Met volle angst vooruit

Jarenlang zocht ik naar de oorzaak van mijn klachten. Ik bezocht tientallen artsen verspreid door heel Nederland. Diagnosejagen noemde ik het, want ik wist dat er iets finaal mis was in mijn lijf, ik vertelde het tegen elke dokter die maar wilde luisteren, tevergeefs. Ik werd nooit gehoord 😢. Ja, ik werd wel gezien, maar niet gehoord. En dat heeft hele diepe wonden nagelaten.

Twee jaar geleden kwam ik in het #VUmc Amsterdam terecht bij een arts die goed aangeschreven stond. Ik had mijn hoop op hem gevestigd want waar ik tot nog toe geweest was, ik ving voornamelijk bot. En zodoende kwam ik in Amsterdam terecht, een wereldreis voor mij destijds, want wat was ik toen al ziek. Ik was zo ziek, achteraf gezien voelde ik me ook al doodziek, maar omdat artsen niks vonden, nam ik mezelf ook niet meer zo serieus. Ik kon niet anders dan toegeven aan het falen van mijn lijf, maar als ik in de spiegel keek zag ik mezelf niet.

Ik vertelde de arts in het VU over mijn klachten. Ik had al mijn symptomen netjes gebundeld in een document, overzichtelijk in een lijstje alleen werd hier niet naar gekeken. Er werden wel testen gedaan, maar het wees niks uit waar zij wat mee konden. Bloeduitslagen die afwijkend waren maar waar zij geen vinger op konden leggen. Ik was toen al zo ziek, dat ik ook die winter ruimt 12 kilo verloor door het spugen en het niet kunnen eten. Ik verzwakte enorm. In de auto naar Amsterdam stond er een emmer op mijn schoot. In mijn tas had ik afsluitbare zakjes, want als ik plots weer moest spugen terwijl ik in het ziekenhuis was, dan had ik wel iets nodig om in te spugen. Overal waar ik heen ging, gingen zakjes mee. In huis stonden, en staan nog steeds, op verschillende vaste plekken emmers, voor het geval dat, want dat gebeurde nog al eens.

Ik wist al jaren dat er in mijn nek en hoofd iets niet goed zat. Ik heb destijds nota bene letterlijk benoemd in Amsterdam dat het lijkt alsof er in de aanvallen iets knapt in mijn hoofd. Een doodeng gevoel, toen al. Ik zei dat ik het gevoel had langzaam dood te gaan en dat ik me besefte dat dit gek klonk maar dat dit wel letterlijk het gevoel was wat ik had. Na dat consult werd ik nooit meer opnieuw gezien 😱. Ik kreeg telefoon dat ze niets meer voor me konden doen maar mocht ik ooit nog vragen hebben, ik deze altijd aan hen mocht stellen 😭. En zo gebeurde het dat ik, doodziek als ik toen al was, losgelaten werd door de enige arts waar ik mijn hoop op had gevestigd. Ik viel, ik viel heel hard.

Ik besloot dat ik pauze nodig had na het debacle in Amsterdam. Even geen artsen, dus geen angst, geen diagnosejagen, maar rust  en acceptatie. Natuurlijk hielden we dit geen jaar vol, want ondertussen werd ik zieker en zieker. Ik werd ondertussen na 10 maanden wachten wel opgeroepen in Maastricht voor een dag onderzoeken naar dunnevezelneuropathie.  Ik kreeg deze diagnose destijds. Alleen verklaarde het niet al mijn klachten, zeiden ze daar. Er zou mogelijk meer aan de hand zijn. Maar wat? Dat mocht ik zelf gaan uitvogelen. Ik viel die winter weer kilo’s af. En startte het euthanasietraject, ik nam het jaar om de mensen om heen te vertellen over mijn besluit. Het is echt loodzwaar om te beslissen wanneer het genoeg is geweest. Want de liefde voor de mensen om mij heen is groter dan het lijden en dat zal altijd zo blijven 🧡.

Deze jaren hebben diepe wonden nagelaten bij mij. Zo lang niet geloofd worden terwijl mijn lijf me letterijk in de steek liet, is echt traumatiserend. En ik weet dat ik in dit gevoel niet alleen ben, dat er met mij zoveel lotgenoten zijn die net als ik, jarenlang niet geloofd werden, keer op keer werden weggestuurd. Het is fijn om te weten dat ik niet alleen ben en me daarin ontzettend gesteund voel door deze lieve lotgenoten, maar tegelijkertijd vind ik het intens verdrietig want dit zou niemand mee mogen maken.
Nu stoei ik nog dagelijks met de gevolgen van al deze jaren. Ik kijk naar mezelf in de spiegel, ik weet dat ik doodziek ben, maar geloven? Nee geloven kan ik het soms nog steeds niet, alleen omdat artsen me vertelden dat ik niet ziek was. En zo ontwikkelde ik een grote angst voor artsen. Ik weet inmiddels dat ik wel echt ziek ben, dat ik me niet aanstelde, dat het niet tussen mijn oren zat (alhoewel).

Inmiddels heb ik gelukkig een aantal artsen die mij niet bevestigen in mijn trauma’s maar me hebben laten zien dat ze me serieus nemen. En dat is een onwennig gevoel. Maar ook een gevoel wat ik toe moet laten van mezelf, want alleen dan kan ik geholpen worden, alleen dan kan ik klimmen naar de top van verbetering, van heling, van geluk.
Ik ga met veel vertrouwen naar Barcelona, want daar praktiseert mijn redder 🦸🏻‍♂️. De redder van velen. En daarna? Daarna zie ik wel wat ik nodig heb om de jaren van ongeloof te verwerken. First things first: Op naar Barcelona! Met volle angst vooruit!

Bedankt voor het lezen.

Liefs, Anne.

🌐 www.annesfightforlife.nl

#annesfightforlife #annesfight #crowdfunden #instabielenek #aai #cci #hindbrainherniation #verzakkingkleinehersenen #EDS #hersenstamcompressie #cervicalestenose #sondevoeding #blaaskatheter #suprapub #dunnevezelneuropathie #schildkliercarcinoom #schildklierkanker #kanker #dysautonomie #artrose  #mentalhealthawareness  #ptss

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Skip to content