Lieve allemaal,

Gister zou het de dag van de PICC-lijn zijn. De dag dat er eindelijk een duurzame oplossing voor mijn moeilijke aders zou komen.
Maar helaas, ik kreeg weer eens te maken met een -sorry- k*tarts, zowel letterlijk als figuurlijk -uroloog is toch een soort van k*tarts 🙈😂.
Ze kwam in de ochtend binnen en vroeg me -achteraf gezien retorisch- hoe het met me ging. Ik kreeg niet eens de ruimte om te antwoorden want ze stond met 30 seconden weer buiten. Stijn en ik keken elkaar verwonderd aan maar dat was het dan ook want er was niks veranderd in wat we al wisten: PICC-lijn en 14 dagen antibiotica.

Toen werd ik opgehaald door de verpleging voor de plaatsing en toen werd me, in de deuropening, gemeld dat het een powerglide ging worden die er over 6 dagen weer uit ging omdat dus ook de antibiotica over 6 dagen al stopte. En toen kreeg ik error in mijn hoofd. Iets met NAH en PTSS.
Dit heb ik al te vaak meegemaakt in mijn carrière als patiënt en in de afgelopen anderhalf jaar blaasontstekingen. Geen duurzame oplossing, geen PICC-lijn, te kort antibiotica waardoor de blaasontstekingen nooit zijn weggeweest. Sindsdien ben ik zoet met antibioticablaasspoelingen, die overigens niks doen en ook weer risico meebrengen.
Want ze willen me pas IV antibiotica behandelen bij 38,5 of hoger. En dat is bij mij al vrij hoog met mijn normale temp van <36. En dan wordt het dus uiteindelijk een nierbekkenontsteking, zoals nu. En dan ben je ineens goed ziek!
En dit, over de duur van de antibiotica, was weer eens achter en over mijn rug beslist. Wat netter en gewoon normaal was geweest, was om dit gewoon even mét mij te bespreken. Dan was er geen error gekomen en dan hadden we dit gewoon even door kunnen spreken samen.

Dus werd mevrouw de dokter er weer bij gehaald. En mevrouw de dokter ging hier gewoon door met het uithangen van de president van het Maashotel. Totaal geen gehoor voor mij. Ze liet me nog geen volle zin zeggen.
En toen kreeg ik dus weer error in mijn hoofd. Ik zei tegen haar:”U behandelt mij als een passant”. Wat ze overigens ook gewoon direct even beaamde; “Ja klopt, u bent een passant voor mij”. En toen zei ik haar dat er misschien een paar letters verschil zitten tussen passant en patiënt maar dat ik, ondanks dat ik hier “gedumpt” ben omdat er elders geen plek was, ik nog steeds patiënt ben en behandeling verdien. Daarop werd ze even stil… Helaas maar van korte duur. In al die tijd dat ze hier in de kamer was had ze continu het woord en had ik inmiddels nog geen volledige zin kunnen zeggen, tot wat ik ik hierboven beschreef. En geloof me, daarvoor had mevrouw de dokter al heel veel gezegd.
Daarnaast had ze heel veel dingen niet op orde uit mijn dossier. Ik had namelijk geen koorts. Huh? Dus 39,5 is geen koorts? Mevrouw de dokter was weer even uitgepraat en werd door de verpleging ook even ‘bijgepraat’ want er was ook in het ziekenhuis al meerdere keren koorts gemeten.
Ik heb aangegeven dat ik haar manier van met mij omgaan ronduit onbeschoft en ongehoord vind, maar zelfs dat hoorde ze niet, ze stond alweer buiten want ze moest even wat regelen. En weg was ze. Mij in tranen achterlatend…

Ik werd weer vol in een van mijn vele trauma’s geraakt en dat zorgde voor veel extra stress, veel verdriet waardoor ik weer Addisonklachten kreeg en een mega MCAS reactie in mijn gezicht, bijna net zo erg zoals de laatste keer. Helemaal onder het eczeem ineens.
Jammer dat dit dan weer op deze manier gebeurt want ik heb zo’n fijn gevoel bij de verpleging en de andere artsen.

Uiteindelijk hebben Stijn en ik een gesprek gehad met de anesthesist. Ik kreeg geen PICC-lijn. Er was geen indicatie voor vanuit de uroloog en we kregen de MDL niet op tijd aan de telefoon die de indicatie wel had kunnen geven. Die hadden we na dit alles aan de telefoon en die had de indicatie uiteindelijk wel gegeven. Maar iets met tijd en nood.
Achteraf gebeuren dingen met een reden. Al was dit wel een andere reden als dat deze anesthesist in eerste instantie dacht.

