ik heb het gezien bij mijn lieve lotgenoten. Dus ik kan het ook! En ik ga die belofte waarmaken, voor mama! Met jullie hulp, dat voelt ongelooflijk liefdevol en warm!
Ik heb het zwaar, want de Addison vindt dit ook niet zo leuk. Stress is uit den boze, maar zo veel verdriet voelen, slaat direct op mijn lijf wat vrijwel geen stresshormoon aanmaakt en waarvoor ik dus hoge dosissen medicatie voor slik nu, om letterlijk te overleven. Maar ik ga, net als mijn moeder, tot het naadje. Ik ga door tot ik niet meer kan: zondag. Dan mag ik instorten en wat zal ik hard vallen. Maar ik weet nu dat er naast mijn schoonvader en mijn neefje, ook mijn moeder is die mij op zal vangen als ik val.
Soms maak ik me ineens extreme zorgen over “straks”. Want straks moet ik verder met mijn crowdfunding terwijl ik eigenlijk moet rouwen. Rouwen om mijn mooie mama. Rouwen om mijn schoonvader en rouwen om mijn neefje. Maar ik krijg de tijd gewoon niet. Het is bizar. Te bizar. Never a dull moment, zeg ik vaak, alleen wordt het nu wel echt te veel.
Wij, mijn familie en ik, willen iedereen bedanken, uit de grond van ons hart
, voor alle steun! Dit was letterlijk zo overweldigend! Wat een boel reacties, vol liefde en kracht! Duizend maal dank
!


En ook dank aan alle mensen die doneren, het is ongelooflijk dat er nog steeds donaties binnenstromen terwijl we eigenlijk geen enkele actie hebben lopen omdat we er gewoonweg niet aan toe komen! Wauw. Wij zijn hierdoor echt sprakeloos en diep geraakt
!

Liefs, Anne.







Insta: annesfight
Twitter: annesfight
LinkedIn: Anne’s fight for life
#EDS #ehlersdanlos #cervicaleinstabiliteit #cervicalefusie #CCI #AAI #verzakkingkleinehersenen #hersenstamcompressie #tetheredcord #verdrukkinghoofdaders #jugularveins #gebrokennekwervel #artrose #annesfightforlife #AFFL #annesfight #crowdfunden #drGilete #Barcelona #Spanje #Teknon #MCAS #dunnevezelneuropathie #ziektevanAddison #bijnierschorsinsufficiëntie #goedaardigehersentumor #tumorhypofyse #thuisbeademing #suprapubischekatheter #ptss