Ze hebben er de master van de masters op het gebied van moeilijke aders bij gehaald, want ze wilde het zelf niet proberen omdat het dus zo moeizaam gaat bij mij.
Even kreeg ik spanningen of dat ik niet ineens aders zou hebben die, net als je auto die kapot naar de garage gaat en het daar ineens weer doet,  ook mijn aders het ineens voorbeeldig zouden doen. Maar die angst bleek totaal ongegrond.
Bij het maken van de echo zagen ze meteen dat mijn aders wel echt heel klein zijn en erg diep liggen. En dat een PICC-lijn gewoon niet eens mogelijk is. Dat vond de anesthesist oprecht wel echt verdrietig om te horen voor mij, want dat betekent dus dat dit geen duurzame oplossing is. Nu niet, nooit niet, aldus de anesthesist.
Ze hebben mij geprikt. Dat gaat een paar centimeter diep je arm in, dus veel dieper dan bij een normaal infuus. Ik moet zeggen dat ik hier echt vrij weinig van voelde.


In tegenstelling tot het plaatsen van een infuus, daar zijn ze vaak echt een half uur in een ader aan het porren, die vervolgens hartstikke beurs is.
Ter illustratie: ik heb in drie dagen, drie nieuwe infusen gehad en met alle drie zijn ze los van elkaar een uur bezig geweest onder echo-geleiding.
En de anesthesist was best onder de indruk van mijn aders, want ze bleef maar zeggen dat dit nog echt veel erger was dan ze dacht dat het was. Dit is kennelijk vrij uniek en extreem. Ze drukte me op het hart erg voorzichtig te zijn met de powerglide, maar ze had de indruk dat ik dat wel zou zijn ;-).

Met andere woorden: dingen gebeuren met een reden. Een PICC-lijn blijkt dus überhaupt geen optie. Dit is afwachten hoe lang deze wil blijven zitten, want hij zit ook weer in een klein, fragiel vat. Groter dan de vaten van het infuus, omdat deze dieper ligt en groter is, maar helaas nog steeds erg klein met een knik erin, waardoor een PICC-lijn (die ongeveer tot het hart loopt) niet geplaatst had kunnen worden.

Ik kreeg ook nog even mijn eigen MDL vanuit het Radboud aan de telefoon. En wat een wereld van verschil in arts met die ik die ochtend op mijn kamer had. Zo meegaand, lief en bezorgd. En vooral ook echt weer verwonderd dat alles bij mij zo verschrikkelijk moeilijk en ongewoon is. En dat maakt voor mij veel goed van deze dag, want die afschuwelijke arts van die ochtend die ga ik nooit meer zien. Het is alleen echt vreselijk dat door een zo’n arts zoveel helende therapiesessies en EMDR weer kapot gemaakt zijn. Gister is me weer duidelijk geworden wat één arts wel niet aan kan richten bij iemand met chronische PTSS. Veel. Te veel. Puur uit vanuit macht.

Gelukkig heb ik dan nog artsen die wel met mij begaan zijn, mij behandelen als mens en als patiënt. Overleggen met mij en niet over mij en vooral medeleven tonen! En daarmee mag ik, weet ik uit ervaring, inmiddels in mijn handjes klappen.

We zijn vandaag thuisgekomen. Terug op mijn save place, bij Ties en thuis…. Gewoon waar we horen te zijn!

Dank voor alle lieve, warme berichten en dank voor de vele bestellingen die binnenkomen op de door mij zelf ontworpen cadeautjes! Dat vind ik oprecht echt een feestje!

Liefs Anne.

💶 Bedrag nodig: €87.500,-
📈 Bedrag opgehaald: €34.196,-

💚 Doneren: https://annesfightforlife.nl/doneren/
💰 Waarvoor crowdfunden? https://annesfightforlife.nl/waarom-doneren/

📺 https://youtu.be/6B5AGYKW9N4
🌐 www.annesfightforlife.nl 

➡️ Stichting Anne’s fight for life
NL17RABO0356659631

Facebook: Anne’s fight for life
Insta: annesfight
Twitter: annesfight
LinkedIn: Anne’s fight for life

#EDS #ehlersdanlos #cervicaleinstabiliteit #cervicalefusie #CCI #AAI #verzakkingkleinehersenen #hersenstamcompressie #tetheredcord #verdrukkinghoofdaders #jugularveins #gebrokennekwervel #artrose #annesfightforlife #AFFL #annesfight #crowdfunden #drGilete #Barcelona #Spanje #Teknon #MCAS #dunnevezelneuropathie #ziektevanAddison #bijnierschorsinsufficiëntie  #goedaardigehersentumor #tumorhypofyse #thuisbeademing #suprapubischekatheter #ptss

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.